12.02.2018 | Berichte

ROCK-ALS

Vorstellung von Behandlungsoptionen der ALS

Besucher der ALS-Veranstaltung

Der ALS-Gesprächskreis hatte zum Thema

Behandlungsoptionen der ALS mit Hinblick auf die neue Studie an der Uni-Klinik in Göttingen

eingeladen.  Das Thema war für viele so interessant. Ich konnte 60 Gäste begrüßen.

Nach anfänglichen Schwierigkeiten, die Leinwand konnte nicht heruntergelassen werden, da die Batterie in der Fernbedienung leer war und zu guter Letzt kam unser Referent,  Herr PD Dr. Jan Koch zu spät, da sein Auto morgens nicht ansprang und er erst für Ersatz sorgen musste, war es eine interessante und gelungene Veranstaltung.

Wir konnten die Zeit aber sehr gut nutzten. Herr Tonn bzw. seine Frau berichteten über die Spendenaktionen, die er in Marklohe zu Gunsten der ALS-Forschung durchführt hat. Bislang sind bereits über € 10.500,00 eingegangen. Die nächste Aktion findet am 25.2.2018 in der Oberschule in Marklohe statt. Auch erzählte er, dass in der Sendung Markt am 12.2.18 um 20.15 Uhr über ihn berichtet wird, da die Techniker-Krankenkasse die Bewilligung von Hilfsmitteln in die Länge zieht.

Dann erschien auch Herr Dr. Koch. Er klärte uns über die ROCK-ALS auf.

An der Universitätsmedizin Göttingen wurde eine von der Industrie unabhängige Studie ROCK-ALS entwickelt, die die Sicherheit, Verträglichkeit und Wirksamkeit des Wirkstoffs Fasudil (ein sog. ROCK-Inhibitor) bei ALS-Patienten mit ALS systematisch untersucht. Sie wird insgesamt 120 Patienten in Deutschland, Frankreich und der Schweiz einschließen. Diese Studie ist in verschiedenen ALS-Zentren in Deutschland geplant. Sie wird von dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) unterstützt.

Die Besonderheit ist, dass Fasudil als intravenöse Infusion verabreicht wird. Die intravenöse Medikamenteneingabe erfolgt 2 x täglich an 5 Wochentagen über 4 Wochen.

Um an einer solchen Studie teilzunehmen

  • Muss eine ALS
  • Eine Krankheitsdauer > 6  und  < 18 Monate
  • Ein Mindestalter von  18 Jahre
  • Eine Behandlung von Riluzol von 2 x 50 mg

vorliegen.

Ferner berichtete Dr. Koch unter anderem noch über die Verabreichung von Edaravone. Edaravone ist ein zweiter Wirkstoff, der nach einer klinischen Studie die Fortschreitung der ALS verzögern soll. Die Studie wurde in Japan durchgeführt, nachdem das Mittel einige Jahre für Schlaganfallpatienten eingesetzt wurde.  Das Mittel soll einen positiven Effekt auf die motorische Funktion und auf die Lebensqualität haben. Leider ist das Mittel derzeit nur in der USA zugelassen. Es ist aber eine „off-label-Behandlung“ mit Zustimmung der Krankenkasse möglich.

Herr Dr. Koch brachte in seinem Vortrag  so viel Positives herüber, dass alle Teilnehmer über den tollen Vortrag begeistert waren. Man freute sich, dass sich in der ALS-Forschung „etwas tut“. Sicherlich ist das für viele jetzt Betroffenen zu spät aber man kann wieder hoffen. Herrn Dr. Koch möchte ich auf diesem Wege nochmals danken. Auch dass er im Anschluss noch für sehr viele Fragen der Betroffenen zur Verfügung stand.

Ingrid Haberland