11.12.2018 | In eigener Sache

Rostocker ALS-Tag

6. Oktober 2018

Eine schon lang ersehnte Herzensangelegenheit, des Landesverbandes der Deutschen Gesellschaft für Muskelerkranke  e. V. aus Mecklenburg-Vorpommern war es, auf das Krankheitsbild Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) aufmerksam zu machen.

Die in der Universitäts- und Hansestadt Rostock ansässige Michaelsschule wurde Austragungsort des am 6. Oktober stattfindenden ersten Rostocker ALS-Tages.

Ausgerichtet wurde die Veranstaltung vom DGM-Landesverband M-V, realisiert werden konnte das Projekt aber in besonderer Zusammenarbeit mit der Klinik für Neurologie der Universitätsmedizin Rostock, der ALS Kontaktgruppe, sowie der neu gegründeten Bundesdiagnosegruppe, welche der Landesverband als Partner mit einbezog.

Ziel der Veranstaltung war es, einen breit gefächerten Personenkreis, unter Einschluss der Entscheidungsträger mit der Thematik anzusprechen. Dies sollte unteranderem mit folgenden geladenen Referenten*innen gelingen: Constantin Grosch; Mitglied des DGM Bundesvorstand, Tatjana Reizig; Vorsitzende der DGM ALS-Diagnosegruppe, Professor Dr. Dr. Andreas Hermann; Neurologie Universitätsklinik Dresden, Dr. Carsten Schröter; Facharzt für Neurologie sowie die Firma Talk Tools.

Weiterhin war es den Landesverband gelungen einen prominenten Schirmherren für die Veranstaltung zu gewinnen, Harry Glawe (CDU); Minister für Wirtschaft, Arbeit und Gesundheit des Landes Mecklenburg-Vorpommern.

Helmut Mädel, Vorstandsvorsitzender der DGM Mecklenburg-Vorpommern begrüßte und eröffnete offiziell die Veranstaltung, welche sich aus einer Vielzahl kompetenter Fachleute und einer Menge interessierter Zuhörer*innen zusammensetze. Herr Mädel betonte in besonderer Weise die Wichtigkeit von Veranstaltungen dieser Art, um die damit verbundene Dringlichkeit des Krankheitsbildes ALS, auch in der Gesellschaft besser ins Gespräch zu bringen. Abschließend folgte eine Danksagung an alle Besucher*innen in einen mittlerweile gut gefüllten Saal, dies rundete seine Eröffnung ab.

In würdiger Vertretung für Professor Dr. Prudlo, war dankenswerterweise Professor Dr. Dr. Andreas Hermann extra aus Dresden angereist und begrüßte ebenfalls das gespannte Publikum.

Er selbst wird ab dem 1. Januar 2019 in der ALS-Ambulanz der Neurologie der Universitätsmedizin Rostock als Verstärkung für das Team dazu kommen. Eigens dafür wurden neue Kapazitäten geschaffen.

Einer der besonderen Höhepunkte des Tages war die persönliche Begrüßung des Gremiums von Schirmherren der Veranstaltung. Harry Glawe (u. a. der Gesundheitsminister von Mecklenburg-Vorpommern) brachte mit seiner authentische Art, einen gewissen Schwung mit sich und trug zur lockeren Atmosphäre einen erheblichen Anteil bei.

Grund dafür war unteranderem seine Betonung auf die Bedeutung dieser Thematik. Zusätzlich bot er kurzer Hand an, die leitenden Ärzte für Neurologie der Universitätsmedizin, im Ministerium zu empfangen. Nicht nur den Ärzten, sondern auch den Patienten, insbesondere den Angehörigen und den Landesverband für Muskelerkrankte, bot er seine Gesprächsbereitschaft für eine bessere Teilhabe an.

Seine Hoffnungen auf eine Verzögerung des Krankheitsverlaufes, durch Forschungen und der besonderen Betonung auf einen intensiven Dialog verantwortlicher Gremien mit den Angehörigen, sollen  zu einer Verbesserung der Teilhabe und Unterstützung in der Öffentlichkeit beitragen.

Die spannende Vortragsreihe eröffnete Constantin Grosch, dabei Erläuterte er zahlreiche Bestimmungen zum Bundesteilhabegesetz. Wichtige Schwerpunkte dabei waren neben den rechtlichen Grundlagen, die Eingliederungshilfe vor dem Renteneintrittsalter zu beantragen. Daneben wurde auch kritisiert, dass regional unterschiedliche Bewertungskriterien für die zu erbringenden Leistungen gelten. Für die Zukunft wird gefordert, dass die Leistungsträger für das Bundesteilhabegesetz, das Wunsch und Wahlrecht des Antragstellers, zu einem wichtigen Kriterium der Leistungserbringung berücksichtigt. Die Beratungsstellen müssen verstärkt in diesen Prozess miteinbezogen werden. Der informative Vortrag ist für alle Interessengruppen frei nachlesbar unter www.grosch.de.

Als das Thema unabhängige Teilhabe angesprochen wurde, meldete sich aus dem geladenen Publikum die im Rostocker „gemeinsamen Haus“ ansässige „EUTP Beratungsstelle für Rostock und Landkreis“. Sie nutzte die Gelegenheit sich vorzustellen und Beratungsangebote anzubieten. Zudem stellte sich unter Anja Ruth die Firma „Renafan“ vor. Sie trug der Hörerschaft attraktive Wohnangebote zur Intensivpflege vor. So wurde das Programm um zwei sehr Interessante Punkte erweitert.

Mit Tatjana Reitzig setzte sich die spannende Referatsreihe fort. Sie stellte die Diagnosegruppe ALS der DGM vor. Von der Gründung bis zur Zusammensetzung, erläuterte Sie die Aufgaben der Diagnosegruppen in der DGM und machte sich stark diese zu unterstützen und deren Wirken miteinander zu koordinieren.

Gespannt sehnte ein jeder sich den Vortrag von Professor Dr. Dr. Andreas Hermann entgegen, nach seiner eindrucksvollen Vorstellung waren die Erwartungen groß, da in der Hörerschaft unter anderem eine Vielzahl seiner künftigen Patienten vertreten war.

Professor Hermann berichtete zu neueren Entwicklungen aus der ALS-Forschung. Eine wichtige Grundlage dafür sind unter anderem auch die Forschungsergebnisse sämtlicher Motoneuronen-Erkrankungen, um effizient an der Entwicklung anwendbarer Therapien und Medikamente in der ALS-Forschung zu arbeiten. So konnte für die Spinale Muskelatrophie eine neue Behandlung entwickelt werden. Selbst die Eiweißausbreitung im Gehirn, die bei Alzheimer erforscht wird, spielt auch bei ALS eine Rolle. Sollten vielleicht unter diesen Umständen fächerübergreifende Veranstaltungen in Zukunft geplant werden? Mit dem angekündigten Wechsel von Professor Hermann von Dresden nach Rostock und den bereits ortsansässigen Professor Prudlo, werden an der Rostocker Universitätsmedizin zwei Spezialisten im Bereich, der Motoneuronen Erkrankungen tätig sein. Eine neue Palette an Aufgabenfelder kann fortan nun abgedeckt werden. Abgesehen von den fachlichen Informationen, stieß auf besonders positives Feedback, die zu erwartende Zusammenarbeit verschiedener Institutionen. Als Beispiele wurden unter anderem die Palliativmedizin, ein Programm für die Angehörigen Betreuung, eine Einbeziehung der Vorsorgeplattform Ambulanzpartner, sowie eine Mitwirkung bei der Vorsorgeforschung für Patienten und eine Verbesserung der Diagnostik erwähnt. Mit der „REF-ALS-Studie“ ist die Universitätsmedizin Rostock, eines der wenig ausgewählten Zentren, welche an der Studie teilnimmt. So soll geprüft werden, ob mit dem Medikament „Levosimendan“ die Lungenfunktion verbessert werden kann. Die Studie beginnt im Dezember und dauert 48 Wochen. Hermann begeisterte weiter einen jeden Zuhörer*innen, mit der direkten  Ausformulierung seiner Ziele; eine klar ersichtliche Verbesserung in der Behandlung der „Amyotrophe Lateralsklerose“. Der damit einhergehende Ehrgeiz und die Begeisterung an seiner Arbeit ist dem Publikum nicht verborgen geblieben. Wir wünschen Professor Hermann für die Zukunft, dass  seine Familie und er, sich gut in unserer Heimat einleben und bauen weiterhin auf so viel Elan und Engagement bei der Arbeit.                                            

Nicht geringer besetzt fuhr die Veranstaltung mit dem Referat von Dr. Carsten Schröter (Chefarzt der Abteilung für Neurologie an der Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden-Allendorf) fort. Besonders betonte er, dass die Behandlung von ALS-eine Palliativ-Therapie ist. Dabei gilt es den körperlichen, als auch den psychischen Aspekt zu berücksichtigen. Primäres Ziel ist es, die motorischen Funktionen und Fähigkeiten zu fordern. Auch in diesem Vortrag kam nicht zu kurz; die Teilhabe am sozialen Leben, der Umgang mit der Erkrankung sowie eine Verbesserung der Lebensqualität. Jene genannten Punkte sind ebenfalls stark im Zentrum der Therapie. Ein weiterer gewichtiger Hinweis von Dr. Schröter galt den Langzeitverordnungen, sie können von Ärzten budgetneutral abgerechnet werden. Dies sind Verordnungen, welche für Physiotherapie, Ergotherapie und der Logopädie auf ein Jahr verschrieben werden können. Abschließend verwies Schröter auf das rechtzeitige Anlegen einer PEG (perkutane endoskopische Gastrostomie), dies ist wichtig für eine ausreichende Flüssigkeitsversorgung und Ernährung, welche bei ALS-Patienten möglichst hochkalorisch sein sollte.

Für den Abschluss der Veranstaltung meldete sich die Firma „Talk Tools“ zu Wort. Beginnend mit der Vorführung der Kinnsteuerung eines Rollstuhls, sowie anderer Hilfsmittel, welche von den Gästen im gesamten Veranstaltungszeitraum ausprobiert werden konnten. Im Anschluss bot die Firma an, nach einreichen des Arztrezeptes komplett die Beratung der Patienten und die Antragstellung bei den Kassen zu übernehmen. In der Vergangenheit wurden 90 % ihrer Anträge genehmigt.

Mit der Mittagspause und im Anschluss des letzten Vortrags bot die Michaelsschule einen wunderbaren Ort für Gespräche, Diskussionen und vielen Vorschlägen und Initiativen zur Unterstützung der ALS-Forschung durch Spenden. Das Publikum und die Referenten*innen konnten somit direkt im Dialog miteinander treten, sich informell wie auch praktisch, miteinander austauschen. Das positive Feedback einzelner in Richtung der Organisatoren*innen, sorgte für große Zufriedenheit, sodass man davon ausgehen kann, dass eine Veranstaltung jener Art, nicht lange auf sich warten lassen wird. Schade war, dass keine der geladenen Krankenkassenvertreter*innen vor Ort gewesen ist, ein Ziel, welches wir uns bei der nächsten Veranstaltung setzen, ist die Anwesenheit dieser.

Christian-Hubertus Peters