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27.04.2013 | Berichte

ALS-Gesprächskreis in Sprockhövel

Gut besuchtes Treffen am 27. April 2013

ALS-Gesprächskreis Sprockhövel
ALS-Gesprächskreis der DGM in Sprockhövel am 27. April 2013

Rund 60 ALS-Betroffene und ihre Angehörigen waren am 27. April zum Geprächskreis nach Sprockhövel gekommen. Auf dem Programm stand neben einem umfangreichen Erfahrungsaustausch zunächst ein Vortrag von Dr. Torsten Grehl.
Dr. Grehl leitet die ALS-Ambulanz des Klinikums Bergmannsheil in Bochum und steht dem ALS-Gesprächskreis Sprockhövel in regelmäßigen Abständen zur Information und für Fragen zur Verfügung.


Die ALS-Ambulanz ist eine Spezialsprechstunde für Patientinnen und Patienten mit dem Verdacht auf ALS oder der bereits gesicherten Diagnose sowie ausdrücklich auch für deren Angehörige. In der Sprechstunde haben die Betroffenen die Möglichkeit einer individuellen Information und Beratung zum eigenen Krankheitsverlauf, der ja sehr unterschiedlich sein kann. Thematisiert werden auch die möglichen Hilfsmittel und Therapien sowie Fragen zu Kooperationspartnern und die Kontaktherstellung zu Spezialisten. Die ALS-Ambulanz arbeitet zusätzlich zu den örtlich betreuenden Haus- und Fachärzten.
Dr. Grehl erklärte zunächst die Erkrankung selbst und ging auf die verschiedenen Symptome und unterschiedlichen Verläufe ein. Anschließend erläuterte er verschiedene Forschungsprojekte und deren Ergebnisse. Dabei wurde sehr schnell klar, dass bisher immer noch keine gesicherten Erkenntnisse über die Ursache von ALS vorliegen. Fortschritte konnten bisher lediglich in der verbesserten Behandlung und Betreuung sowie in der Zusammenarbeit aller an der Therapie Beteiligten erzielt werden. Nach wie vor gibt es nur ein einziges Medikament mit dem Wirkstoff Riluzol, welches den Verlauf der Erkrankung positiv beeinflussen kann – weitere Medikamentenstudien waren bisher nicht erfolgreich.
Schon seit einigen Jahren werden Patientendaten in einem NRW-Register erfasst. Damit wird es möglich, die unterschiedlichen Krankheitsverläufe nachzuverfolgen und zu vergleichen. So ergibt sich die Möglichkeit, die Diagnosestellung und die Betreuung der Patientinnen und Patienten zu verbessern. Ein solches ALS-Register besteht nicht nur in NRW, sondern auch in anderen Bundesländern. Bis zum Jahresende sollen alle landesweiten Daten in eine bundesweite Datenbank eingespeist werden. Die bundesweite Datenbank soll verbesserte Auskünfte über die Krankheit und deren Verlauf geben und somit die Forschung unterstützen.
Im Anschluss an seinen Vortrag stand Dr. Grehl den Teilnehmerinnen und Teilnehmern des ALS-Gesprächskreises für Fragen zur Verfügung und es kamen viele Fragen:
-    zur Wirkung von Medikamenten
-    zu bestimmten Hilfsmitteln
-    zum Thema Beatmung
-    zum Thema Magensonde
-    zu den teilweise abenteuerlichen Diagnosen und    Therapievorschlägen einiger behandelnder Ärzte
Auch in der nachfolgenden Pause beantwortete Dr. Grehl die Fragen, gab viele Tipps und Hinweise. Wichtig ist den Organisatorinnen des ALS-Gesprächskreises immer eine möglichst lange Pause, in der die Teilnehmerinnen und Teilnehmer sich gegenseitig kennenlernen und Erfahrungen austauschen können. Zum ALS-Gesprächskreis kommen viele Menschen mit unterschiedlichen Geschichten: Betroffene, die gerade erst die Diagnose erhalten haben, Familienangehörige und Freunde von Patientinnen und Patienten, die nicht in der Lage sind, den Gesprächskreis selbst zu besuchen und auch Menschen, die gerade einen Anghörigen durch den Tod verloren haben. Sie alle haben unterschiedliche Erfahrungen gemacht und haben jede Menge Gesprächs- und Beratungsbedarf. Oft erhalten sie im Gespräch mit anderen wertvolle Hilfe und gewinnen auch Freundschaften über den Gesprächskreis hinaus.

Den zunehmenden Beratungsbedarf machte Dagmar Nitsch-Musikant an einer Grafik deutlich. Der ALS-Gesprächskreis Sprockhövel besteht seit 2008. In den Jahren von 2008 bis heute haben sich ihre persönlichen Beratungsgespräche von 7 auf 32 (im Jahr) fast verfünffacht, Telefongespräche und Mails mehr als verdoppelt.
Immer wieder kommen neue Gäste zum Gesprächskreis nach Sprockhövel und erschreckend daran ist, dass die betroffenen Menschen immer jünger sind. Die Organisatorinnen Dagmar Nitsch-Musikant und Brigitte Hausherr versuchen, mit dem wechselnden Themenangebot auf die Bedürfnisse einzugehen. Sie laden fachkompetente Referentinnen und Referenten ein und organisieren in regelmäßigen Abständen kleine Hilfsmittelmessen. So haben die Besucherinnen und Besucher die Möglichkeit, einen Überblick über die speziellen Hilfsmittel für ALS-Kranke zu bekommen. Sie können sie vor Ort ausprobieren und bekommen eine individuelle Beratung. Das Konzept des ALS-Gesprächskreises Sprockhövel wird gut angenommen. Es kommen viele positive Rückmeldungen und die Teilnehmerzahl, die im Schnitt bei 50 Personen liegt, zeigt dies auch.
Immer wieder kommen auch Gäste mit speziellen Anliegen nach Sprockhövel. So z.B. eine Schülerin, die für eine Hausarbeit über die ALS Informationen sammelte. Im April lernten wir die Studentin Frederike Strunz kennen. Sie ist Studentin im Fach Klinische Linguistik an der Universität Bielefeld und schreibt ihre Masterarbeit zum Thema: „Lebensqualität bei Patienten mit ALS, bezogen auf die Nahrungsaufnahme“. Frau Strunz wird zu diesem Thema eine Studie anfertigen. Ziel dieser Studie ist es, ein Bild davon zu bekommen, wie sich Schluckstörungen auf die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten mit ALS auswirken. Dabei steht die subjektive Wahrnehmung im Vordergrund. Die Studie besteht aus zwei Teilen. Im Abstand von 3 Monaten werden die Teilnehmerinnen und Teilnehmer gebeten, zwei Fragebögen auszufüllen. Die so erhobenen Daten dienen der Ableitung neuer diagnostischer und verbesserter therapeutischer Handlungsmöglichkeiten. Frau Strunz benötigt für diese Studie möglichst viele Teilnehmerinnen und Teilnehmer und bittet deshalb um Ihre Mithilfe: Wer bereit ist, sich an dieser Studie zu beteililgen, möge bitte mit Ihr Kontakt aufnehmen: f.strunz [at] uni-bielefeld.de oder Telefon: 0521/33731429. Die persönlichen Daten werden selbstverständlich streng vertraulich behandelt. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer haben keine Nachteile und werden auch nicht mit Werbung „beglückt“.

Als besonderen Gast konnte Dagmar Nitsch-Musikant im April auch die neue DGM-Landesleiterin für NRW, Frau Petra Hatzinger, begrüßen und vorstellen. Frau Hatzinger nahm ihren Besuch zum Anlaß, sich bei den beiden Organisatorinnen des ALS-Kreises Sprockhövel für ihr ehrenamtliches Engagement zu bedanken.

Brigitte Hausherr
ALS-Gesprächskreis Sprockhövel