14.03.2020 | Veranstaltungen

Fachtag „Myotone Dystrophie“ in Oberhausen

Nach langer Planung und Vorbereitung fand am 07.03.2020 der Fachtag für Myotone Dystrophie in Oberhausen statt. Endlich mal eine Veranstaltung mit dem Heimvorteil für die vielen Mitglieder in Nordrhein-Westfalen. Wir haben uns sehr gefreut, dass von den ca. 80 angemeldeten Teilnehmern trotz der „Corona-Situation“ über 60 Personen den Weg gefunden haben. Ursprünglich waren 3 Referenten geplant, doch am Abend vor dem Veranstaltungsbeginn musste noch ein Referent zum Thema „Gestörter Schlaf und gestörte Atmung bei Myotoner Dystrophie“ absagen.

In den Tagen vor der Veranstaltung haben wir hin- und herüberlegt, ob wir die Veranstaltung durchführen. Nach Rücksprache mit den Referenten haben wir die Entscheidung getroffen, den Fachtag durchzuführen.

Der Saal war gut gefüllt und es haben auch einige Nicht-DGM-Mitglieder teilgenommen. Sicher rührte das auch daher, dass wir neben den schriftlichen Einladungen bzw. Einladungen per E-Mail auch über verschiedene Facebook-Seiten auf unsere Veranstaltung aufmerksam gemacht haben. In persönlichen Gesprächen haben wir diese Personen über unsere Arbeit in der DGM informiert, so dass diese nachdenken, ebenfalls Mitglieder zu werden.

Die Veranstaltung wurde durch Petra Hatzinger und Anke Klein eröffnet. Dann hatte Herr Dr. med. Wunderlich (Oberarzt der Klinik für Neurologie an der Universitätsklinik Köln) das Wort zu seinem Vortrag „Myotone Dystrophie – eine oft übersehene Erkrankung mit vielen Facetten“. Herr Dr. Wunderlich sprach ausführlich über die vielen Symptome von DM1 und DM2. In seinen weiteren Ausführungen ging Dr. Wunderlich auf die Diagnostik ein. Hier fand ich sehr gut, dass er noch einmal betont hat, dass für die Diagnostik heute eine Muskelbiopsie nur noch erforderlich ist, wenn keine eindeutigen Ergebnisse nach der Blutuntersuchung vorliegen. Er berichtete auch, dass viel mehr Betroffene eine schnellere Diagnose erhalten könnten, wenn Neurologen zeitiger eine EMG-Untersuchung durchführen würden. Gerade bei der Curschmann-Steinert-Erkrankung (DM1) sind die typischen Muskelentladungen gut hörbar. Aber auch bei vielen Patienten mit Proximalen Myotonen Dystrophien(DM2).

In seinen weiteren Ausführungen gab Herr Dr. Wunderlich Hinweise zur Überwachung des Krankheitsverlaufes. Wichtig sind vor allem jährliche Kontrollen mittels Langzeit-EKG, die Katarakt-Kontrolle durch den Augenarzt, sowie ein Lungenfunktionstest. Im Anschluss hat Herr Dr. Wunderlich mit viel Geduld die zahlreichen Fragen der Betroffenen beantwortet, wobei sich viele Fragen auf die Vererbung an Kinder und Enkel bezogen.

Die zweistündige Mittagspause haben wir mit leckeren Fingerfoods und vielen Gesprächen untereinander verbracht. Ein großer Dank gilt an dieser Stelle dem Personal des Bistro Jahreszeiten für die hervorragende Betreuung.

Um 14 Uhr durften wir Frau Mann aus der Asklepios Weserbergland-Klinik Höxter lauschen. Sie ist Physiotherapeutin und führt auch Weiterbildungen für die Physiotherapeuten zur Behandlung Neuromuskulär Erkrankter durch. Aus ihrem reichen Erfahrungsschatz, den Frau Mann durch die langjährige Behandlung von Patienten mit Myotoner Dystrophie sammeln konnte, hat sie viele wichtige Hinweise an uns gegeben. Insbesondere arbeitete Sie heraus, dass es nicht „die“ richtige Therapiemethode (z.B. Bobath oder PNF) zur Behandlung gibt. Vielmehr ist es wichtig, auf die Probleme des jeweiligen Patienten einzugehen. So steht bei den DM1-Patienten manchmal eine optimale Versorgung mit Hilfsmitteln (z.B. Fußheber-Orthesen) im Vordergrund. Da es hierfür viele unterschiedliche Anbieter gibt, ist eine gute Beratung sehr wichtig. Die Orthesen müssen sehr leicht und sehr bequem sein, weil sonst mehr Kraft aufgewendet werden muss, um die Beine zu heben und es noch schneller zu Erschöpfungen kommt. Die eigene Bewegungsstrategie der Patienten und die Erhaltung der Selbständigkeit sollen hier immer im Vordergrund stehen.

Bei DM2-Patienten ist häufig die Lockerung der Muskulatur nötig, weil diese bei einer starken Belastung verkrampft und Schmerzen verursacht.

Frau Mann hat uns an vielen Beispielen Hinweise zu einer optimalen Physiotherapie gegeben. Jetzt liegt es auch wieder mit an uns, unsere Therapeuten „auszubilden“.

Ich danke auf diesem Weg besonders Petra Hatzinger für die sehr gute Organisation und Zusammenarbeit bei der Vorbereitung und Durchführung der Veranstaltung, und hoffe, dass es den Teilnehmern ebenso gefallen hat wie mir.

Anke Klein
(Vorsitzende der DG Myotone Dystrophie)