30.11.2018 | Berichte

ALS-Gesprächskreis

Treffen in Hannover

Am letzten Samstag fand wieder ein ALS-Gesprächskreis in den Räumen der Firma Bertram GmbH statt. 

Bevor wir zu dem Thema „Kommunikationshilfen und Umfeldsteuerung“ kamen, fanden angeregte Gespräche und Informationen zu der neuen Studie mit dem Medikament Edaravone statt. Angehörige berichteten, dass der Vater an der Studie teilnimmt und seit dieser Zeit sehr „reizempfindlich“ ist. Ein anderer Betroffener teilte mit, dass er in Kürze mit der Behandlung anfängt. Ein Angehöriger bedauerte, dass seine Frau an der Studie nicht mehr teilnehmen kann, da die Diagnose ALS zu spät gestellt wurde. Ein Angehöriger lebt mit der Betroffenen nach dem Motto „Die Krankheit muss mit uns leben, nicht wir mit der Krankheit“.

Frau Dr. Hirschberg von der Medizinischen Hochschule stellte das von dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderte Forschungsprojekt „Wünsche und Bedürfnisse von Patienten mit ALS zur Beratung bezüglich lebensverkürzender Maßnahmen“ vor.

Im Anschluss daran zeigte uns die Firma Bertram GmbH in anschaulicher Weise Kommunikationshilfen und welche Möglichkeiten es gibt, sich mit Hilfe von Umfeldsteuerungen etwas Selbstständigkeit zu erhalten. 

Da am 23.2.19 ein ALS-Tag in der MHH in Hannover stattfindet, wurde das nächste Treffen des Gesprächkreises auf den 4. Mai 2019 verlegt. 

Ingrid Haberland