Gründung einer Diagnosegruppe FSHD

Fazioskapulohumerale Muskeldystrophie (FSHD)

Wir freuen uns sehr über die Gründung von neuen Diagnosegruppen. Sie geben Menschen die Gelegenheit sich mit anderen Betroffenen über ihre spezifische Diagnosen auszutauschen und das unabhängig, ob sie in ihrer Region Menschen mit ähnlichen Erkrankungen finden.

Deshalb unterstützen wir gerne die Initiative zur Gründung einer Diagnosegruppe FSHD.


Liebe FSHD Betroffene,

nach reiflicher Überlegung habe ich mich entschlossen die Diagnosegruppe FSHD mit zu gründen. Darf ich mich kurz vorstellen:

Angelika Schnappauf, 55 Jahre alt, verheiratet, EU-Rentnerin, vorher Sachbearbeiterin in der Landwirtschaftlichen Sozialversicherung.
- seit meiner Diagnose 1982 bin ich Mitglied der DGM
- seit 1998 Kontaktperson der DGM
- 1997 Gründung der Kontaktgruppe Bayreuth, seitdem Gruppenleiterin
- von 2000 bis 2009 Vorstandsmitglied des Landesverbands Bayern
- ehrenamtlich ausgebildete Hospizhelferin (ALS-Kranke)
Am 1. Oktober 2011 wurde in Hohenroda die Geschäftsordnung für Diagnosegruppen in der DGM verabschiedet. Unter anderen steht darin „um als Diagnosegruppe wirksam auftreten zu können, muss sich die Gruppe zunächst konstituieren“, d. h., es muss sich
eine Gruppe von Aktiven finden. Ich suchte im Internet nach Interpretationen bzgl. Selbsthilfegruppen und las auf Spiegel online vom 16. Sept. 2012 den Artikel „Gut, dass wir mal darüber sprechen“, von Jana Hauschild – „Plauderstündchen im Stuhl – Selbsthilfegruppen werden oft belächelt".

Seither lässt mich die Passage: „Die Ärzte und Therapeuten wissen zwar viel über meine Erkrankung, aber nicht, wie es sich damit lebt. Dafür bin ich Expertin“, nicht los und ich kam zum Entschluss, jetzt musst du was tun!
Ich möchte Sie zur Gründung und Mitarbeit in der Diagnosegruppe FSHD aufrufen.

Herzlichst
Angelika Schnappauf


Wenn Sie also aktiv mitarbeiten wollen, wäre ich für eine Kontaktaufnahme sehr dankbar. Tel. 09206 455, E-Mail: schnappauf [at] dgm-bayern.de