28.09.2021 | Berichte

Erste Videokonferenz mit Angehörigen von ALS-Betroffenen

Viele wichtige Themen wurden besprochen

Wie wichtig es ist, den Angehörigen von an ALS- Erkrankten ein Forum zum Austausch zu bieten, zeigte sich wieder einmal am 22. September 2021. Schon im Vorfeld freute sich die Organisatorin des ALS- Gesprächskreises Hannover-Land, Ingrid Haberland, über reges Interesse an der Veranstaltung, denn es gab 24 Anmeldungen, nicht nur aus Niedersachsen. Der geographische Bogen spannte sich von Ritterhude bis Fulda.

In einer Vorstellungsrunde machten sich die 14 Teilnehmenden mit Ingrid Haberland und den sie unterstützenden DGM-Kontaktpersonen Helga Krapp-Böhmer und Ulrich Germar bekannt. Die Expertise wurde ergänzt durch die zuständige Sozialberaterin in der MHH, Anke Meier, und Vertreterinnen eines Sanitätshauses aus Hannover Kirchhorst (Kontakt: Kerstin Meinert).

Da einige Gesprächsteilnehmer berichteten, dass ihre Familienmitglieder die Diagnose ALS erst vor Kurzem erhalten hatten und somit noch in der Phase des „Diagnoseschocks“ waren, konzentrierte sich der Austausch zunächst auf dieses Thema: Was können Angehörige tun, um sowohl ihre ALS- Betroffenen zu unterstützen, als auch sich selbst zu stärken. Es sei wichtig, sich früh ein Netzwerk von hilfswilligen Freunden, Verwandten und Bekannten anzulegen und nicht erst Hilfe zu erbitten, wenn Betreuungsnotwendigkeiten und Unterstützung bei alltäglichen Verrichtungen dringend werden. D.h. proaktiv zu werden, sich als angehörige Person nicht zu überlasten, sondern sich Freiräume zu erhalten und auch die eigene Berufstätigkeit weiter zu verfolgen. Ziel sollte sein, dass pflegende Angehörige nicht selbst die nächsten Kranken werden. Mit besonderem Interesse wurde auch der Hinweis aufgenommen, dass die meisten Sanitätshäuser eine Wohnumfeldberatung durchführen. Dadurch erhalten die Erkrankten und ihre Familien Informationen z.B. über die Möglichkeiten baulicher Maßnahmen, die Barrierefreiheit herstellen.

Wenn die Krankheit schon fortgeschritten ist, entstehen Krisensituationen bei Atmung und Ernährung, die für die Erkrankten und ihre Angehörigen körperlich und vor allem mental sehr herausfordernd sind. Über den Umgang mit solchen Ereignissen wurden vielfältige persönliche Erfahrungen ausgetauscht und auf die Hilfen von Palliativdiensten und der Psychotherapie hingewiesen. Bezüglich erhöhtem Speichelfluss tauschten sich die Teilnehmenden über Erfahrungen mit der Botox-Therapie aus.

Erörtert wurde auch das Thema „Persönliches Budget“. Hierzu konnten einige Hinweise gegeben werden: Von Erkrankten selbst angestellte Pflegepersonen müssten i.d.R. angelernt werden. Wer sich für ein Arbeitgebermodell entscheidet, sollte prüfen, die Abwicklung an das Lohnbüro einer Steuerkanzlei abzugeben, um sich nicht noch in Steuer- und Abgaben- Fragen einarbeiten zu müssen. Pflegekräfte seien aktuell schwer zu rekrutieren, könnten jedoch eventuell über das Portal „www.assistenzkraft.de/leistungen/weg“ gefunden werden.

Als Ingrid Haberland die Videokonferenz nach fast zwei Stunden schloss, zeigten alle Teilnehmenden sich sehr zufrieden mit dem Informationsaustausch und gaben mit breiter Mehrheit ihr Interesse an einem Präsenztreffen bekannt. Inwiefern dies angeboten werden kann und unter welchen Bedingungen, wird von den Organisatoren der Videokonferenz beraten.

Ulrich Germar, Kontaktperson ALS der DGM