14.03.2016 | Veranstaltungen

Heißes Thema im ALS-Gesprächskreis

Dass das angekündigte Thema für das Treffen des ALS-Gesprächskreises Anfang Februar auf großes Interesse stoßen würde, war vorauszusehen. Um Pflege und Beratung sollte es gehen. Dazu hatte Ingrid Haberland als Leiterin des Gesprächskreises Eleonore Nozon als Referentin gewonnen. Die Geschäftsführerin der Unternehmensgruppe Paula stellte die Pflegeberatungsfirma, ihre Aufgaben und Ziele vor. Paula, gegründet vor zehn Jahren, versteht sich als Alternative zu stationären Einrichtungen und übernimmt, anders als Agenturen, die vollständige Vermittlung von Hilfe, Betreuung und Begleitung in Pflegefällen.
Schon während des Referats ergaben sich grundsätzliche Fragen, vieles, stellte sich heraus, im Zusammenhang mit Unterstützung durch Pflegedienste ist ungeklärt, ob es um die Pflegekasse und den Eigenanteil geht oder um die Pflegekräfte und ihren Status. In der offenen Gesprächsrunde wurde das Thema kontrovers und kritisch diskutiert. Schnell war klar: Kommt ein Hilfebedarf dazu, der im medizinischen Bereich liegt, genügt die übliche Art der Pflege nicht mehr, und der Bereich der medizinischen Versorgung ist bei ALS in vielen Fällen bald erreicht. Die Arbeit einer Firma wie Paula wurde als eine Möglichkeit angesehen, sich zu informieren und unterstützen zu lassen und um grundpflegerische Tätigkeiten in Anspruch zu nehmen. Aber darüber hinaus sei nicht mehr viel möglich, vor allem, wenn und weil ALS-Kranke – was früher oder später der Fall ist – eine Rundumbetreuung brauchen. Irgendwann sei dann auch die psychosoziale Betreuung von wesentlicher Bedeutung. Und da seien Palliative Hospizdienste die Ansprechpartner.
Eine grundsätzliche Überlegung kam in den Gesprächsbeiträgen, geprägt von den eigenen, sehr individuellen Erfahrungen, immer wieder auf: Ist es für ALS-Kranke nun besser, zu Hause zu bleiben oder schließlich doch in ein Pflegeheim zu kommen? Sei es nicht so, dass es hier wie da Isolation geben könne? Auch um die Entlastung Angehöriger ging es. Immer mehr Ungeklärtes kam zur Sprache, zur PEG oder zur Heimbeatmung, zu Umbauten und zu Nahrungsergänzungsmitteln. Und wieder einmal war in der Runde viel Unmut herauszuhören über Probleme bei der Versorgung mit Hilfsmitteln und ihrer Genehmigung. Das alles führte zu einem sehr angeregten Gespräch in der ersten ALS-Runde im neuen Jahr.            

Claudia Toll