23.10.2018 | Veranstaltungen

Mitgliederversammlung in Rostock

Landestreffen der DGM Mecklenburg-Vorpommern

Im Stadtteil- und Begegnungszentrum Dierkow trafen sich am 08.09.2108 die Mitglieder des Landesverbandes der DGM Mecklenburg-Vorpommerns zu ihrem Jahrestreffen. Der Einladung waren darüber hinaus auch Herr Dr. Bockhahn, Senator für Jugend und Soziales, Gesundheit, Schule und Sport der Hansestadt Rostock und Herr Professor Dr. Dengler, 2. Vorsitzender des Bundesvorstandes der DGM gefolgt.

In seinem Grußwort würdigte Dr. Bockhahn die Tätigkeit der Mitglieder des Landesverbandes. Dabei unterstrich er auch die Lobbyarbeit, die insbesondere vom Vorstand des Landesverbandes zur Durchsetzung der Interessen der Muskelkranken geleistet wird. Herr Mädel, Landesvorsitzender MV, dankte für die Unterstützung seitens der Stadt und der Rostocker Universität und wies darauf hin, dass schon vieles, aber längst nicht alles geschafft ist.

Herr Professor Dr. Dengler informierte über die aktuelle Situation in der DGM. Er verwies auf die erfolgreichen Bemühungen der DGM, nach der Zulassung des neuen Medikamentes Nusinersen zur Behandlung junger Patienten mit spinaler Muskelatrophie diese Behandlung auch für Erwachsene zugänglich zu machen. Er machte auf die geringen finanziellen Mittel aufmerksam, die derzeit für die Forschungsförderung seitens der DGM zur Verfügung stehen und rief dazu auf, verstärkt Spenden zu generieren.

Großes Interesse fand der Vortrag von PD Dr. med. Christoph Kamm über die SMA-Forschung an der Universitätsmedizin Rostock. Herr PD Dr. Kamm gab zunächst einen auch für medizinische Laien gut verständlichen Überblick über die Ursachen dieser durch eine genetische Mutation bedingten, vererbbaren und im Verlauf progredienten Erkrankung. Die Einteilung in einen der fünf Typen 0-4 ist abhängig vom Alter bei der ersten Symptomatik und dem Erlernen von bestimmten muskulären Fähigkeiten, den sogenannten Meilensteinen der muskulären Entwicklung. Dabei sind die SMA-Typen 1-3 vergleichsweise häufig; die Typen 0 und 4 sehr selten.

Im Weiteren berichtete er über die Studie, die zur Zulassung des Medikaments Nusinersen (Spinraza®) führte. Dabei erhielten die Kinder, die nachweislich eine SMA mit zu erwartendem schweren Verlauf hatten, aber noch ohne Symptome waren, entweder das Medikament oder eine Scheinmedikation. Aufgrund der sehr guten Ergebnisse dieser Studie im Verum-Arm, also bei den Kindern, die Nusinersen erhalten hatten, wurde die Studie aus ethischen Gründen vorzeitig beendet. Mit Nusinersen gibt es nun zum ersten Mal eine spezifische Therapie für Patienten mit SMA und das macht auch anderen von einer neuromuskulären Erkrankung Betroffenen Hoffnung!

Nach einem regen Gedankenaustausch in der Mittagspause kamen die „Transformer“. So nannte Marko Schröder von der Firma life-mobility den von ihm vorgestellten Rollstuhl EVO Altus. Er demonstrierte dessen beindruckende Möglichkeiten und stellte sich auch den vielen Fragen der Teilnehmer.

Dr. Deutsch vom Verein kommhelp e. V. aus Berlin vermittelte auf sehr anschauliche Weise Informationen und Know-how darüber, wie sich ganz normale Computer als effektive Hilfsmittel zur Kommunikation für Menschen mit motorischen Einschränkungen nutzen lassen.

Den Rechenschaftsbericht des Landesvorstandes hielt dessen Vorsitzender Herr Mädel. Dieser wurde wohlwollend und zustimmend aufgenommen. Schwerpunkte der Arbeit des Landesverbandes war die Organisation und die Teilnahme an vielfältigen Veranstaltungen, um sowohl die Problematik der Muskelerkrankungen einer breiten Öffentlichkeit zugänglich zu machen als auch den Betroffenen Möglichkeiten des Austausches und der gegenseitigen Hilfe zu bieten.

Ein bundesweites Symposium zur Gliedergürteldystrophie wurde vom Landesverband Mecklenburg-Vorpommern organisiert. Es  fand 2017 in München mit dem Aufruf  zur Bildung einer Diagnosegruppe LGMD statt.

Der Landesverband war mit eigenen Ständen auf vielfältigen Veranstaltungen vertreten, wie zum Beispiel dem Tag der seltenen Erkrankungen in Rostock, auf der Ostsee-Messe und auf der Fachmesse für Reha, Pflege und Mobilität „Miteinander leben“ in Berlin.

Reges Interesse hatte auch der 2. Muskeltag der Universität Rostock im April 2018 gefunden. Hier wurde in verschiedenen Vorträgen auf den aktuellen Stand der Forschung und Behandlung von Muskelkrankheiten aufmerksam gemacht.

Die Zusammenarbeit mit anderen Landesverbänden wurde und wird gepflegt. So fand ein Treffen zur multikulturellen Initiative von 5 Landesverbänden in Baabe statt. Die dort erarbeiteten Vorschläge fanden bisher jedoch noch keinen Eingang in die Arbeit der DGM auf Bundesebene.

Im Zusammenhang mit dem neuen Pflegestärkungsgesetz und dem Bundesteilhabegesetz verwies der Landesvorsitzende Herr Mädel auf die Notwendigkeit, in den entsprechenden Gremien noch stärker unsere Interessen als Muskelkranke einzubringen und warb dafür, selbst aktiv zu werden.

Der erfolgreiche Verlauf des Landestreffens war nicht zuletzt auch dem Einsatz der vielen Helfer und dem Engagement der Mitarbeiter des Stadtteil- und Begegnungszentrums zu verdanken. Unser Dank gilt dem Leiter der Einrichtung, Herrn Ohm, seiner Mitarbeiterin Frau Blank und der „Küchenfee“ Frau Weißschnur.

Ingrid und Helmut-Michael Kubasch