29.08.2016 | Berichte

20 Jahre ALS-Gesprächskreis in Hannover

Info-Tag mit hochkarätigen Referenten

Gut besucht, der ALS-Info-Tag
Referent zum Thema Beatmung

Im Jahr 1996 beschloss Erwin Harrendorf, der selbst an der ALS erkrankt war, einen Gesprächskreis speziell zu diesem Krankheitsbild zu gründen. In Bremen gab es bereits solch ein Angebot. Im Sanitätshaus Bertram in der Spielhagenstraße in Hannover fand er entsprechende ebenerdige Räumlichkeiten mit Parkplätzen und behindertengerechter Toilette. Zusammen mit seiner Frau Elke Reimers bot er seit Januar 1997 alle 2 Monate ein Treffen an, das immer gut besucht war. Nach seinem Tod im April 1999 führte seine Frau den Gesprächskreis zunächst weiter. Ingrid Haberland übernahm dann 2004 nach Anke Meier die Leitung dieser Gruppe. Von der Spielhagenstraße zog die Fa. Bertram dann nach Laatzen und vor 2 Jahren nach Kirchhorst. Immer standen die Räume kostenlos zur Verfügung. Herzlichen Dank dafür.

Zum Jubiläumstreffen hatte Ingrid Haberland zu einem ALS-Infotag mit 3 hochkarätigen Referenten und viel Zeit zum gegenseitigen Austausch und einer vielseitigen Hilfsmittelausstellung und fachkundiger Beratung eingeladen. Mehr als 60 Personen waren trotz der Hitze ihrer Einladung gefolgt.

Den Vortragsreigen eröffnete Professorin Dr. Susanne Petri, die die ALS-Ambulanz in der MHH leitet. Sie ging auf die Geschichte der Erforschung ein, berichtete über die Möglichkeiten der Behandlung der Begleiterscheinungen der ALS und dass eine frühzeitige Versorgung mit einer PEG und Unterstützung der Atmung viel Lebensqualität für die Betroffenen bedeuten kann. Ein Überblick über die aktuellen Forschungen und Studien rundete ihren sehr informativen Vortrag ab.

Nach dem Mittagessen stand Professor Dr. Bernd Schönhofer bereit, um uns sein Spezialthema der Atmung / Beatmung näher zu bringen. Sein Vortrag war sehr lebhaft, fachlich gut verständlich und mit humorvollen Randbemerkungen konnte er sich der Aufmerksamkeit der Anwesenden sicher sein. Lang anhaltender Applaus bestätigte den hervorragenden Eindruck. Mit der erforderlichen Ernsthaftigkeit ging er noch auf die Möglichkeit der Patienten ein, sich für die Abschaltung der Beatmung zu entscheiden. Die Ärzte können dann alles für ein angst- und schmerzfreies Lebensende einleiten. Wichtig ist vor allem, dass der Patient seinen Wunsch deutlich machen kann, auch mit Hilfe einer Patientenverfügung oder Vollmacht.

Nach der Kaffeepause erwartete uns ein Vortrag von Oliver Jünke aus Berlin, der trotz Dauerbeatmung, vollständiger Lähmung und Verlust der Sprache mit Hilfe seines augengesteuerten Kommunikationsgerätes über sein Leben mit der ALS berichtete. Untermalt war sein beeindruckender Vortrag mit Fotos seiner vielen  Reisen und kurzen Video-Sequenzen. Nach anfänglichen Schwierigkeiten mit der Versorgung durch Pflegedienste hat er sich für das Arbeitgebermodell und das persönliche Budget entschieden und kann so seinen Alltag und seine Unternehmungen selbstbestimmt planen. Er hat den bleibenden Eindruck hinterlassen, dass er auch nach mehr als 10 Jahren mit der ALS das Leben noch sehr lebenswert empfindet.

Ingrid Haberland erhielt bei dieser gut organisierten Veranstaltung Unterstützung durch ihre Tochter Sonja, DGM-Sozialberaterin Katharina Bründel und unseren Landesvorsitzenden Markus Schnaars.