09.04.2017 | Berichte

Kein Aprilscherz...

war unser Treffen am 01.04.! Die angekündigte Überraschung , ein spontan geladener, prominenter Bremer Politiker, entpuppte sich aber dann doch als solcher. Der Aprilscherz war gelungen.

Das war auch unser Treffen mit dem Thema:“Wie kam die Erkrankung in unsere Familie?“ Schon im vorrangegangenem Beisammensein entwickelte sich diese Frage.

Sehr persönliche Schicksale bewegten die Runde. So wurden zum Beispiel erkannte Muskelerkrankungen verschwiegen, vertuscht, verheimlicht aus Gründen der Scham, auch wegen der Lebensgefahr im 3. Reich.

Große Unterschiede im Umgang mit der Erkrankung zwischen heute und früheren Generationen wurden deutlich. Typische Bewegungsabläufe, die wir heute Muskelerkrankungen zuordnen können, wurden früher den Kranken als Faulheit, Untrainiertheit, falsche Ernährung, Alkoholmissbrauch oder eigene Schuld unterstellt.

Von erstaunlich verschiedenen Schweregraden der Verläufe innerhalb der Familien wurde berichtet. Ganz unterschiedlich auch die Häufigkeit der betroffenen Familienmitglieder. Völlig andere Berichte hörten wir von zwei Betroffenen, die als Erste und Einzige in der Familie erkrankten.

Neben den rückblickenden Schicksalen wurde das Thema Familienplanung erörtert.  Grundsätzlich verschiedene Betrachtungen, die genügend Raum bekamen. Individuell geprägte Vorstellungen und differenzierte Standpunkte blieben achtungsvoll nebeneinander stehen.

Innerhalb unserer großen Runde von 29 Personen im Alter von Mitte 20 bis über 80 konnte jeder Betroffene zu Wort kommen. So unterschiedlich einerseits das Wissen zu Muskelerkrankungen unserer Ahnen war, so ähnlich waren andererseits unsere eigenen Erfahrungen mit der Diagnostik, unseren typischen Bewegungsmustern, unserem gegenseitigen Verständnis und unseren Erfahrungen.

Ergänzt wurde in der offenen regen Diskussionsrunde das Thema mit vielen nützlichen Tipps zu Hilfsmitteln, Umgang mit Behörden und einem praktischem Fahrtraining im Rollstuhl eines betroffenen Mitglieds.

Die Tatsache, dass wir jederzeit im Internet googeln können, ersetzt jedoch nicht diesen wunderbaren direkten menschlichen Austausch und zeigt nochmal die Bedeutung unserer Selbsthilfegruppen.

Bewegt und noch mit vielen offenen Fragen freuen wir uns auf unser nächstes Treffen an einem besonderen Ort: Am 10.06. fahren wir ins „CaHeu“- ein Heuhotel mit Hofcafé in Schweringen bei Nienburg/ Weser. Die Inhaberfamilie, Betroffene und Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe laden uns ein.  Wir freuen uns auch schon auf die leckeren selbstgebackenen Torten!!

Harryd Steuer