05.02.2020 | In eigener Sache

Gleich drei neue Kontaktpersonen

Unterstützung im Nordosten von Niedersachsen

(von links) Heike Kowallek, Natascha Schwank und Maik Bode

Der Landesvorstand freut sich, dass nach der Gruppengründung in Lüneburg sich ein Team für die Leitung gefunden hat. Und alle drei haben sich nun bereit erklärt, als Kontaktpersonen in der Region zu fungieren. Als Landesvorstand sind wir sehr dankbar, dass ich immer wieder Menschen bereit erklären, anderen Betroffenen zu helfen und zu unterstützen. Diese Form der Peer-Beratung ist ein wichtiges Hilfsmittel der Selbsthilfe. Betroffene beraten Betroffene.

Und nun stellen sich die drei neuen Kontaktpersonen einmal selber vor:

Maik Bode, Lüneburg

Geboren und aufgewachsen bin ich in Greifswald. Die Erinnerung an meine Kindheit ist sehr positiv auch an die Aufbruchsstimmung nach der Wiedervereinigung kann ich mich noch gut erinnern, auch wenn ich zu diesem Zeitpunkt gerade 14 Jahre alt war.

Nach einer Berufsausbildung und einem Studium der Elektrotechnik bin ich letztendlich in Hamburg gelandet. Eigentlich wollte ich bei Philips nur zwei Jahre bleiben, inzwischen sind es Zwanzig. Der Name hat sich mittlerweile zu NXP geändert und auch der Standort hat mehrfach gewechselt, aber bisher blieb es immer spannend und ich hoffe dort auch noch einige Zeit arbeiten zu können. Der Liebe wegen bin ich nach Lüneburg gezogen und wohne zusammen mit meiner Frau nicht weit weg von der Innenstadt. Früher war ich immer sehr sportlich gewesen. Leidenschaftlich war ich die letzten 15 Jahre Kitesurfer. Ob ich nochmal aufs Wasser komme glaube ich aber eher nicht.

Vor zwei Jahren wurde bei mir PROMM (DM2) diagnostiziert und ich fühle mich inzwischen sehr eingeschränkt, auch wenn es äußerlich wenig auffällig ist. Um besser mit der Krankheit umgehen zu können habe ich die Arbeitszeit reduziert und bin inzwischen nur noch vier Tage die Woche aktiv.

Meine derzeitigen Hobbys sind kulturelle Aktivitäten. Das Theater in Lüneburg kann ich hier positiv hervorheben. Außerdem ist meine Frau in einem Chor aktiv und auch darüber ergeben sich immer wieder interessante Möglichkeiten.Außerdem habe ich einen Garten der gern mehr Pflege haben möchte, trotzdem bin ich gern und oft dort. Kochen tue ich gern am Wochenende und von meinen sportlichen Aktivitäten ich noch Rad fahren übriggeblieben. Nicht mehr so lang und oft wie früher aber jegliche Bewegung hilft auch meinem Körpergefühl.

maik.bode [at] dgm.org

Heike Kowallek, Winsen/Luhe

Ich heiße Heike Kowallek und wohne in Winsen/Luhe. Ich bin 53 Jahren, verheiratet, habe zwei erwachsene Söhne und zwei süße Enkelkinder. 

Ich war bis 2010 als Verkäuferin tätig. Im selben Jahr wurde bei mir eine Muskeldystrophie festgestellt, völlig unerwartet. Konnte auf Grund der zunehmenden Einschränkungen, diese Tätigkeit nicht mehr ausüben und bin seit 2011 verrentet. 

Die endgültige Diagnose, FSHD, kam dann 2016 durch einen Gentest. Die Zeit dazwischen war nicht einfach und sehr anstrengend. Durch die Reha-Aufenthalte in Bad Sooden-Allendorf bekam ich wieder halt. Dort erfuhr ich auch von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke. Seit 2018 bin ich Mitglied der DGM. Von da an war ich auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe, der ich mich anschließen kann.

In Bremen nahm ich das erste Mal an einem Treffen teil und fühlte mich auch gleich wohl. Der Erfahrungsaustausch mit Gleichgesinnten tut einfach gut. Um so mehr freue ich mich in Lüneburg eine Selbsthilfegruppe mit aufzubauen, um Betroffenen ebenfalls die Möglichkeit zu geben sich auszutauschen. Als Kontaktperson tätig sein zu dürfen, ist aber auch nur mit der Unterstützung meines Mannes und der Familie möglich. Dafür bin ich sehr dankbar. 

heike.kowallek [at] dgm.org

Natascha Schwank, Uelzen

Mein Mann und ich wohnen mit unserer Hündin Lilli am Stadtrand von Uelzen – dicht am Stadtwald. Ich bin 50 Jahre alt und wir haben drei erwachsene Kinder sowie bereits drei Enkelkinder.

Meine ersten Symptome begannen 2009 mit beginnenden Schwierigkeiten beim Treppensteigen und Verkrampfungen in den Beinen. Anschließend begann ein Ärzte – und Klinikmarathon bis zunächst 2018, da bekam ich in der Uniklinik Halle die Diagnose „unklassifizierte neuromuskuläre Erkrankung“ zur Zeit laufen nur Symptombehandlungen und Verlaufskontrollen. Seit 2013 bin ich verrentet und seit einem Jahr bin ich Mitglied im DGM.

Von Beruf bin ich Kinderkrankenschwester und zuletzt habe ich im Pflegestützpunkt in Uelzen als Pflegeberaterin und Casemanagerin gearbeitet. Diese Tätigkeit hat mir riesig Spaß gemacht, aber leider hat mir das viele Sitzen große Probleme und Schmerzen in der Muskulatur gemacht und ich musste die Arbeit aufgeben.

Nun freue ich mich sehr, dass in Lüneburg eine neue DGM – Gruppe am Start ist und wir diese von Anfang an begleiten können. Nun möchte ich, mit der Unterstützung meines Mannes, als Kontaktperson versuchen anderen Betroffenen oder Angehörigen meine Erfahrungen mit Diagnose, Hilfsmittel etc. weiter zugeben.  

natascha.schwank [at] dgm.org