16.01.2019 | In eigener Sache

Gleich drei neue Kontaktpersonen

Ende des Jahres erfolgte noch die Berufung durch den Landesvorstand

Hannelore Hoffmann - Kontaktperson in Ostfriesland
Kai-Uwe Pries - Kontaktperson in Bremen und umzu

Der Landesvorstand in Bremen und Niedersachsen freut sich, dass sich immer wieder Menschen finden, die sich für die DGM einsetzen wollen. Gleich drei neue Kontaktpersonen möchten wir heute vorstellen und sie in unserem Kreis willkommen heißen. 

Sie stellen sich im Folgenden selber vor:

Mein Name ist Hannelore Hoffmann
Ich bin 64 Jahre alt. Ein erwachsener Sohn und zwei Enkelkinder sind mein ganzer Stolz.In meiner Familie wurde 1976 etwa Kiener/Becker diagnostiziert.Es sind mehrere Geschwister betroffen.Damals habe ich angefangen, mich mit Muskelerkrankungen auseinanderzusetzen.Etwa 2006 wurde die Diagnose konkretisiert. Und es wurde LGMD2a festgestellt.In der DGM bin ich seit knapp 5 Jahren. Die ersten Jahre eigentlich nur passives Mitglied.
Durch den letzten Reha- Aufenthalt bin ich endgültig aktiv geworden.Die Gründung der Diagnosegruppe LGMD ist das Ergebnis.Dort bin ich als Vorsitzende aktiv und gleichzeitig auch Kontaktperson der Gruppe.
Mir liegt es am Herzen, betroffene Menschen zu unterstützen.Als Kontaktperson habe ich festgestellt, dass viele erstmal in ein tiefes Loch fallen, wenn sie die Diagnose erfahren.Da ich damals nicht wirklich jemanden hatte, der mich aufgefangen hat, möchte ich gern für andere da sein, um diesen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen und wenn möglich helfen im Umgang mit der Muskelerkrankung klarzukommen.
Ich freue mich auf gute Zusammenarbeit mit dem Landesverband und den anderen Kontaktpersonen.

"Ich heiße Kai-Uwe Pries und bin Baujahr 1965.

Bis vor einem Jahr habe ich von meiner Muskelerkrankung nichts gewusst. Die Erkenntnis, dass ich eine erbliche Krankheit ohne Diagnose habe, hat mich ziemlich umgehauen. Ich habe Hilfe gesucht und gefunden. Mein erster Weg nach der Diagnose führte in die Selbsthilfegruppe der DGM in Bremen. Dort habe ich erfahren, dass ich nicht allein bin. Die freundliche und herzliche Ansprache sowie der unbefangene Umgang mit den Einschränkungen haben mich beeindruckt und mir sehr gutgetan. Ich möchte meine Erfahrungen in gleicher Weise an andere Betroffene weitergeben. Ein Netzwerk ist wichtig und stützt die Seele. Das habe ich erfahren.

Meine Frau und meine zwei erwachsenen Kinder unterstützen mich sehr. Wir leben genau zwischen Bremen und Hamburg. Zeven ist von überall gut zu erreichen und ich komme überall gut hin. Also ein perfekter Ausgangspunkt für mein Vorhaben eine Kontaktperson der DGM zu sein."

Dr. Jörg Hartwig Bank

geboren 1964, verheiratet, kinderlos.

In Göttingen und Tübingen studierte ich Philosophie, Literatur- und Religionsgeschichte und arbeitete als Journalist, Sektenbeauftragter sowie in der Bildungsdiakonie in Schwaben, Bolivien, Sachsen und in der Pfalz. Seit meiner Rückkehr nach Göttingen 2008 lehre ich an der Universität. Bereits in meiner Kindheit wurde bei mir „Muskelschwund“ diagnostiziert, was aber erst 2010 als HMSN (CMT) I genetisch abgeklärt werden konnte. Seitdem versuche ich bewusst mit meiner Diagnose umzugehen.  Da man sich am besten helfen kann, wenn man andere unterstützt, habe ich mich bereit erklärt, als Kontaktperson der DGM zur Verfügung zu stehen.