08.07.2017 | Berichte

Gesprächskreis in Bielefeld

Am 08.07. 017 trafen sich Betroffene und Angehörige in den Räumlichkeiten der AWO in Bielefeld.

Es ergab sich die Möglichkeit, dass Frau Diana Druschke (Dipl.-Psych.) von dem Projekt Translate NAMSE, vor Ort war.

„TRANSLATE NAMSE“ möchte eine Versorgungslücke schließen, die bisher in der Diagnostik für Patienten mit ungeklärter Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankungen bzw. der Diagnostik und Versorgung von Patienten mit einer Seltenen Erkrankung besteht. Dies soll u.a. durch die Einführung standardisierter Prozesse bei definierten Erkrankungen sowie unklaren Verläufen, der Einbindung von Lotsen und Durchführung von Fallkonferenzen mit Experten aller Standorte erfolgen. Darüber hinaus wird die Vernetzung mit Haus-und Fachärzten und der Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin thematisiert.“

Nach persönlicher Vorstellung der anwesenden Teilnehmer mit HMSN, Gliedergürteldystrophie, Myositis und deren Angehörige, teilten diese Frau Druschke ihre Erfahrungen und Wünsche mit.

Zur Sprache kamen unter anderem folgende Themen:

Wie erfolgte die Diagnosestellung?, Welche Erfahrungen gibt es mit den verschiedenen Kliniken?, Wie kommt man an Infos über die Erkrankung? , Kommunizieren die behandelnden Ärzte untereinander? , Wen kontaktiert man bei akuten Fragen? , Gibt es Probleme bei der Verschreibung von Medikamenten? , Wird man über die Nebenwirkungen ausreichend aufgeklärt u.v.m.

Es wurde gewünscht, dass Untersuchungsstandards und Laborparameter einheitlich gehalten werden sollen und dass eine längere oder dauerhafte Behandlung durch ein SPZ als Erwachsener möglich sein sollte, wenn man schon seit dem Kindesalter dort behandelt wird.

Ein immens wichtiger Punkt war in der Diskussion, dass man als Patient oft in der Beweispflicht steht, eine Krankheit nachweisen zu müssen, da viele Ärzte den Beschwerden nicht ausreichend Glauben schenken. Und wenn dann labor – und untersuchungstechnisch keine Antikörper, gewisse Parameter o.a. nachweisbar sind, werden viele Patienten nicht ernst genommen und müssen oft jahrelang mit Beschwerden leben, bis die Erkrankung nachgewiesen oder ein Verdacht in eine bestimmte Richtung ausgesprochen wird.

Ein weiterer Wunsch, der von den Teilnehmern kam, war u.a. die Meldungen, dass die Ärzte doch den Patienten richtig zuhören und auf diese eingehen mögen. 

In diesem Zusammenhang fiel der sehr wichtige Satz, dass die Betroffenen die Experten für ihre eigene Erkrankung sind. Aber sie wünschen sich, dass zukünftig viel mehr Ärzte über den Tellerrand schauen, sich fortbilden, ihren Horizont erweitern und auch zu Experten werden.

Nach Auswertung aller Fokusgruppen durch das Projekt Translate NAMSE bleibt zu hoffen, dass es zukünftig möglich ist, die Versorgungslücken in der Diagnostik zu schließen.

Der nächste Bielefelder Gesprächskreis findet am 21. 10. 2017 von 15 – 17:30 Uhr in den Räumlichkeiten der AWO statt.

Bis dahin alles Gute und liebe Grüße,

Silke Schlüter

Kontaktperson NRW / Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis

Anmeldungen unter:

silke.schlueter [at] dgm.org

Tel.: 05222 – 23 96 98 6