03.02.2019 | Veranstaltungen

Neuer Kurs für pflegende ALS-Angehörige

Angebot des ALS-Kreises Hannover

Vor einem dreiviertel Jahr haben wir auf Wunsch der Angehörigen im ALS-Gesprächskreis Hannover begonnen, zusätzliche unregelmäßige Treffen nur für Angehörige zu organisieren. Dabei wurde in den ersten Zusammenkünften der Wunsch nach einem gemeinsamen Pflegekurs deutlich, da viele zwar wussten, dass sie als pflegende Angehörige einen Anspruch gegenüber der Pflegekasse auf solche kostenfreie Kurse haben, oft aber Schwierigkeiten bestanden, entsprechende Kurse zu finden oder Bedenken bestanden, dass dort die besondere Situation in der Pflege von ALS-Patienten ohnehin nicht hinreichend berücksichtigt würde.

Glücklicherweise ist es Ingrid Haberland dann schnell gelungen, mit Antje Erdmann-Krakow eine sehr kompetente und erfahrene Kursleiterin zu finden, die zunächst am letzten allgemeinen Angehörigen-Treffen teilnahm, sich und ihr Angebot dort vorstellte, und nun am 27.01.2019 mit dem  ersten Basis-Kurs-Pflege mit derzeit elf Teilnehmer/Innen beginnen konnte - in den wie immer dankenswerter Weise zur Verfügung gestellten Räumlichkeiten der Firma Bertram in Isernhagen. 

Der sechzehnstündige Kurs ist derzeit geplant für vier Termine über je vier Stunden, andere zeitliche Aufteilungen sind in Absprache mit den Teilnehmer/Innen aber auch möglich. Zwei weitere Termine stehen für diesen Kurs mit den beiden Sonntagen 17.02 und 31.03. bereits fest, ein vierter wird noch festgelegt werden, grundsätzlich sind auch Samstage möglich. Zu einzelnen Themen werden weitere Referentinnen hinzugezogen werden, z.B. eine Physiotherapeutin zu den Fragen rund um Bewegung. Einige wenige Plätze für diesen Kurs sind noch frei, ein Einstieg ist also noch möglich. 

Nach einer ersten Vorstellungsrunde anhand von der Kursleiterin vorgegebener Fragen, beginnend mit dem Namen bis hin zur Beantwortung der Frage, wie der erkrankte Angehörige versorgt ist während der Kursteilnahme, wurden mögliche und gewünschte Themen für diesen Basiskurs gesammelt. Ausgehend von den vorgesehenen Hauptinhalten, nämlich Leben mit der Krankheit zu gestalten (Beziehung, Be- und Entlastung), Bewegung (Umsetzen, Lagerung, Sturzprävention), Ernährung, Sprache, Schluckstörung, Prophylaxen, Körperpflege, wurden eigene Fragestellungen der Teilnehmer/Innen zusammengetragen und aufgenommen. Schwierigkeiten und Unsicherheiten wurden beispielsweise formuliert hinsichtlich des Wechsels der Pflegeperson, da selbst die Ablösung durch einen anderen Familienangehörigen beim Patienten schon Ängste auslösen kann. Das Umorganisieren von Pflege bei fortschreitendem Hilfebedarf stellt vor Herausforderungen: Wann ist der richtige Zeitpunkt für Hilfe von außen, welche Pflegedienste gibt es, wie kann mit unterschiedlichen Auffassungen Angehöriger - Patient umgegangen werden, wer entscheidet, wie wird ein Konsens gefunden? Wieviel emotionale Unterstützung ist für Angehörige und Patienten erforderlich, wo liegen die Grenzen, ab wann kann der Angehörige sagen, dass etwas nicht mehr geht? Wie kann der Angehörige Ruhe bewahren, aber auch dem Patienten vermitteln, was kann man tun, damit es dem erkrankten Angehörigen gut geht? Wer ist Ansprechpartner für die Selbstbestimmung des Patienten in der Sterbephase? Daneben wurden praktische Fragen der Pflege aufgeworfen, z.B. nach Überwachung und Pflege der PEG-Anlage oder auch nach schmerzfreier Vorgehensweise für beide Seiten beim Lagern, Aufstehen und Körperpflege.

Anschließend gab Frau Erdmann-Krakow noch einmal eine sehr gut strukturierte Übersicht über die sozialrechtliche Situation beginnend mit der Begutachtung nach dem Pflegestärkungsgesetz II. Hier sind folgende Lebensbereiche entscheidend, nämlich Selbstversorgung (40%), die kognitiven und kommunikativen Fähigkeiten sowie die psychische Problemlage (15 %), Mobilität (10 %), Gestaltung des Alltagslebens (sozialer Kontakt nach außen, 15 %) und die Bewältigung von krankheitsbedingten Anforderungen (20%). Schon diese Aufteilung machte den Teilnehmern erneut deutlich, dass das Gesetz seinen Namen für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen nicht verdient. 

Es folgte die Darstellung der aktuellen Sätze für Pflegegeld und Sachleistungen gestaffelt nach den Pflegegraden und noch einmal der Hinweis, dass diese Leistungen kombiniert werden können. Bei der Auflistung der weiteren Leistungsansprüche wie Kurzzeit- und Verhinderungspflege (derzeit je 1.612 EUR pro Jahr für je 4 - 6 Wochen) war hinsichtlich letzterer für einige doch neu, dass diese stundenweise in Anspruch genommen werden kann, sofern der zeitliche Rahmen pro Tag nicht über acht Stunden hinausgeht. So können z.B. die Kosten für eine selbst ausgewählte Ersatzperson für den freien Abend oder für den freien halben Tag pro Woche für den pflegenden Angehörigen hierüber bis zu den dafür vorgesehenen Obergrenzen finanziert werden. Der Ersatzpfleger muss die Kosten natürlich zur Vorlage bei der Pflegekasse quittieren. Hinsichtlich des Entlastungsbetrages von 125 EUR pro Monat (§ 45b SGB XI), der für das vorangegangene Jahr bis spätestens Juni des Folgejahres angefordert sein muss, wurde von den Teilnehmenden festgestellt, dass diese Leistung trotz des Bedarfes eher seltener in Anspruch genommen wird, da die hierfür zugelassenen Pflegedienste häufig keine Kapazität haben. Ergänzende Hinweise folgten auf die Leistungen für Pflegehilfsmittel (40 EUR/Monat) und für die Wohnraumanpassung mit bis zu 4.000 EUR pro Jahr. Diese Obergrenze gilt dabei auch pro Maßnahme, es können also z.B. nicht Kosten eines Treppenlifts auf zwei Jahre verteilt werden, um so eine insgesamt höhere finanzielle Unterstützung hierfür zu erhalten. Kurz angesprochen wurde von den Teilnehmenden auch die Möglichkeit der Stromkostenerstattung für den Mehrverbrauch durch Hilfsmittel. Zum entsprechenden Antrag kann man beispielsweise auf den insgesamt sehr informativen Seiten www.pflege-durch-angehoerige.deHilfestellungen erhalten.

Anschließend stellte die Referentin die Rechte der pflegenden Angehörigen zusammenfassend dar, hier namentlich das Recht auf bis zu zehn Tage jährlich durch die Krankenkasse bezahlten Urlaub in akuter Pflegenotsituation, deren Recht auf eigene Reha-Maßnahmen oder eben auch das Recht auf Pflegekurse und Pflegeberatung. Das Recht auf Beratung korreliert mit der Pflicht zur Beratung durch die Pflegeversicherung. Da es nicht unproblematisch ist, wenn die Beratung durch den Leistungsträger selbst erfolgt, wurde auch die unabhängige Beratung durch die Pflegestützpunkte diskutiert. Diese sind oft bei den Kommunen oder Landkreisen angesiedelt, in der Regel gut vernetzt und kennen die Situation vor Ort. Praktische Unterstützung leisten auch die ambulanten Palliativdienste, die frühzeitig in ein Hilfsnetz eingebunden werden können und unterschiedliche Angebote je nach aktuellem Bedarf bereithalten. Auch die Beratung zur Palliativversorgung stellt mittlerweile eine Pflicht der Krankenkassen dar, kann also dort abgerufen werden.

Für diejenigen, die keine Möglichkeit haben, an einem Pflege-Kurs teilzunehmen, beispielsweise weil die Versorgung des Angehörigen in dieser Zeit nicht sichergestellt werden kann, sei hier abschließend noch der Rat zu individueller häuslicher Pflegeschule durch eine Fachkraft wiedergegeben. Hierauf haben Pflegende einen Anspruch nach § 45 SGB XI gegenüber der Pflegekasse des Kranken - und zwar jedes Jahr neu, einfach weil sich Pflegeanforderungen im Zeitablauf ändern.

Helga Krapp-Böhmer