„Kinder müssen altersgemäß über ihre Erkrankung informiert werde" (Daut)

Dr. Volker Daut, Erziehungswissenschaftler, vielen unter Ihnen sicherlich bekannt, hat 2005 eine Doktorarbeit über das „Leben mit Duchenne Muskeldystrophie“ veröffentlicht. Dabei handelte es sich um eine Befragung von 15 Erwachsenen zwischen 18 und 38,6 Jahren. Mittels eines sogenannten problemzentrierten Interviews wurde erfragt, wie sich die Muskelerkrankung auf den individuellen Lebensweg auswirk(t)en bzw. wie dies von den betroffenen Männern selbst erlebt und bewertet wird. Entscheidende Phasen auf diesem Lebensweg sind die Art der Mitteilung der Diagnose, der Verlust der Gehfähigkeit und die Auseinandersetzung mit den Prognosen über die voraussichtliche Lebenserwartung.

Unter dem Aspekt „Wann und wie spreche ich mit meinem Kind über seine Muskelerkrankung“, liefert uns der Text einige interessante Aussagen:

Kinder müssen altersgemäß über ihre Erkrankung informiert werden. Für nicht informierte Kinder bedeutet die stetig nachlassende Muskelkraft und schließlich der Verlust der Gehfähigkeit Anlass für Ängste und große Verunsicherung. Sie brauchen in dieser Phase eine unterstützende Begleitung, weil sich andernfalls emotionale und soziale Probleme entwickeln können: „Es ist wichtig, frühzeitig zu informieren. Am besten zum gleichen Zeitpunkt, zu dem auch die Eltern die Diagnose erfahren. Nicht informierte Jungen, die bereits die ersten Symptome an ihrem Körper registriert haben, können diese nicht einordnen und nicht verstehen. Sie suchen nach Erklärungen, aber ihr Sachwissen reicht nicht aus. Kennen die Eltern bereits die Diagnose, haben diese aber noch nicht ihren Jungen erklärt, so erspüren sie im veränderten Verhalten ihrer Eltern deren Ängste. Dies führt zu weiterer Verunsicherung, da sie die Ursachen dieser Veränderungen nicht kennen. Adäquate Informationen, einfühlsame Gespräche können hier Klarheit schaffen und Unsicherheiten vermeiden helfen“.

Wichtig ist, dass die Information kindgerecht erfolgt und der jeweiligen Situation angemessen ist! Fragen eines Kindes müssen möglichst genau beantwortet werden, ohne gleich das ganze Krankheitsbild und seine Auswirkungen zu beschreiben!

Es sollten (vom Arzt!) keine zeitlichen Prognosen zur Lebenserwartung gegeben werden. Wenn ein Kind diese mithört, vergisst es sie nicht – das zeigten die Interviews der Erwachsenen. Wenn junge Erwachsene die ihnen prognostizierte Lebensgrenze erreicht haben, „sind sie über einen längeren Zeitraum psychisch sehr stark belastet, scheinen auf die Erfüllung der ärztlichen Prognose, auf ihren Tod zu warten.“

Von allen Erwachsenen wurden offene, ehrliche Gespräche gewünscht, mit unterschiedlichen Partnern in unterschiedlichen Lebensabschnitten, und für den Prozess der Auseinandersetzung wurde dies als sehr wichtig bewertet.Die gängige Vorstellung, dass die Auseinandersetzung mit dem früheren Lebensende ein zentraler Punkt im Leben dieser Jugendlichen sei, trifft nicht zu. Die Studie von Dr. Daut zeigt, „dass die reduzierte Lebenserwartung zwar das Leben dieser Menschen prägt und auch beeinflusst. Aber sie steht nicht permanent im Vordergrund ... An erster Stelle steht ... die Hinwendung zum Leben mit seinen jeweils realen Gegebenheiten“.


Weitere Informationen:

Daut, Volker:
Leben mit Duchenne Muskeldystrophie. Eine qualitative Studie mit jungen Männern.
Verlag Julius Klinkhardt, Bad Heilbronn, 2005


Aus dem Leben – Beispiele aus dem Alltag von Familien mit einem muskelkranken Kind

„Ich habe keine Muskel-dopie!!!“ 
Tobias ist fünf Jahre alt und er geht in den Kindergarten. In seinem zweiten Lebensjahr wurde bei ihm Duchenne Muskeldystrophie diagnostiziert. Oft gehen seine Eltern mit ihm zu Ärzten und Therapeuten. Bisher waren diese Besuche für Tobias manchmal spannend, manchmal langweilig, manchmal schmerzhaft, aber er fragte nie nach, warum er mit Mutter oder Vater diese Besuche machte. Nun hatten seine Eltern beschlossen, mit ihm über seine Diagnose zu reden. Die Mutter erklärte ihrem Tobi, er habe Muskeldystrophie. Daraufhin protestiert er laut: „Das habe ich nicht! Ich habe keine Muskel-dopie!“ Tobias konnte sich nicht vorstellen, dass er etwas „habe“, was er nicht sehen konnte. Die Eltern mussten andere Worte wäh-len. Statt „er habe...“, sagten sie ihm:
„Dein Körper stellt nicht den Klebstoff her, der deine Muskeln zusammenhält.“

Aufklärung – in kleinen Schritten
Es ist nicht möglich, „das große Gespräch“ zu führen, in dem alle Informationen über die Diagnose vermitteln werden, oder in dem das Kind vollständig aufgeklärt wird. Vielmehr findet eine Aufklärung von Kindern mit einer neuromuskulären Erkrankung in der Regel in kleinen Schritten über einen längeren Zeitraum statt. Anlass zu einem Gespräch kann eine aktuelle Situation oder eine Frage des Kindes sein.
„Lassen Sie sich von den Fragen Ihrer Kinder leiten, statt ihnen etwas zu sagen, dann sind Sie automatisch auf der altersgemäßen Ebene Ihres Kindes.“ (Ch.Thompson: Raising a child with a Neuromuscular Disorder, Oxford University Press 1999)

„Für mich und meinen Sohn ist es hilfreich, wenn wir einen kon-kreten Anlass finden, um über die Erkrankung zu sprechen.Idealerweise stellt er eine Frage und ich versuche, ihm so offen wie möglich zu antworten. Diesen Rat gaben mir die Ärzte auf Nachfrage. Leider musste ich lernen, dass mein Sohn sehr selten Fragen stellt.Unser erstes Gespräch über seine "kranken Muskeln" beispielswei-se war ca. sechs Monate nach der Diagnose. Er war 4 1/2 Jahre alt und sehr frustriert, weil seine kleine Schwester ihn auf der Treppe überholt hatte. Weil er seinen Frust an seiner Schwester ausgelassen hatte, musste ich das mit ihm klären. In diesem Moment hatte er zwar keine Frage gestellt, war aber - glaube ich - dankbar für meine Erklärung, dass er nicht so schnell sein könne, weil er kranke Muskeln habe. Insofern versuche ich, solche Anlässe aufzugreifen und zumindest ein Gespräch anzubieten.“(B.Asmussen, Mutter von Bastian, 13 Jahre, MD Duchenne)
„Anlässe im Alltag finden sich viele. Als Tobias z.B.an einer Sportveranstaltung teilnehmen wollte, waren wir von dieser Idee überhaupt nicht begeistert. Bei der Suche nach einer gangbaren Lösung diskutierten wir mit Tobias sehr realistisch bezüglich seiner körperlichen Fähigkeiten. Wir unterstützten ihn daraufhin bei der Suche nach alternativen Freizeitangeboten.“

Wenn Kinder nicht darüber sprechen....
„Alexander, 14 Jahre, DMD, hat die Fähigkeit, die kurze Lebenszeit als „unwillkommene Botschaft“ einzuordnen und auszublenden. Er spricht nicht darüber. Es wird kommen – wir werden aber nichts tun, um es zu forcieren, weil Alex uns das klare Signal gibt, genau dies nicht zu tun. Alex kann sich darauf verlassen, dass wir da sind, wenn er Gesprächsbedarf hat. Man merkt ihm diese Sicherheit positiv an! ...er ist im dritten Jahr Klassenbester an einer Gesamtschule.“ (D.Bracke, Vater von Alexander, 14 Jahre, MD Duchenne)

Manche Kinder, vor allem manche Jugendliche, weigern sich über die Erkrankung zu sprechen. Dies muss für Sie als Eltern nicht unbedingt besorgniserregend sein. Es ist allerdings wichtig, dass Anzeichen psychischer Auffälligkeiten nicht überse-hen werden! Wenn Kinder sich zurückziehen, sich ihr Ess- oder Schlafverhalten wesentlich verändert, die Beziehungen zu Freunden verloren gehen, oder in der Schule problematisches Verhalten sichtbar wird, sollten Eltern reagieren! Es kann in solchen Situation sehr hilfreich sein, fachliche Hilfe hinzu zu ziehen (Erkundigen Sie sich darüber gerne innerhalb der Sozialberatung der DGM!)

Professionelle Helfer
„Gefangen von meiner eigenen Wut, Angst, Trauer und Sorge habe ich lange Zeit selber nicht über die Erkrankung spre-chen können. Ich musste zunächst selber einen Weg der Aus-einandersetzung suchen. Für mich war die Begleitung deine Psychotherapeutin sehr hilfreich. Hier konnte ich meine Gedanken ordnen, Ängste benennen, Einstellungen und Hal-tungen überdenken. Ich habe wertvolle Tipps zum Thema „Wie spreche ich mit meinem Kind über seine Diagnose“ er-halten. Ich habe gelernt meinem Kind zuzuhören und seine Fragen zu hören, anstatt ihm was zu sagen. Ich beginne ein Gespräch oft mit einer offenen Frage („Wie war das für Dich, all diese Unter-