14.10.2020 | In eigener Sache

Gut besuchtes Online-Seminar zum Thema Duchenne

Frau Dr. Zschüntzsch (Göttingen) hielt einen hoch interessanten Vortrag

Die Idee für einen Duchenne-Tag ist im vergangenen Jahr in Hohenroda entstanden. Es gab ein gemeinsames Treffen der Landesvorsitzenden zusammen mit den Diagnosegruppenvorsitzenden. Dort trafen sich Christian Schmidt, Vorsitzender der Diagnosegruppe Duchenne/Becker-Kiener und Christian Züchner, Landesvorsitzender von Bremen und Niedersachsen. Ideen und Konzepte wurden entwickelt, um für den 10.Oktober in Hannover einen großen Duchenne-Tag zu geplanen, mit verschiedenen Vorträgen, mit Workshops zu besonderen Themen, mit einer Präsentation von verschiedenen Ausstellern. 

Tja, und dann kam Corona. Und das hat alle Pläne und Ideen durcheinandergewirbelt. Sollten wir den Tag ausfallen lassen? Verschieben? Nein, wir wollten an dem Tag festhalten. Auch wenn wir keine Präsenzveranstaltung machen können soll an diesem Tag trotzdem das Thema Duchenne behandelt werden. Und so ist die Lösung mit dem Online-Seminar entstanden. Der Duchenne-Tag, den ursprünglich geplant war, soll aber im kommenden Jahr am 25. September 2021 im Anna-Stift in Hannover nachgeholt werden. 

An dem Online-Semnar haben zu unserer großen Freude 65 Personen teilgenommen. Als ausgewiesene Expertin und Kennerin der Materie konnte Frau Dr. Jana Zschüntzsch gewonnen werden. Sie ist Oberärztin an der Klinik für Neurologie der Universitätsmedizin Göttingen (UMG). Seit vielen Jahren beschäftigt sie sich mit neuromuskulären Erkrankungen. Im Jahr 2013 erhielt sie den Junior-Preis der DGM für ihre Forschungen zur Einschlusskörper Myositis.

Bei dem Online-Seminar sprach sie zum Thema: Verlaufskontrollen und neue Therapien bei Duchenne. Sehr klar und übersichtlich strukturierte sie im ersten Teil die einzelen Phasen des Krankheitsverlaufs und was in den Bereichen Herz, Lunge, Magen-Darm, Orthopädie zu beachten ist und was helfen kann. Im zweiten Teil stellte sie neuere Forschungsergebnisse und Therapieansätze vor. 

Schon während des Vortrags kamen zahlreiche Fragen. Im Anschluss an den Vortrag moderierten Christian Schmidt und Christian Züchner sowohl die im Vorfeld gestellten als auch die aktuellen Fragen. Die Fragen, die nicht mehr mündlich beantwortet werden konnten, hat Frau Dr. Zschüntzsch dankenswerterweise nachträglich noch schriftlich beantwortet.

Das Online-Seminar durften wir aufzeichnen. Auf dem Youtube-Channel der DGM ist das Video abrufbar.

Nach diesem erfolgreichen Online-Seminar zum Thema Muskeldystrophie Duchenne, soll ein zweiter Teil zum Thema Becker-Kiener folgen.

Christian Schmidt plant jetzt als nächstes ein Online-Seminar für den 21. November 2020 mit dem Erlanger Neurologen Dr. Matthias Türk. Eine separate Einladung folgt.

Allen, die vor und hinter der Kamera mitgeholfen haben, einen herzlichen Dank.

Christian Züchner