08.02.2020 | Veranstaltungen

2. ALS Informationstag UK Bonn und DZNE

Nach wie vor ist die Diagnose „Amyotrophe Lateralsklerose“ (ALS) eine schwerwiegende, bislang unheilbare Erkrankung. Die Versorgung und Behandlung von ALS Betroffenen stellt nicht nur enorme Anforderungen an therapeutisches und ärztliches Personal, sondern vor allem an die Angehörigen.

Am 8. Februar haben das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e. V. (DZNE) und die Uniklinik Bonn, bereits zum zweiten Mal, einen ALS Informationstag veranstaltet. Die Motoneuronenambulanz der Bonner Uniklinik für Neurodegenerative Erkrankungen und Gerontopsychiatrie gehört zu den wenigen spezialisierten Zentren in Deutschland. Neben namhaften Fachleuten, Betroffenen und ihren Angehörigen waren auch Interessierte herzlich eingeladen. Eine wichtige und gelungene Veranstaltung, die für alle Anwesenden einen Mehrwert bot.

Themen waren u. a. „Neues zu Medikamenten“, „Ernährung“, „Studienlandschaft ALS 2020“, „Paliativversorgung“ und „ Möglichkeiten logopädischer Therapie“.
Ein besonders interessanter Programmpunkt war die Podiumsdiskussion zum Thema Cannabisbehandlung bei ALS Patienten, die Herr Dr. Patrick Weydt als Leiter der Motoneuronenambulanz am Universitätsklinikum Bonn moderierte. Fachexperten wie Herr Prof. Karl Broich vom Bundesinstitut für Arzneimittelsicherheit und Medizinprodukte, Herr Prof. Thomas Meyer von der ALS-Ambulanz der Charité in Berlin, Herr Dr. Helmut Hoffmann-Menzel, Paliativmediziner am Malteser Krankenhaus in Bonn sowie Herr Bruno Schmidt, der als Betroffener vielen durch seinen Verein „Alle lieben Schmidt“ bekannt ist, haben intensiv über Chancen und Risiken einer Cannabisbehandlung diskutiert. Herr Schmidt ist einer der Probanden für diese Behandlung und berichtete ausführlich über seine ersten Erfahrungen und die damit verbundenen Gefühlszustände.

Während der Veranstaltung spendete Bruno Schmidt hohe Geldbeträge an die ALS-Ambulanzen Bonn und Berlin, um die Forschungen weiterhin voranzutreiben.

Am Rande der Veranstaltung gab es eine umfangreiche Hilfsmittelausstellung.

Selbstverständlich war die DGM, unter der Leitung der NRW-Vorsitzenden Frau Petra Hatzinger mit den ehrenamtlichen Helfern Frau Nicole Prawalsky und Herrn Rasched Ahmadi vertreten. Die Präsenz der DGM bei einer solch informativen Veranstaltung weckt bei vielen Betroffenen und ihren Angehörigen Vertrauen und Mut. Auch wenn zahlreiche Firmen dabei sind, haben diese in erster Linie einen vertrieblichen Anreiz, die DGM hingegen hebt sich durch ihren Fokus ab. Sie ist nicht nur medizinisch und technisch gut vernetzt, sondern beschäftigt sich mit den organisatorischen Herausforderungen, mit denen das Thema Versorgungsnetzwerk einhergeht. Die DGM hatte Ihren Stand mit vielen Informationen, wie Flyern und interessanten giveaways bestückt, von denen kaum etwas übrigblieb. Die Nachfrage nach Informationen war sehr groß.

So hatten Betroffene und ihre Angehörigen die Möglichkeit sich auf dieser Veranstaltung über die neuesten medizinischen Erkenntnisse und Fortschritte zu informieren und einiges mit nach Hause zu nehmen.

Rasched Ahmadi