Jahrestagung der International Alliance of ALS/MND Associations 4. bis 6. Dezember 2018 in Glasgow

International Alliance of ALS/MND

Im Theater oder im Fußballstadion möchte jeder ganz vorne sitzen. Allerdings nicht in der ersten Reihe …
Denn die ist reserviert für Menschen mit Behinderung.  So lautet eine erfolgreiche Werbekampagne in Belgien für die öffentliche Wahrnehmung von ALS. Mit der Jahrestagung der International Alliance of ALS/MND möchte man den Austausch fördern, mehr von den aktuellen Forschungsprojekte erfahren oder Öffentlichkeitskampagnen anderer ALS-Mitgliedsorganisationen kennenlernen. Antje Faatz, Leiterin der Sozialen Beratung der DGM, besuchte die Veranstaltung im Dezember in Glasgow und berichtet.

Aus diesem Motto hat die belgische ALS-Organisation zusammen mit einer renommierten Werbeagentur eine erfolgreiche Kampagne zur öffentlichen Wahrnehmung der ALS-Erkrankung durchgeführt, mit beeindruckenden Videos und Spendenaufrufen, die im belgischen Fernsehen gezeigt wurden. Mit diesem und vielen weiteren Projekten gaben Mitgliedsorganisationen der International Alliance of ALS/MND Associations auch in diesem Jahr Einblick in ihre Arbeit und stellten neue Entwicklungen und Erfolge vor. Thematisiert wurden politische Interessenvertretung, Kampagnen zur Öffentlichkeitsarbeit, Programme für Patienten, Partnerschaften mit anderen Organisationen und auch konkrete praktische Dinge wie neu entwickelte Hilfsmittel.

MND Victoria beteiligte sich beispielsweise an der Vorbereitung eines Gesetzesvorhabens, das assistierten Suizid unter bestimmten Umständen erlaubt. Der australischen Organisation ging es nicht darum, sich dafür oder dagegen auszusprechen, sondern darum, sicherzustellen, dass die speziellen Erfordernisse bei ALS (Sprechen, Schreiben, Schlucken) im Gesetzgebungsprozess berücksichtigt werden, um ALS-kranken Menschen den Zugang zu dieser Option überhaupt zu ermöglichen. In Frankreich wurden 19 multidisziplinäre ALS-Zentren zertifiziert und vom Gesundheitsministerium anerkannt, ihre Mitarbeitenden werden regelmäßig fortgebildet. Die schottische MND-Organisation bietet als neuen Service umfassende Sozial- und Hilfsmittelberatung an und hat aus praktischen Tipps von Patienten für Patienten drei Animationsfilme zu den Themen Sturzprophylaxe, Ernährung und Erstickungsnotfall entwickelt und auf der Webseite veröffentlicht.

Sehr spannend ist eine neue Software, die Kommunikation über die eigene Stimme ermöglicht, indem sie jegliche vorhandenen Aufzeichnungen von Sprache nutzt. Im Projekt „Revoice“ (www.projectrevoice.org) ist es der amerikanischen Organisation ALSA zusammen mit technischen Partnern gelungen, die Stimme des Ice Bucket Challenge Mitinitiators Pat Quinn anhand alter Interview-Mitschnitte wiederherzustellen. Kommunikation war auch Thema der Asha Ek Hope Stiftung aus Indien. Mit „Blink to speak“ hat diese zusammen mit wissenschaftlichen Partnern eine inzwischen preisgekrönte Sprache der Augenbewegungen entwickelt mit 50 einfachen Befehlen, die in einer kostenlosen Broschüre veröffentlicht und in vielen Sprachen, darunter auch Deutsch, angeboten werden.

ALS/MND March of faces

Während der Jahrestagung und während des internationalen wissenschaftlichen Kongresses wurden wieder die Plakate der internationalen Kampagne „ALS March of Faces“ ausgestellt. Portraits von Menschen, die mit ALS leben „geben der Erkrankung ein Gesicht“ und verdeutlichen die Dringlichkeit der Suche nach Heilung. Für die DGM und Deutschland waren zwei sehr engagierte ALS-betroffene Frauen dabei (siehe Foto): Katharina Kebsch (Leipzig / Dresden) und Ute Oddoy (Berlin) – vielen Dank beiden für ihre Bereitschaft, öffentlich mitzuwirken.

Neben den Präsentationen arbeiten Vorstand und Delegierte bei jeder Jahrestagung an der strategischen Weiterentwicklung der Alliance. Im Mittelpunkt stand in diesem Jahr die Frage, welche Bedeutung die Alliance und die internationale Arbeitstagung für die Mitgliedsorganisationen haben. Hervorgehoben wurde von den Delegierten die Bedeutung einer weltweiten Stimme, einer Gemeinschaft, in der alle Aspekte und Bereiche vertreten sind, das Teilen von aktuellen Entwicklungen, Projekten, Strategien, praktischen Erfahrungen und Materialien, das Mitgliedern gewährleistet, jederzeit auf aktuellem Stand zu sein. Das einzigartige Zusammenwirken von Patienten, Angehörigen, Forschern und anderen Fachpersonen auf der Suche nach einer wirksamen Behandlung ist ein Zeichen der Hoffnung für ALS-Patienten. Den einzelnen Organisationen bieten die Treffen die Gelegenheit zur Überprüfung, wo sie mit den eigenen Entwicklungen im internationalen Vergleich stehen, auch zur Bestätigung, auf dem richtigen Weg zu sein und zur Stärkung der Glaubwürdigkeit gegenüber ihren Mitgliedern. Durch die persönliche Begegnung und Zusammenarbeit der Delegierten entsteht Vertrauen. Partnerschaften werden erleichtert und angebahnt, Ideen auf den Weg gebracht, gegenseitige Unterstützung gegeben, Bereicherung durch interkulturelle Nuancen und Vielfalt erfahren, Motivation und fachliches wie persönliches Engagement gestärkt. Ohne diese internationale Verbindung wären die Mitgliedsorganisationen isoliert. Sich nicht international zu verbinden wäre schlicht anachronistisch – kurzum: „Wenn es die International Alliance of ALS/MND Associations nicht gäbe, müsste man sie schaffen!“, so das einhellige Bekenntnis der Delegierten aus aller Welt.

Vertreterinnen Deutschland, Frankreich und Spanien

Antje Faatz (DGM), Christine Tabuenca (ARSLA, Frankreich), Teresa Salas Campos (FUNDELA, Spanien)

Neben den Präsentationen arbeiten Vorstand und Delegierte bei jeder Jahrestagung an der strategischen Weiterentwicklung der Alliance. Im Mittelpunkt stand in diesem Jahr die Frage, welche Bedeutung die Alliance und die internationale Arbeitstagung für die Mitgliedsorganisationen haben. Hervorgehoben wurde von den Delegierten die Bedeutung einer weltweiten Stimme, einer Gemeinschaft, in der alle Aspekte und Bereiche vertreten sind, das Teilen von aktuellen Entwicklungen, Projekten, Strategien, praktischen Erfahrungen und Materialien, das Mitgliedern gewährleistet, jederzeit auf aktuellem Stand zu sein. Das einzigartige Zusammenwirken von Patienten, Angehörigen, Forschern und anderen Fachpersonen auf der Suche nach einer wirksamen Behandlung ist ein Zeichen der Hoffnung für ALS-Patienten. Den einzelnen Organisationen bieten die Treffen die Gelegenheit zur Überprüfung, wo sie mit den eigenen Entwicklungen im internationalen Vergleich stehen, auch zur Bestätigung, auf dem richtigen Weg zu sein und zur Stärkung der Glaubwürdigkeit gegenüber ihren Mitgliedern. Durch die persönliche Begegnung und Zusammenarbeit der Delegierten entsteht Vertrauen. Partnerschaften werden erleichtert und angebahnt, Ideen auf den Weg gebracht, gegenseitige Unterstützung gegeben, Bereicherung durch interkulturelle Nuancen und Vielfalt erfahren, Motivation und fachliches wie persönliches Engagement gestärkt. Ohne diese internationale Verbindung wären die Mitgliedsorganisationen isoliert. Sich nicht international zu verbinden wäre schlicht anachronistisch – kurzum: „Wenn es die International Alliance of ALS/MND Associations nicht gäbe, müsste man sie schaffen!“, so das einhellige Bekenntnis der Delegierten aus aller Welt.

Zum Schluss der Jahrestagung gab Dr. David Taylor, Vizepräsident des Bereichs Forschung von ALS Canada und Vorsitzender des wissenschaftlichen Beirates der International Alliance einen beeindruckenden Überblick über Entwicklungen und Ergebnisse der ALS-Forschung im Hinblick auf das Krankheitsverständnis, die internationale Zusammenarbeit, klinische Studien, Lebensqualität, öffentliche Bekanntheit und Sichtbarkeit der Erkrankung sowie neue Technologien. Titel seiner spannenden Präsentation: „ALS/MND Forschung: Vorher & nachher. 6 Jahre später, 6 Gründe hoffnungsvoll zu sein wie ich.“

Die Präsentation von Dr. Taylor können Sie in vollem Umfang auf Youtube sehen: https://www.youtube.com/watch?v=3E32VYnceic&feature=youtu.be

Alle Präsentationen des Alliance Meetings wurden aufgezeichnet und stehen auf den Internetseiten der International Alliance zur Verfügung: https://www.alsmndalliance.org/meetings/alsmndmeetings/past-meetings/2018-meetings/

Der folgende Tag des Allied Professionals Forum (APF) stand ganz im Zeichen der praxisbezogenen Forschung. In vier Vortragsblöcken ging es um Themen wie ehrenamtliche Hospizhelfer in der Begleitung von ALS-Patienten mit kognitiven Veränderungen, Atemtherapie und Hustenmanagement, wie Schluckstörungen die Beziehung zum Essen verändern, Cannabis bei ALS, Bedürfnisse und psychologische Unterstützung von Kindern, Vorbereitung von Entscheidungen von Diagnosestellung bis zur Versorgung am Lebensende, „Gedenkzeit“ – ein praktisches Element in der Trauerbegleitung und Beratung zur Sexualität. Besonders erwähnenswert sind zwei zum ersten Mal im Zusammenhang mit ALS vorgestellte Ansätze, die dazu beitragen wollen, die Lebensqualität zu verbessern: Musiktherapie und Kunsttherapie.

Die Präsentationen und Aufzeichnungen des APF stehen auf der Website der Alliance bereit: https://www.alsmndalliance.org/allied-professionals-forum-glasgow-2018-recordings

Am anschließenden wissenschaftlichen Kongress, dem International Symposium on ALS/MND habe ich nicht teilgenommen. Selbstverständlich waren die deutschen ALS-Experten aus Grundlagenforschung und klinischer Forschung des NMD-NET Deutschland vor Ort und in Präsentationen, Postern und den internationalen Arbeitsgruppen vertreten. Ihre Erkenntnisse und die Ergebnisse der internationalen Zusammenarbeit werden in der Forschung und Behandlung an den ALS-Ambulanzen und den neuromuskulären Zentren der DGM jederzeit umgesetzt und weiter entwickelt.

Antje Faatz, Leitung Soziales