29.08.2019 | In eigener Sache

Mitgliederversammlung 2019 des Landesverbandes M-V

Schwerin, den 18 Mai 2019

Presseinformation über die Mitgliederversammlung des Landesverbands „Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke“ e.V. Mecklenburg-Vorpommern

Der Landesverband der „Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankte“ Mecklenburg- Vorpommern lud am 18.05.2019  im NC-Hotel in Schwerin zur alljährlichen Mitgliederversammlung ein.

Im Fokus der Versammlung standen zum einen die Vorträge der geladenen Gäste Christian Engelen, PD Dr. Christoph Kamm und Rechtsanwalt  Gerd Klier und zum anderen die internen Berichterstattungen des Vorstandsvorsitzenden Helmut Mädel, in welchen er ein erfolgreiches Vereinsjahr resümieren konnte.

Die anwesenden 30. Mitglieder wurden vom 1. Vorsitzenden Herrn Mädel und seinem Stellvertreter Winfried Möller begrüßt. Die Mitgliederversammlung wurde offiziell eröffnet und die Tagesordnung vorgestellt. Es wurde anschließend zum ersten Tagesordnungspunkt übergegangen und Christian Engelen als ersten Gast vorgestellt.

Herr Engelen informierte über die Thematik Datenschutz und Selbsthilfe und klärte über Verstöße gegen Datenschutz unter dem Gesichtspunkt der Vereinstätigkeit auf. Besondere Aufmerksamkeit widmete er dabei, einem speziellen Maßnahmenkatalog, der die wichtigsten Verhaltensregeln hinsichtlich Datenschutz umfasste. So wurde das korrekte Vorgehen bei Datenschutzverstößen erläutert, was beim Internetauftritt zu beachten ist und wie man sich als Verein in sozialen Medien richtig präsentiert. Weiterhin wurden offene Fragen beantwortet, zum adäquaten Umgang mit Mitgliederdaten oder was bei Fotoaufnahmen zu berücksichtigen ist.

Im Anschluss zum ersten Vortrag folgte Dr. Kamm und stellte die neuesten therapeutischen Entwicklungen bei SMA und die Schwerpunkte und Aktivitäten des Neuromuskulären Zentrum Rostocks vor. Es folgten grundlegende Erläuterungen zur Inzidenz und Mortalität bei spinaler Muskelatrophie, zum typischen Krankheitsbild und zum Krankheitsverlauf im Alter. Besonders hervorgehoben wurde die medikamentöse Behandlung mit Nusinersen, dabei wurden zwei Patientenbeispiele vorgestellt. Auch das neue Medikament Zolgensma wurde vorgestellt.  Zu erwarten ist, dass das Medikament in den kommenden Monaten auch in Deutschland zugelassen wird. Auch weitere Medikamente zur Behandlung spinaler Muskelatrophie befinden sich momentan in der Entwicklung, so Kamm.

Als Drittes referierte Gerd Klier, Fachanwalt für Arbeits-, Sozial- und Medizinrecht. Er erläuterte zuerst die unterschiedlichen Arten der Vollmacht und erklärte, welche Risiken zu beachten sind und wann Einschränkungen vorgenommen werden sollten. Anschließend wurden die Möglichkeiten für verschiedene Verfügungen, so wie Betreuungs- oder Patientenverfügung dargelegt und wie man sich vor möglichen Missbrauch schützen kann. Her Klier berichtete dass Betreuungen für unterschiedliche Bereiche separat ernannt werden könne beispielsweise für Pflege, medizinische Belange oder Finanzen.

Im Anschluss an die Gastvorträge fuhr Vorstandsvorsitzender Mädel mit dem Jahresbericht fort und ließ auf ein erfolgreiches sowie veranstaltungsreiches Vereinsjahr zurückblicken. So war der Landesverband beim ALS-Tag in Rostock präsent und konnte Minister Glawe als Schirmherrn gewinnen. Weiterhin konnte ein Austausch mit Professor Hermann aus Dresden (heute In der Neurologie der Uni-Med. in Rostock beschäftigt) hergestellt werden, welcher als einer der führenden ALS- Forscher in Deutschland gilt. Auch beim Tag der offenen Tür der BDH Klinik konnte die Vereinspräsens weiter ausgearbeitet werden. Es folgten weitere Veranstaltungen wie 25-Jahre Selbsthilfe MV anlässlich  der Herr Mädel ausgezeichnet wurde. Kooperation  ALS-Tag in Schleswig-Holstein,  Aktionstage  für Menschen mit Behinderungen oder die Weihnachtsfeier  in Berlin.

Erfreulich war, dass im letzten Jahr das Muskelzentrum in Rostock, welches bis dato noch nicht als eigenständig galt, zertifiziert wurde. Ab sofort bilden Greifswald und Rostock zwei unabhängige Muskelzentren.

Her Mädel stellte außerdem den neuen Landesflyer vor, welcher nun neben deutsch auch in Französisch, arabisch und englisch verfasst wurde.

Der Vorstandsvorsitzende betonte während seines Berichtes die Wichtigkeit von Zusammenhalt und Engagement innerhalb der Vereins und legte den anwesenden Mitgliedern nahe neue Ideen und Innovationswünsche offen zu kommunizieren.

Es folgte der Kassenbericht und die Vorstellung des Haushaltsplan. Positiv zu verzeichnen war, dass die Pauschalförderung von 2018 zu 2019 von 5.500 € auf 7.000€ gestiegen ist. Die angefallenen Reisekosten haben sich hingegen erhöht. Grund sind die größeren Entfernungen, die für die vielen besuchten Veranstaltungen zurückgelegt werden mussten. Alle Projektanträge wurden positiv entschieden. Herr Mädel bilanzierte unterm Strich eine gute Finanzlage. Es folgte die Beantragung der Entlastung des Vorstandes, welche einstimmig durch die Mitgliederversammlung angenommen wurde.

Abschließen folgte die Wiederwahl des Vorstandsvorsitzenden Helmut Mädel und Winfried Möller als stellvertretenden Vorsitzenden. Auch Frau Mädel stellte sich erneut als Kassenwartin zu Wahl. Die Wahl wurde einstimmig angenommen. Mit Schlusswort beendete der Vorstand offiziell die Mitgliederversammlung.

Ellen Augstein