Aufgaben und Ziele

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM wurde 1965 von Ärzten und den Eltern eines muskelkranken Kindes gegründet – damals noch mit dem Hauptanliegen der Forschungsförderung, um schnell eine Heilung für die neuromuskulären Erkrankungen zu finden.

Mit ca. 9400 Mitgliedern hat sich die DGM bis heute zur größten Selbsthilfeorganisation für Muskelkranke in Deutschland entwickelt. Als Interessenvertretung der Muskelkranken haben wir uns die folgenden Ziele gesetzt:

• Selbstbestimmte umfassende Teilhabe in allen Bereichen der Gesellschaft
• Integration und Gleichstellung sowie
• Stetige Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit einer Muskelerkrankung.

Die Verwirklichung dieser Zielsetzungen strebt die DGM an durch:

• Aufklärung der Öffentlichkeit unter Einschluss der Fachöffentlichkeit und der Betroffenen.
• Beratung der Betroffenen in Fragen der Lebensbewältigung.
• Förderung der Forschung auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen.
• Interessenvertretung im gesundheits- und sozialpolitischen Bereich.

Unsere Ziele und Aufgaben passen wir kontinuierlich an die Bedürfnisse der muskelkranken Menschen sowie an die aktuellen gesellschafts- und sozialpolitischen Rahmenbedingungen an.

• Im Volksmund: „Muskelschwund“.
• Medizinisch korrekter Überbegriff: Neuromuskuläre Erkrankungen.
• Wesentliches Merkmal: Abnahme von Muskelmasse und Muskelkraft.
• Ursache in vielen Fällen vererbte Gendefekte.
• Auftreten im Kindes- oder Erwachsenenalter, abhängig von der Erkrankungsform.
• Bei bestimmten Erkrankungsformen verkürzte Lebenserwartung.
• Weitgehend keine Heilungsmöglichkeiten
• Derzeit bekannte Erkrankungsformen: ca 800.
• In Deutschland betroffen: mehr als 100.000 Menschen

• Selbsthilfe: Selbsthilfe verstehen wir als Unterstützung der Betroffenen zum Umgang mit ihrer Erkrankung und zur Bewältigung des Alltags. Die Hilfe zur Selbsthilfe ist einer der wichtigsten Pfeiler unserer Arbeit. In den 16 ehrenamtlich geführten Landesverbänden organisieren die Mitglieder lokale Selbsthilfe-Treffen, Fachvorträge, Informationsveranstaltungen etc.. Auf der Suche nach Rat und Hilfe finden Muskelkranke Ansprechpartner aus dem Netz von über 300 ebenfalls ehrenamtlichen Kontaktpersonen. Da sie meist selbst betroffen, Angehörige oder Hinterbliebene sind, kennen sie ganz genau die Sorgen und die Angst der Ratsuchenden und können aus eigener Erfahrung wertvolle Informationen weitergeben. Ergänzt wird die ehrenamtliche Beratungsarbeit durch das Angebot des hauptamtlichen Beraterteams in Freiburg, das die Ehrenamtlichen in ihrer Arbeit unterstützt und z.B. auch für die Organisation bundesweiter Selbsthilfe-Tagungen zuständig ist.
• Information und Öffentlichkeitsarbeit: Muskelkranke können eine breite Palette an Merkblättern, Broschüren und Rundbriefen zu den unterschiedlichen Erkrankungen bei der DGM abrufen. Regelmäßig informiert die DGM in der vierteljährlich erscheinenden Mitgliederzeitschrift „Muskelreport“ über Neuigkeiten in Forschung, Sozialrecht, bei Hilfsmitteln etc. sowie die Aktivitäten der Landesverbände.

Eine kontinuierliche Öffentlichkeitsarbeit ist vor allem deshalb so wichtig, weil viele Betroffene das Unterstützungsangebot der DGM noch nicht kennen.Eine Vielzahl der Informationen sind auch auf kurzem Wege über unsere Homepage www.dgm.org abrufbar. Gerne werden die erkrankungsspezifischen Foren und der Chat zum Austausch mit anderen Betroffenen genutzt.

• Forschungsförderung: Die DGM fördert auf Antrag und nach der Begutachtung durch den Wissenschaftlichen Beirat Forschungsprojekte auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen. Auch die Vergabe von Forschungspreisen macht dieses Feld für Wissenschaftler attraktiv.
• Umfassende Beratung und Probewohnen: Muskelkranke Menschen und ihre Familien können sich mit Fragen zur Medizin, zu Hilfsmitteln, zur Bewältigung der Erkrankung, Schwerbehindertenausweis, Reha, Rente, Ausbildung uvm. an das Beratungsteam der DGM wenden. Eine Besonderheit am Hilfsmittelberatungszentrum der DGM sind die zwei vollständig barrierefreien und behindertengerechten Probewohnungen. Verschiedene bauliche und technische Speziallösungen können dort im Laufe einiger Tage in aller Ruhe auf ihre Eignung für die persönlichen Bedürfnisse hin ausprobiert werden.
• Neuromuskuläre Zentren (NMZ): Auf Initiative der DGM befindet sich inzwischen in jedem Bundesland mindestens ein Neuromuskuläres Zentrum. Durch den Anschluss an eine größere Klinik soll die fachgerechte Diagnosestellung, Behandlung und Beratung Muskelkranker sowie die Erforschung der neuromuskulären Erkrankungen sichergestellt werden. Mit der Einführung des Gütesiegels im Jahr 2008 hat die DGM weitere Anforderungen an die Qualität der Versorgung Muskelkranker in den NMZ formuliert und umgesetzt.
• Politische Interessensvertretung: Die DGM setzt sich ein für die Beseitigung von Benachteiligungen, die muskelkranke Menschen bei der Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft erleiden. Dazu werden die politischen Beteiligungsmöglichkeiten für die Selbsthilfe von regionalen Gremien und Arbeitskreisen bis zur Bundespolitik intensiv genutzt.

Die DGM ist eine Selbsthilfeorganisation. Das heißt, dass die Ängste und Sorgen der Betroffenen nach der Diagnose einer Muskelerkrankung bei der DGM auf Menschen treffen, die diese Gefühle aus eigener Erfahrung kennen und verstehen.

Die Vielfalt der Menschen unterschiedlicher Berufsgruppen, die sich in der DGM ehren- oder hauptamtlich für die Anliegen Muskelkranker einsetzen, gewährleistet, dass die DGM auf allen relevanten Gebieten stets aktuelle und kompetente Informationen an die Ratsuchenden weitergeben kann.

Als Mitglied u.A. des Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverbandes (DPWV), der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe für Behinderte (BAGS) sowie der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE) stellt die DGM sicher, dass die Anliegen der muskelkranken Menschen in allen relevanten Gremien vertreten sind und in die behindertenpolitischen Forderungen dieser Organisationen einfließen.

Die DGM bietet den Muskelkranken ein breites Angebot an Information, Unterstützung und Vernetzung. Der Erhalt und die Weiterentwicklung unserer Leistungen kostet viel Geld.Da die Arbeit der DGM zwar ausdrücklich als sehr förderungswürdig anerkannt ist, aber kaum durch öffentliche Gelder gefördert wird, finanzieren wir alle Angebote durch Spenden und Mitgliedsbeiträge.

Deshalb bitten wir Sie herzlich: Werden Sie Mitglied der DGM oder helfen Sie uns mit Ihrer Spende!