14.11.2020 | Berichte

ALS Gesprächskreis 14.11.2020

Auch der 4. Gesprächskreis dieses Jahres wurde per Zoom durchgeführt. Die Teilnehmer des letzten Zoom Meetings im August waren alle schnell eingeloggt. Die neuen Teilnehmer brauchten ein wenig mehr Zeit. Aber wir konnten fast pünktlich starten.

Insgesamt haben wieder mehr als 20 Personen teilgenommen, darunter auch einige neue Teilnehmer.

In einer kurzen Einführungsrunde stellten wir uns vor. Wer war Betroffener, seit wann, wie schnell geht die ALS voran, wer war Angehöriger. Diesmal waren auch zwei Angehörige dabei, die ihre Ehepartner schon vor einigen Monaten an die ALS verloren hatten. Ihre Intention ist, mit ihrer Erfahrung des Erlebten, andere Betroffenen und deren Angehörige zu unterstützen. Eine sehr wichtige Komponente der Unterstützung. Danke für Euer Engagement.

Bevor es zum Hauptthema des heutigen Gesprächskreises ging, wurden noch aktuelle Themen angesprochen:

  • ALS Zentren in NRW, wo läuft die orale Edavarone Studie
  • ALS Tag der Charitee ist online auf youtube abrufbar
  • Teilnehmer mit familiärer ALS empfehlen allen, sich darauf prüfen zu lassen, damit man nicht die ALS an die Familie weitergibt
  • Wo und wie schnell holt man sich eine Zweitmeinung ein
  • Telefonischer und/oder WhatsApp Austausch ist vor allem für Alleinstehende wichtig, aber auch für alle andere.
  • Denn, wir sind nicht allein mit dieser Krankheit!!!

Herr Torsten Dohmen von der Firma Talktools erläuterte das Hauptthema.

Folgende Bereiche können einem ALS Erkrankten im Laufe seiner Krankheit sein Leben erleichtern.

Talktools unterstützt durch Beratung, Erprobung, Antragstellung bei Kostenträgern, Lieferung, Nachsorge, Support und Nachanpassung.

Insbes. die letzten drei Bereiche sind wichtig, damit die „gelieferte“ Versorgung auch das Leben wirklich erleichtert.

02 Umfeldsteuerung
16 Computersteuerung
18 Rollstuhlsteuerung

  • Die Umfeldsteuerung (eigenständige Kontrolle des Umfeldes vom Bett oder Rollstuhl aus) erfolgt mit Funk oder Infrarot. Hier werden über geeignete Steuerinstrumente Fernsehen, Telefon, Fenster, Steckdosen, Licht, Pflegebetten, Heizung etc. gesteuert.
  • Die Computersteuerung kann mittels Sprache, Kopf oder Augensteuerung erfolgen, wenn die Hände nicht mehr nutzbar sind. Im Haus vorhandene Systeme lassen sich meist via Windows App via Computer steuern. Mail, Telefon, etc. ist natürlich auch machbar.
  • Rollstühle
    • Hier wurden uns die Vor- und Nachteile der verschiedenen Antriebe erläutert
    • Bei den E-Rollstühlen, die je nach Modell auch bis in eine Stehposition gebracht werden können, ist das Gewicht schon immens (120 – 180 KG) Dies sollte beim Autokauf berücksichtigt werden.
    • Auch das Bedienfeld eines E-Rollstuhl kann über eine integrierte Umfeldsteuerung verfügen.
    • Die Steuerung der Rollstühle kann sukksessive an die Möglichkeiten des Patienten angepasst werden. Allerdings bedeutet eine Änderung vom Stick zur Kopfsteuerung meist auch eine Einbuße bei den Fahreigenschaften.
    • Der sich selbst steuernde Rollstuhl existiert halt noch nicht
  • Herr Dohmen unterstrich, dass es sinnvoll ist, sich frühzeitig um diese Hilfsmittel zu kümmern, da es sinnvoll ist, sich schon in einer besseren Phase mit der Technik vertraut zu machen.
  • Die gesetzlichen Kassen sind meist bereitwilliger mit einer Kostenübernahme, als die privaten Kassen.
  • Der Vortrag und die Demonstration war sehr informativ- auch mit Zoom.
  • Die Unterlagen werden an die Gesprächsteilnehmer verteilt.

Leider hat sich Nicole Prawalsky am Schluss verabschiedet, da sie aus privaten Gründen nicht weiter dem Gesprächskreis zur Verfügung stehen kann- im Moment.

Schade für uns, denn ihr Wissen und Engagement war immer eine Hilfe- und erst recht die persönliche Ansprache. Wir dankten ihr herzlich für ihre Unterstützung und wünschen ihr für die Zukunft alles Gute und hoffentlich, auf Bald!

Und auch ein herzliches Dankeschön an Petra Hatzinger für die Organisation des Meetings.

Der nächste ALS-Gesprächskreis NRW wird am 23.01.2020 -per Zoom- stattfinden.

Bis dahin, bleibt alle „gesund und munter“ und trotz Corona eine schöne Advents- und Weihnachtszeit.

M. Frisch