25.05.2019 | Veranstaltungen

HMSN-Fachtag in Bad Sooden-Allendorf

Bereits seit mehr als einem Jahrzehnt ist es Tradition, dass sich Betroffene und Angehörige mit der Diagnose CMT/ HMSN in regelmäßigen Abständen treffen. Nachdem das letzte Treffen im winterlichen München für viele unerreichbar war, folgten diesmal wieder 132 Betroffene und Angehörige der Einladung von Petra Hatzinger ins schöne Bad Sooden-Allendorf.

Im Vorfeld des Treffens gab es einige Widrigkeiten zu überwinden, unter anderem, da das größte und einzig barrierefreie Hotel der Stadt kurzfristig geschlossen wurde.

Umso größer war an diesem Frühlingstag die Wiedersehensfreude. Besonders haben wir uns über die erneute Teilnahme von Liane Schlickenrieder von der CMT Kontaktgruppe der Schweizerischen Muskelgesellschaft gefreut.

Neben vielen alten Bekannten gesellen sich auch immer wieder Neulinge hinzu, die sowohl die interessanten Vorträge, als auch den Erfahrungsaustausch untereinander schätzen.

Herr Dr. Carsten Schröter, Chefarzt der Neurologie der ortsansässigen Klinik Hoher Meissner und Petra Hatzinger, welche durch ihre hervorragende Vorbereitung diesen Fachtag ermöglicht hatten, ergriffen das Wort zur Begrüßung.

Danach ging Prof. Dr. Peter Young in seinem Vortrag zunächst auf Formen, Symptome und Behandlung der CMT/HMSN, welche die häufigste Neuromuskuläre Erkrankung darstellt, ein. Man schätzt die Zahl der Betroffenen auf ca. 33.000 und damit zählt sie gerade noch zur Gruppe der chronisch seltenen Erkrankungen. 70% der CMT/HMSN-Patienten haben eine CMT/HMSN 1a.

Sehr anschaulich erklärte er den Zusammenhang des Peripheren Nervensystems, dem Rückenmark und die Auswirkungen auf die Schwannsche Zelle und die gestörte Fettisolation der Nervenzellen. Es ist wichtig den Kontakt von Nerv zu Muskel so lang wie möglich in Verbindung zu halten.

Inzwischen weiß man, dass bei der CMT/HMSN nicht nur die körperfernen Arme und Beine von der Atrophie betroffen sind. Das gestörte „Kabelnetz“ hat unter anderem Einfluss auf die Atmung, verursacht Innenohrschwerhörigkeit, Schwitzen, erektile Dysfunktionen, Gleichgewichts-, Schluck- und Schlafstörungen.

Gegen das übermäßige Schwitzen können Botulinumtoxin-Behandlungen helfen. Die anderen Begleiterscheinungen sind mit gezielter Physio- und Ergotherapie, Logopädie und Psychotherapie zu behandeln.

Der Wechsel von Prof. Dr. Young von der Uniklinik Münster an die Medical Parkklinik Bad Feilnbach lässt berechtigte Erwartungen zu, dass künftig noch bessere Reha-Bedingungen für Muskelkranke geschaffen werden. Als Kompetenzträger in Sachen CMT/HMSN wird er als Ärztlicher Direktor der Neurologischen Klinik Reithofpark eine weitere Möglichkeit der zielorientierten Rehabilitation im Süden Deutschlands anbieten.

Gemeinsam mit Dr. Schröter, welcher danach das Wort ergriff, werden sie uns Muskelkranken auch in Zukunft effektiv bei der Krankheitsbewältigung helfen. Sie sehen sich dabei nicht als Konkurrenten, sondern als Partner für ein gemeinsames Ziel.

Die langjährige Erfahrung in Sachen Reha bei neuromuskulären Erkrankungen kam in Dr. Schröters Vortrag zum Ausdruck. 80 Prozent seiner Patienten sind von einer Muskelerkrankung betroffen.

Die Rehabilitation umfasst alle Maßnahmen, die darauf abzielen, das Ausmaß von Fähigkeitsstörungen, Behinderung, sowie die Folgen für die Alltagsfunktionen und die soziale Integration zu mindern. Die Physiotherapie bei HMSN zielt daher hauptsächlich auf die Kräftigung von Rumpf und rumpfnaher Muskulatur, der Funktions- und Ausdauerverbesserung, die Optimierung der Koordination, des Gleichgewichts, der Gelenkmobilisation (Dehnungen), der Schmerzlinderung, dem Herz-/Kreislauftraining und der Versorgung mit Hilfsmitteln ab.

Die Behandlung mit der  Vibrationsplattform (Galileo) kann mit niedriger Frequenz (6-12Hz) nach heutigem Erkenntnisstand durchaus Osteoporose, Blasenschwäche und Verspannungen lindern.

Zu Thema Operative Therapien der Fußveränderungen bei CMT/HMSN referierte Herr
Prof. Dr. Forst von der Orthopädie am Uniklinikum Erlangen. Zwei Drittel aller Ballen-Hohlfuß-Deformitäten beruhen auf einer neurologischen Grunderkrankung. Wenn konventionelle Methoden, wie Einlagen, Schienen, Orthesen, orthopädische Schuhe keine dauerhafte Linderung mehr darstellen, bleibt häufig nur eine Operation.

Prof. Forst stellte zum einen die Weichteiloperation bei flexiblen Deformitäten und die knöcherne Korrektur bei der fixierten Deformität zum anderen vor. Beide Methoden zielen darauf ab, im Anschluss wieder ein normales Gangbild und das Tragen von Konfektionsschuhen zu ermöglichen.

Leider gibt es derzeit keine abschließenden Untersuchungen zu den Erfahrungen der Patienten im Hinblick auf die Frage, ob sie sich wieder für eine OP entscheiden würden. Für eine solche Analyse fehlen die Mittel und Arbeitskräfte, die schwierigen Auflagen auch bezüglich des Datenschutzes zu erfüllen.

Im Vortrag von Frau Dr. Sonja Fritzsch mit dem Titel „Biomarker und experimentelle Therapien in CMT1a“ ging es um die Auswertung der bereits durchgeführten Verlaufsanalysen und die Vorstellung der bevorstehenden Lecithin-Studie.

Zum umstrittenen Thema Gentherapie wies sie auf die dramatischen Auswirkungen im Menschen bei Anwendung der Genschere hin. Die Frage, was es mit dem Menschen macht, seine DNA zu verändern, darf nicht als trivial abgetan werden. Erste Gentherapien sind daher sicher nicht bei der verhältnismäßig so harmlosen, nicht lebensverkürzenden CMT/HMSN zu erwarten.

In allen Ausführungen kam immer wieder zum Ausdruck, wie wichtig eine starke Lobby im Kampf um die CMT/HMSN ist. Viele Fragen im Bereich Forschung, die Auseinandersetzung mit Krankenkassen und Behörden, die Interessenvertretung der CMT/HMSN-Patienten bedürfen einer geeigneten Plattform. Dies beginnt z.B. bei der Langzeitverordnung, die für die CMT/HMSN nicht eindeutig geregelt ist, da sie nicht in der Heilmittelrichtlinie aufgenommen ist und betrifft nicht zuletzt die Hilfsmittelversorgung und Zuerkennung von Nachteilsausgleichen.

Die Bildung einer Diagnosegruppe CMT/HMSN innerhalb der DGM wurde daher von allen Vortragenden als positiv begrüßt. Petra Hatzinger forderte die anwesenden Betroffenen auf, in sich zu gehen und zu überlegen, wer sich in einer Diagnosegruppe engagieren möchte und sich bei ihr zu melden.

Allen, die nicht die Möglichkeit hatten, den interessanten Ausführungen vor Ort zu folgen und denjenigen, die die vielen Informationen noch einmal im Einzelnen nachlesen möchten, stehen die gesamten Vorträge auf der Landesseite NRW der DGM-Homepage zur Verfügung.

Unser Dank für die gelungene Veranstaltung gilt besonders dem Team um Dr. Schröter und der Unterstützung durch die Sonnenbergklinik.

Aber ohne den unermüdlichen Einsatz unserer Petra Hatzinger gäbe es diese, inzwischen bereits traditionellen Fachtage, nicht.

Dr. Schröter brachte dies mit einer besonderen Geste zum Ausdruck, indem er ihr mit den Worten: “Für eine Powerfrau von einer Powerfrau geschrieben“ die Biographie von Michelle Obama überreichte.

Jeanette Neugebauer