01.06.2016 | In eigener Sache

Tag der Seltenen Erkrankungen

Informationsveranstaltung des Zentrums für Seltene Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen in Rostock am 28. Mai 2016

Der Landesverband Mecklenburg-Vorpommern beteiligte sich am „Tag der Seltenen Erkrankungen“ am 28. Mai 2016 in Rostock.

In den Räumen der Universitäts-Kinder- und Jugendklinik wurde das im Aufbau befindliche dortige Zentrum für Seltene Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen vorgestellt, ein Projekt, das perspektivisch auch auf die seltenen Krankheitsbilder Erwachsener erweitert werden soll.

Mit der bundesweiten Gründung von Zentren für Seltene Erkrankungen, einer Initiative der ACHSE, soll die Aufmerksamkeit für diese Erkrankungsgruppe erhöht und der Zugang der Patienten zu moderner und damit besserer Betreuung erreicht werden. Langfristiges Ziel ist es, die gemeinsam gesammelten Erfahrungen und das vorhandene Wissen in Kompetenzzentren zu bündeln und mit Hilfe von übergeordneten Strukturen zu vernetzen.

Die Veranstaltung war ein wichtiger Meilenstein im Prozess der Schaffung von Kompetenzzentren für seltene Erkrankungen, bot allen Teilnehmern die Basis zum Erfahrungsaustausch und informierte in einer Reihe interessanter Vorträge über verschiedene seltene Erkrankungen im Kindesalter.

Der DGM-Landesverband Mecklenburg-Vorpommern präsentierte sich an seinem Informationsstand und gab Auskunft über die Struktur und die Möglichkeiten der DGM, über einzelne pädiatrisch relevante neuromuskuläre Krankheitsbilder und vieles mehr. OA PD Dr. Ch. Kamm vertrat mit seinem Vortrag das Neuromuskuläre Zentrum Mecklenburg-Vorpommern, Standort Rostock.