21.04.2019 | In eigener Sache

ALS Infotag am 19. Januar 2019

19. Januar 2019

Der Einladung des Landesverbands Hamburg zum ALS-Infotag am 19.01.2019  sind gut 40 Teilnehmer gefolgt. Frau Raulfs, Vorsitzende des Landesverbands, begrüßte die Gäste im Hause des Asklepios Klinikums in Hamburg-Barmbek und stellte die DGM vor. Dabei rückte sie den Selbsthilfegedanken in den Mittelpunkt ihrer Präsentation.

Anschließend erläuterte Herr Dr. Dirks (Oberarzt Neurologie) die Diagnosekriterien der ALS. Es wurde deutlich, dass es nicht „die“ ALS gibt. In einem weiteren Vortrag stellte Herr Professor Urban (Chefarzt Neurologie) die neuesten Entwicklungen auf dem Gebiet der Forschung sowie Therapieansätze vor. Nicht jeder Patient spreche in gleichem Maße auf bereits zugelassene bzw. im Zulassungsverfahren befindliche Medikamente an – was unterstreicht, dass es -wie erwähnt nicht- „die“ ALS gibt. Für jeden Betroffenen empfiehlt es sich hingegen, das eigene Körpergewicht genau zu beobachten und einem sich abzeichnenden Gewichtsverlust durch eine Anpassung der Ernährung frühzeitig zu begegnen. Es hat sich nämlich gezeigt, dass diese Maßnahme den Verlauf der Erkrankung etwas aufhalten kann. Auch sei es ratsam, frühzeitig eine PEG-Sonde zu legen, da dies die Lebensqualität verbessere.

Herr Jünke, Vorsitzender des Vereins ALS mobil, unterstrich dies in dem sich anschließenden Vortrag. Er selbst lebt seit 15 Jahren mit dieser Erkrankung. In seinem Vortrag, den er mittels Sprachcomputer gehalten hat, hat er sehr anschaulich und sehr offen beschrieben, wie seine Erkrankung begann und wie sein bisheriges Leben dadurch aus den Fugen geraten ist. Zugleich hat er seinen Zuhörern einen Eindruck davon vermittelt, welchen Herausforderungen er zu begegnen hat und was das Leben ihm allen Widrigkeiten zum Trotz, Positives zu bieten hat. So hat die Erkrankung es nicht vermocht, seine Reiselust zu zügeln wie er anhand verschiedenster Bilder und Clips illustrierte. Ein ausgewogenes Bild wurde gezeichnet, dass weder die Schattenseiten ausklammerte noch die positiven Seiten überbetonte. Für Herrn Jünke hat es sich als vorteilhaft erwiesen, sich aktiv um das Aufrechterhalten bzw. um das Knüpfen neuer Kontakte zu bemühen.

Nach einer Kaffeepause stellte Frau Dr. Oltmann das Palliativteam Hamburg vor  - einem von sieben Palliativteams in Hamburg. Im Zuge ihres Vortrags wurde deutlich, dass es für ALS-Erkrankte sehr ratsam ist, bereits in einem frühen Stadium den Kontakt zu einem dieser Teams zu suchen. Betroffene können so durch Aufklärung und Information konkrete praktische Hilfestellung erhalten. Zugleich kann die Beratung dazu beitragen dass ihnen ein wenig von der Last genommen wird, wenn ihnen aufgezeigt wird, dass ein solches Team den Betroffenen im Verlauf der Erkrankung im Bedarfsfall eng zur Seite steht. Die palliativmedizinsche Begleitung trägt dazu bei, Symptome zu lindern. Zwar können so dem Leben nicht mehr Tage, aber den Tagen doch mehr Leben geben werden.

Wie sinnvoll es ist frühzeitig auf ein Palliativteam zuzugehen, machte sie daran deutlich, dass viele Menschen von Ängsten beseelt, Patientenverfügungen erstellen, die oftmals ganz anders aussähen, wenn Betroffene den Kontakt zu Medizinern suchten. Nicht nur ALS-Betroffene sind gut beraten, solche Verfügungen gemeinsam mit einer medizinischen Fachkraft abzufassen.

Abschließend stellte Frau Claußen (Pflegestützpunkt Wandsbek) die Beratungsdienstleistungen der Pflegestützunkte vor.

Sowohl in der Pause als auch nach dem offiziellen Ende der Veranstaltung bestand ausreichend Gelegenheit zum Austausch und Knüpfen neuer Kontakte, wovon reichlich Gebrauch gemacht wurde.