27.01.2021 | In eigener Sache

ALS Gesprächskreis NRW am 23.01.2021

Bereits zum dritten Mal haben wir uns per Zoom Meeting im ALS Kreis NRW zusammengeschlossen. Insgesamt waren 21 Personen dabei, wobei wir diesmal viele Angehörige dabei hatten, deren Partner bereits verstorben sind. 
Wie beim letzten Mal vereinbart, haben wir dieses Mal einen reinen Austausch unter Betroffenen und Angehörigen gehabt. Nach der üblichen Vorstellungsrunde, wo jeder erläuterte, ob er betroffen ist, wie er betroffen ist und wie es ihm geht, oder ob er Angehöriger ist, sind wir auf einige aktuelle Themen eingegangen.
Zunächst einmal möchte ich sagen, dass es schön ist, einige Gesichter der letzten Meetings wieder zu sehen, schade dass uns mittlerweile einige verlassen haben und toll,  dass deren Angehörige weiter dabei sind und uns Betroffene bei unserem Weg unterstützen wollen. Danke!
Bei den Themen ging es zunächst um das Thema Gewebespende. Angehörige einer jüngst verstorbenen ALS Betroffenen erzählten, dass sie und ihre Familie zugestimmt haben, dass nach ihrem Tod Gewebe für die Forschung entnommen wird. Das findet in NRW im Uniklinikum Aachen statt und es wird Gewebe aus dem Gehirn und aus dem Rückenmark entnommen, um damit Hinweise zu finden, warum die ALS Auftritt und was dabei passiert. Wenn dadurch Rückschlüsse auf das Entstehen der Krankheit gefunden werden könnten, wäre das ein echter Meilenstein in der ALS Forschung. Der reine Vorgang der Gewebeentnahme dauert nicht mehr als circa 2 Stunden und die Kosten dafür werden vom Klinikum übernommen. Der Bestatter muss also den Verstorbenen nach vorheriger Anmeldung ins Uniklinikum Aachen bringen, , und kann dann am gleichen Tag wieder zurückfahren.
Ein anderer Betroffene berichtete, dass er mittlerweile ein Wechseldruckmatratzen-System und einen Roboterarm hätte. 
Ferner berichteten einige Betroffene, dass ein zweiter Zuschuss zur Wohnumfeldverbesserung von der Pflegekasse teilweise zunächst abgelehnt wird, aber man da durchaus in den Widerspruch gehen sollte und dann in der Regel auch Erfolg hat.
Die Angehörigen unserer NRW Gruppe, die mittlerweile ihre Partner nicht mehr an ihrer Seite haben, haben sich zusammengeschlossen, um eine Hilfsmittelliste zu erstellen. Diese soll dazu dienen, den Betroffenen und deren Angehörigen einen Leitfaden zu geben, welche Hilfsmittel im Laufe der Erkrankung ihnen und auch den Betroffenen das Leben erleichtert haben. Das wäre natürlich wirklich hilfreich, weil die Sanitätshäuser teilweise gut, aber teilweise auch am Bedarf vorbei beraten. Leider kann man dabei auch keine große Hilfe von den ALS Zentren bekommen, die sich zumeist auf die Statusabfrage der Erkrankung beschränken. Sicherlich sind sie unterstützend bei der Anforderung von Hilfsmitteln, aber sie beraten nicht, was man braucht. Da einige Hilfsmittel sehr lange Zeit brauchen von der Genehmigung bis zur Lieferung, muss man in dieser Hinsicht vorausschauend denken.

Sehr interessant war auch, dass die Logopädin eines jüngst verstorbenen Betroffenen mit in unserer Runde war und uns noch mal die Bedeutung der logopädischen Betreuung klargemacht hat. In einem unserer nächsten Treffen, werden wir dies noch weiter vertiefen.
Petra Hatzinger berichtete, dass bei einem ALS-Treffen mitgeteilt wurde, dass 10 % der ALS genetisch bedingt ist und dabei häufig das SOD1 Gen betroffen ist. Hier ist eine Gentherapie kurz vor der Zulassung in den USA.
Die orale Edavarone Studie läuft im Moment, aber nur zwei Personen aus Hannover sind von Deutschland in dieser Studie. Alle anderen stammen aus dem Ausland, so die Aussage eines Teilnehmers.
Als Infusion ist Edavarone in Deutschland nur im Einzelfall zugelassen.
Ein Betroffener berichtete, dass er eingeladen wurde, an der ROCK-Studie teilzunehmen. Der Aufwand dafür ist relativ hoch, weil er innerhalb von vier Wochen 2 x täglich Infusionen erhält. Man weiß aber nicht, ob er ein Placebo oder das Medikament erhält. Auch welche Nebenwirkung dieses Medikament hat, was er gegebenenfalls bekommt, ist nicht klar. Insofern ist es ein schwieriges abwägen, ob man an so einer Studie teilnehmen möchte oder lieber diese Zeit mit der Familie verbringt. Denn für uns ALS Betroffene ist Zeit kostbar.

Ein weiteres Thema war die Nutzung eines Hustenassistenten, was sowohl als Maske funktioniert wie auch wohl als Weste. In unserem nächsten Meeting werden wir zu diesem Thema mehr erfahren und einen Hersteller einladen.
Ein weiteres Thema war das sehr hilfreiche Aerolet Toilettensystem mit inkludiertem Dusch WC. Das ist ein sehr empfehlenswertes Hilfsmittel. Denn dadurch erhält der Betroffene die Autonomie über seinen Toilettengang noch recht lange.

Es gab einen Vorschlag, weitere Treffen teilweise auch nur unter den Angehörigen und nur unter den Betroffenen zu veranstalten, da Zoom uns viele Möglichkeiten bietet. Das hätte den Vorteil, dass sich die Betroffenen wie auch die Angehörigen mit ihren Themen untereinander austauschen können. Termine dazu wurden schon vereinbart.

Terminhinweise: 

  • Die Uniklinik Bonn veranstaltet am 6.2.2021 einen Zoom ALS Tag von 10:00 bis 14:00 Uhr
  • Die DGM veranstaltet am 27. März einen ALS Patienten Tag auch digital. Im nächsten Muskelreport kommt das Programm, welches aber jetzt schon auf der DGM Seite zur Verfügung steht.
  • Die Mitglieder Tage der DGM finden vom 30. April bis 2. Mai ebenfalls online statt
  • Das nächste ALS Zoom Treffen zum Thema Beatmung wird am 6. März um 11:00 Uhr stattfinden
  • Am 26. Februar um 18:00 Uhr wird ein Termin für Angehörige ALS Betroffener stattfinden 
  • Am 17. April um 11:00 Uhr wird ein Vortrag von Frau Neulen über Logopädie bei ALS erfolgen.

Unsere interne WhatsApp Gruppe hat auch wieder einige neue Mitglieder gefunden, über diese Plattform findet auch ein reger Austausch statt.

Schön wäre es, wenn Corona bald in der Versenkung verschwindet und wir uns auch mal persönlich treffen können. Trotzdem muss man sagen, dass uns die neuen digitalen Plattformen auch eine gute Möglichkeit der Kommunikation auf Abstand ermöglichen. Dafür sollten wir sehr dankbar sein. Ich wünsche allen eine gute Zeit bis zum nächsten Mal.

Herzliche Grüße Margret Frisch