02.06.2012 | Berichte

Jahrestagung 2012 des Landesverbandes NRW am 2. Juni im Kreishaus Gütersloh

Jahresmitgliederversammlung 2012 des Landesverbandes NRW am 2. Juni im Kreishaus Gütersloh: Neuer Landesvorstand gewählt!

Schon zum dritten Mal durften wir nun im architektonisch schönen Ambiente des Kreishauses Gütersloh tagen. Die dortige Selbsthilfekontaktstelle BIGS (Beratung, Information, Gesundheit und Selbsthilfe) sorgte für die perfekten Rahmenbedingungen vor Ort.

Als kommissarische Landesleiterin begrüßte ich zunächst alle Teilnehmer, vor allem unsere Gastgeber und Herrn Dr. Perschke, den DGM-Bundesvorsitzenden, der von der aktuellen Situation in der Bundesgeschäftsstelle in Freiburg berichtete. Um 10.15 Uhr eröffnete ich dann die Mitgliederversammlung. Nach der einstimmigen Genehmigung des Protokolls der Mitgliederversammlung 2011 in Hürth stellte ich den Tätigkeitsbericht vor und wies damit auf die weit gefächerten Aktivitäten des Vorstandes hin (den Tätigkeitsbericht finden Sie als Anlage am Ende dieses Berichtes). Aufgrund einer Erkrankung unseres Schatzmeisters, Herrn Dr. Kossowski, dessen Grüße ich an dieser Stelle überbrachte, mussten wir auf die Kompetenz unseres langjährigen Landesleiters, Herrn Niebur, zurückgreifen, der nun den Finanzbericht zur Kenntnis gab. Auf Wunsch kann dieser bei Herrn Dr. Kossowski angefordert werden. Nach Verlesen des Protokolls der Kassenprüfung durch Herrn Puls wurde die Entlastung des Schatzmeisters und des Vorstandes beantragt. Die Entlastung erfolgte ohne Gegenstimmen.

Die nun folgende Neuwahl des Landesvorstandes und der Delegierten wurde von Frau Niebur geleitet, da die Vorsitzende des Wahlausschusses, Frau Dießelmeier, krankheitsbedingt nicht anwesend sein konnte. Die Wahl brachte folgende Ergebnisse: Alle fünf Kandidaten wurden in den Vorstand gewählt. Der neu gewählte Vorstand und die Delegierten sowie Beisitzer trafen sich noch am selben Tag, um die Funktionen im Landesvorstand zu verteilen: Petra Hatzinger als Vorsitzende, Ingrid Künster als stellvertr. Vorsitzende und Dr. Jürgen Kossowski (in Abwesenheit) als Schatzmeister. Weitere Vorstandsmitglieder sind Cornelia Papenfuß und Jochen Randow. Als Beisitzer berief der Landesvorstand Dieter Puls (Schriftführer) sowie Guido Niebur (Medienbeauftragter). Alle neun Kandidaten für das Amt der Delegierten wurden gewählt, wobei Frau Teichmann-Löhl und Frau Weißenfels Ersatzdelegierte sind.

Der Nachmittag stand ganz unter dem Motto „Wir bewegen Muskelkranke“. Wir konnten mit Frau Petra Mann eine Physiotherapeutin von der Asklepios Weserberglandklinik in Höxter begrüßen, die den Teilnehmern viele Fragen zu den Behandlungsmöglichkeiten aus den Bereichen Physio- und Ergotherapie anschaulich und geduldig beantwortete. An dieser Stelle bedanken wir uns bei ihr ganz herzlich für das kurzfristige Einspringen als Referentin, denn beide angekündigten Referenten konnten wegen Krankheit nicht kommen.

Abgerundet wurde unsere Jahresversammlung durch eine Hilfsmittelausstellung. Die Teilnehmer konnten sich über diverse Hilfsmittel von verschiedenen Herstellern informieren und sie auch ausprobieren. Die Firma runa reisen entführte uns in die Welt des Reisens.Wir bedanken uns bei den Veranstaltern für die kostenlose Überlassung der repräsentativen Räume und für die außerordentlich gute Betreuung. Unser Dank gilt auch allen Organisatoren, die zum Gelingen der Veranstaltung beigetragen haben. Die hervorragende Zusammenarbeit und die Unterstützung der vielen Helfer führten zu dieser erfolgreichen Tagung.

Ingrid Künster

Anlage zum Bericht über die Jahrestagung 2012:Tätigkeitsbericht des Vorstandes des DGM-Landesverbandes NRW für das Jahr 2011/12 zur ordentlichen Mitgliederversammlung am 2. Juni 2012 im Kreishaus Gütersloh

Liebe Mitglieder, ich freue mich, dass es in Nordrhein-Westfalen seit der letzten Mitgliederversammlung wieder eine Reihe von Aktivitäten für Sie gab, von denen ich im Folgenden berichten darf:

Das Highlight unter den Veranstaltungen war die Familienfreizeit in Much im September. Neun Familien mit ihren muskelkranken und gesunden Kindern konnten wir ein unvergessenes Wochenende bieten. Die Trainer des Vereins „Natur bewegt“ aus Köln machten es möglich, dass sich die Kinder in Much in einem Hochseilgarten mit dem Rollstuhl in sieben Metern Höhe über der Erde bewegen konnten. So haben sie ihren Mut unter Beweis gestellt – und wie wir alle wissen: Mut tut gut! Auch eine GPS-Schnitzeljagd begeisterte die Kinder sehr. Aus unserer Sicht war besonders bemerkenswert an dieser Veranstaltung, dass viele Eltern am Ende ganz überrascht darüber waren, wie viel sie ihren Kindern zutrauen konnten und wozu ihre Kinder trotz Muskelkrankheit in der Lage waren – und das nicht nur im Hochseilgarten. Wer sich für weitere Details interessiert, den verweise ich auf den ausführlichen Bericht von Inge Randow im Muskelreport 4/2011 (S. 62) und auf unserer Homepage nrw.dgm.org (Aktuelles/Nachrichten).

Im November trafen sich die Mitglieder des Landesverbandsausschusses NRW (also Kontaktpersonen, Delegierte und Landesvorstand) im Schloss Gehrden bei Paderborn. Das Schloss Gehrden ist ein mit öffentlichen Mitteln behindertengerecht ausgebautes Hotel. Schwerpunkte dieser Veranstaltung waren ein näheres Kennenlernen und ein intensiverer Gedankenaustausch. Darüber hinaus konnten wir eine Referentin gewinnen, Frau Prof. Ingelore Welpe von der Fachhochschule in Kiel, die uns die Kunst einer guten Gesprächsführung näher brachte. Damit wurde unsere soziale Kompetenz im Austausch mit Betroffenen erweitert und vertieft.

Nach dem erfolgreichen Start im Februar 2010 gab es auch im Februar 2012 wieder einen Patientenfachtag. Herr Prof. Vorgerd stellte in der Klinik Bergmannsheil in Bochum im dortigen Muskelzentrum gemeinsam mit seinem hoch qualifizierten Team wieder höchst aktuelle Informationen vor. Diesmal ging es um den neuesten Forschungsstand und die Behandlungsmöglichkeiten der „Gliedergürteldystrophie“, der „Einschlusskörpermyositis“ und der „ALS“ sowie um „Beatmungsmöglichkeiten von neuromuskulären Patienten“. Wir durften uns hier über fast 150 Anmeldungen freuen. Das zeigt erneut, wie groß das Interesse der Muskelkranken an solchen Informationsveranstaltungen ist. Den Abschluss bildete eine Fragestunde von Betroffenen, in der Herr Prof. Vorgerd alle Fragen ausführlich und verständlich beantwortete. Wir danken den Ärzten sehr für die hervorragende Zusammenarbeit und freuen uns jetzt schon auf den nächsten Termin, der vereinbarungsgemäß im Februar 2014 (also im 2-Jahres-Rhythmus) stattfinden wird.

Wir waren auch bei verschiedenen externen Veranstaltungen aktiv. Im September hatten wir neben anderen Selbsthilfegruppen einen Stand beim sogenannten „BrainDay“ in der Ruhr-Universität in Bochum. Dies war eine Ärzteveranstaltung von Fachleuten aus mehreren Fachbereichen rund ums Gehirn. Den Standdienst übernahm unsere Kontaktperson Sabine Lieson mit Mitgliedern ihres Bochumer Gesprächskreises zusammen mit dem Ehepaar Weißenfels aus Hamminkeln. Vielen Dank, liebe Sabine und liebe Familie Weißenfels. Unser Dank gilt natürlich auch dem Bochumer Gesprächskreis. Das ist ein schönes Beispiel für uns als Vorstandsmitglieder und Delegierte, zu sehen, dass unsere Arbeit von unseren Kontaktpersonen und Mitgliedern mitgetragen wird und diese so dazu beitragen, dass die DGM auch an der Basis lebt.

Im März 2012 waren wir auch beim 56. Jahrestag der Deutschen Gesellschaft für klinische Neurophysiologie in Köln durch die Eheleute Randow mit einem Stand vertreten. Hier trafen sich Neurologen, die sich schwerpunktmäßig mit neuromuskulären Krankheiten beschäftigen. Deshalb war es wichtig, präsent zu sein und mit dem einen oder anderen Arzt ein Gespräch zu führen.
Außerdem betreuten wir im April 2012 einen Stand beim Kongress der Deutschen Interdisziplinären Gesellschaft für außerklinische Beatmung DIGAB in Kassel. Dort trafen sich Ärzte verschiedener Fachrichtungen, die alle eines gemeinsam haben: viele ihrer Patienten werden zu Hause beatmet. Von der DGM waren Anita Schulz vom Landesverband Niedersachsen, unsere Kontaktperson Ursula Sixter-Grasse, und ich aktiv. Frau Sixter-Grasse konnte dort ihre Kompetenz in Sachen Beatmung u.a. dadurch unter Beweis stellen, dass sie in einem Workshop einen Vortrag zum Thema „Beatmung aus der Sicht des Patienten“ hielt.

Neben unserer Präsenz bei Ärztekongressen haben wir uns auch um die Muskelzentren gekümmert. So nahmen Vertreter des Landesvorstandes und Delegierte regelmäßig an den Treffen der Ärzte des Muskelzentrums Nordrhein teil. Bei diesen Treffen geht es u. a. darum, dass die Ärzte besonders interessante Fälle von Muskelkrankheiten vorstellen, um dazu die Expertenmeinung der anwesenden Facharztkollegen aus unterschiedlichen Fachdisziplinen zu hören. Der hohe Stellenwert, den solche Treffen inzwischen haben, lässt sich daran erkennen, dass die Teilnahme für die Ärzte nun ganz offiziell als Fortbildungsveranstaltung von der Ärztekammer Nordrhein anerkannt wird.
Bei einem Besuch im Juli 2011 in der Uniklinik Münster (Muskelzentrum Westfalen) bei Herrn Prof. Young im Muskelzentrum Münster stellte uns der Gastgeber sein neues Schlaflabor vor. Das zeigt, dass sich die Muskelspezialisten immer mehr auch um die Frage der möglichst frühzeitigen und optimalen nächtlichen Beatmung von Muskelkranken kümmern. Die Einrichtung soll durch Umbaumaßnahmen wesentlich erweitert werden.
Weiterhin durften wir sehen, dass Herr Prof. Vorgerd in Bochum (Muskelzentrum Ruhrgebiet) inzwischen ein neues Labor zur Zellforschung eingerichtet hat, wo mit neuester und bester Technik immer detailliertere Forschungen an muskelkranken Zellen möglich sind.
Einmal im Jahr im Mai besuche ich gemeinsam mit einem weiteren DGM-Mitglied die Uniklinik Aachen (Muskelzentrum Nordrhein). Diesmal begleitete mich unsere Kontaktperson Birgit Kalwitz. In einer Vorlesung von Herrn Prof. Zerres vor Medizinstudenten im zweiten Semester zum Thema Vererbungslehre berichteten wir beide vom Alltag von Muskelkranken und den damit verbundenen Herausforderungen. Wir wiesen besonders auf den großen Nutzen der Selbsthilfe hin, damit die angehenden Ärzte in ihrer späteren Praxis wissen, dass es über die Arbeit des Arztes hinaus noch weitere Hilfen für ihre Patienten gibt.
Ich darf daran erinnern, dass es noch eine Reihe anderer Kliniken gibt, die den Muskelzentren angeschlossen sind – nachzulesen im Jahrbuch der DGM.

Auch die Basisarbeit kam nicht zu kurz. Wir freuen uns, dass wir den Kreis der Kontaktpersonen erweitern konnten.
Gleich beim Grillfest nach der letzten Mitgliederversammlung im Juli 2011 hatten sich drei neue Kontaktpersonen gemeldet, die gerne ehrenamtlich tätig werden wollten: Frau Birgit Kalwitz aus Düren berät nun zum Thema Schwangerschaft und Mutterrolle mit Muskelerkrankung. Herr Jürgen Kästner aus Düsseldorf berät zur Diagnose Gliedergürteldystrophie. Er ist leider derzeit im Krankenhaus. Frau Ursula Sixter-Grasse aus Mülheim hat das Schwerpunktthema Beatmung und war – wie schon oben erwähnt - auch bei der DIGAB in Kassel dabei.
Im Laufe des Jahres sind dann noch folgende Personen neu dazu gestoßen:Herr Peter Boldt aus Espelkamp hat das Schwerpunktthema „Mitochondriale Dystrophie“. Herr Frank Wädlich aus Castrop-Rauxel und Herr Patrick Terhürne aus Stadtlohn haben auch das Schwerpunktthema „Mitochondriale Dystrophie“, beraten aber auch zu allgemeinen Themen. Frau Martina Stolze aus Grevenbroich hat das Schwerpunktthema „Myotone Dystrophie Curschmann Steinert“.
Aus der Tätigkeit als Kontaktperson zurückgezogen haben sich nach vielen Jahren der erfolgreichen Arbeit Norbert und Sabine Hackel, Gaby Kramer und Frank Weymar. Sie haben sich entschlossen, ihrem Privatleben wieder mehr Gewicht zu geben. Wir danken ganz herzlich für die langjährige Arbeit.Insgesamt haben wir zurzeit einen Kontaktpersonenstamm von 27 Personen in 25 Kontaktstellen. Sie stehen ratsuchenden Betroffenen oder Interessierten telefonisch oder persönlich für Anfragen, Informationen und Beratungen zur Verfügung, z.B. bei der Bewältigung der Erkrankung, bei der Suche nach geeigneten Therapien oder Hilfsmitteln oder bei der Durchsetzung von berechtigten Ansprüchen gegenüber Behörden und Krankenkassen. Spezieller Beratungsbedarf zu medizinischen oder sozialrechtlichen Fragen wird jeweils an die professionellen Fachberater der Bundesgeschäftsstelle weitergeleitet.
Mehr als die Hälfte der Kontaktpersonen bieten derzeit regelmäßige Gesprächskreise für Betroffene und deren Angehörige an. Die Termine und Themenschwerpunkte stehen nach wie vor in jedem Muskelreport.
Ich kann die Anwesenden nur herzlich dazu einladen, diese Angebote fleißig zu nutzen. Es ist immer wieder schön und bereichernd, sich mal zwanglos zu treffen, Schwätzchen zu halten, aber auch von wechselnden Referenten immer wieder mal neue wertvolle Informationen mit nach Hause zu nehmen. Beispielhaft für die regelmäßigen Gesprächskreise, die wir in NRW haben, möchte ich Ihnen heute den hiesigen Gesprächskreis unter der Leitung meiner Vorstandskollegin Cornelia Papenfuß vorstellen. Frau Papenfuß wird nun über ihren Gesprächskreis berichten:

„Nach dem Erfolg der Fachtagung für Duchenne und Becker im Miele-Forum in Gütersloh im März 2007 mit über 400 Teilnehmern wurde klar, wie wichtig die Elterntreffen und auch Fachtagungen sind. Dieses Ereignis war der Auslöser für die Gründung des Elternkreises für Duchenne und Becker am 2. November 2007. Das Treffen findet regelmäßig in Gütersloh im Spexarder Bauernhaus statt. Hier können sich betroffene Eltern kennen lernen und Erfahrungen austauschen. Zu jeder Veranstaltung wird ein Schwerpunktthema angeboten, zu dem jeweils ein Referent eingeladen wird. Hier ein Auszug aus den Themen der bisherigen Veranstaltungen:

  • „Jeder Tag stellt uns vor neue Herausforderungen“
     
  •  „Umgang mit Kindern/Was müssen sie wissen?“
     
  • „Schule und Integration“
     
  • „Bewältigung von Krankheit in der Familie“
     
  •  „Pubertät – Stachelige Zeiten“
     
  •  „Vom Kind mit Behinderung zum behinderten Mann“, Identitätsentwicklung und Sexualerziehung
     
  • „Das persönliche Budget“
     
  • „Wie finde ich Freunde“, Beziehungen und Schlüsselfunktionen

Damit die Eltern sich in Ruhe dem jeweiligen Thema widmen können, steht ein sehr engagiertes Team von Kinderbetreuern bei jeder Veranstaltung zur Verfügung.“Ich bedanke mich im Namen des Vorstandes an dieser Stelle ganz herzlich bei allen Kontaktpersonen für Ihre Bereitschaft, in diesen Rollen ehrenamtlich für den DGM- Landesverband NRW zu arbeiten. Unser Dank gebührt aber auch den Mitgliedern, die durch ihre regelmäßige Teilnahme der Arbeit der Gesprächskreise ihren besonderen Wert geben.

Nun noch ein paar Worte zu den personellen Änderungen: Nach dem Rückzug von Kornelia und Guido Niebur sowie Michael Höner hat sich der derzeitige Vorstand auf drei Personen verkleinert, nämlich auf Frau Papenfuß, Herrn Dr. Kossowski, der leider derzeit krank ist, und meine Wenigkeit. Ich freue mich, dass wir für die Wahl des neuen Vorstandes Frau Petra Hatzinger und Herrn Jochen Randow neu dazu gewonnen haben. Neu in der DGM sind die beiden aber nicht: Sie haben als Delegierte und Gesprächskreisleiter bereits viele Jahre lang die Arbeit der DGM bereichert und schon an vielen Vorstandssitzungen aktiv teilgenommen. Trotz Aufruf im Muskelreport konnten wir leider keine zusätzlichen Vorstandskandidaten gewinnen. Deshalb haben wir für die nächste Wahlperiode die Vorstandsmitglieder auf fünf reduziert. Damit wir mit der reduzierten Anzahl Vorstandsmitglieder trotzdem die anfallenden Arbeiten bewältigen können, werden wir bei Bedarf auf der Grundlage unserer Geschäftsordnung von der Möglichkeit Gebrauch machen, Beisitzer zu berufen.Nun noch ein paar Worte zu den Delegierten: wir haben auch für diese Position zwei neue Kandidaten gewinnen können, die sich heute zur Wahl stellen. Es handelt sich um Frau Rita Teichmann-Löhl und Frau Patricia Weißenfels. Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie möglichst vielen unserer Kandidaten für Vorstand und Delegierte Ihre Stimme geben, um sie in ihrer zukünftigen Position moralisch zu stärken.Zum Schluss sei noch die aktuelle Mitgliederzahl genannt: zurzeit hat unser Landesverband NRW 1.539 Mitglieder und ist damit nach wie vor der größte aller Landesverbände.Soweit der Tätigkeitsbericht.

Ingrid Künster