21.09.2013 | Veranstaltungen

Eröffnung des Essener Zentrums für seltene Erkrankungen

Ein Bericht von Armin Weißenfels

Eröffnung des Essener Zentrums für Seltene Erkrankungen
Eröffnung des Essener Zentrums für Seltene Erkrankungen

Am 18. September 2013 wurde im Universitäts-Klinikum Essen (UKE) ein „Zentrum für seltene Erkrankungen“ (EZSE) eröffnet. Dazu eingeladen waren auch Selbsthilfegruppen (SHG), von denen ca. 20 ihre Teilnahme zugesagt hatten. Auch der DGM-Landesverband NRW war durch Patricia und Armin Weißenfels (Kontaktstelle Hamminkeln) sowie Michael Mohr (Kontaktstelle Solingen) vertreten. Die Veranstaltung fand im Audimax des UKE statt. Die SHG-Stände waren im Foyer des Audimax - gegenüber eines Catering Service - aufgebaut. Das Publikum setzte sich in der Hauptsache aus niedergelassenen Ärzten, Klinikärzten und Pflegepersonal zusammen. Einige Interessierte und/oder Betroffene waren auch der Einladung über die öffentliche Presse gefolgt.

Während vor der Veranstaltung die gegenseitigen Besuche der Selbsthilfegruppen den Standverkehr bestimmten, verirrten sich danach auch Einzelne der Besucher an die Stände. Dabei war der Raum zwischen Ständen und Catering-Tischen von vielen Grüppchen gut gefüllt, die sich dort austauschten und die Leckereien genossen. Da stand wohl eher der Austausch der Fachärzte unter sich im Vordergrund – neben dem Catering, und bei uns stellte sich der Eindruck ein, mehr als Dekoration zu fungieren. Wir trösteten uns mit dem Gedanken, dass es wichtig sei, Präsenz zu zeigen.

Die offizielle Veranstaltung selbst war von vielen Grußworten geprägt. Aber es gab auch zwei Fachvorträge, davon einer über  „Menschen mit myasthenen Erkrankungen“ von Prof. Dr. Ulrike Schara, Kinderklinik I, UK Essen und der andere über „Kraniofaziale Fehlbildungen - mehr als nur eine Störung der Gesichtsentwicklung“ durch Prof. Dr. Dagmar Wieczorek, Institut für Humangenetik, UK Essen.

Frau Charlotte Decker vom EZSE hatte alles wohl organisiert und war für die Selbsthilfegruppen eine freundliche und kompetente  Ansprechpartnerin.

Armin Weißenfels.

                                       Patricia Weißenfels (rechts) und Michael Mohr