Global Conference on Myositis - GCOM

27. bis 30. März 2019 in Berlin

Studien und Forschungsergebnissen wurden über Power Point Päsentationen und durch wissenschaftliche Poster dargestellt. Die Ergebnisse konnten mit den jeweiligen Referierenden persönlich diskutiert werden.

Die Patientenvertreter stellten ihre jeweiligen Gruppen und deren Aktivitäten hinsichtlich Unterstützung für die Patienten, Zusammenarbeit mit den Ärzten usw. den Teilnehmenden vor.

Neben Myositis UK, der Myositis Association USA und verschiedenen anderen Austellern war auch die Diagnosegruppe Myositis der DGM mit einem Stand vertreten. Tatkräftige Unterstützung dazu kam von Roland Mischke und Tatjana Reitzig (Landesverbandsvorsitzende von Hessen und Berlin).

Mit den anderen Vorsitzenden der Patientengruppen fand ein reger Austausch über die Arbeit für die Betroffenen statt, zum Anschauen und Studieren der ausgestellten Poster gab es ausreichend Zeit und mit den anwesenden Ärzten und Doktoranden gab es die Möglichkeit, sich über aktuelle Studien, Wirksamkeit von Therapien, etc. zu unterhalten.

Nach der Begrüßung durch Prof. Werner Stenzel, Olivier Benveniste und  I. Nishino begann der Kongress mit einem allgemeine Vortrag von Thomas Voit aus dem UK zum Thema: „Recent developments in therapeutics approaches for neuromuscular diseases”.

Danach folgten verschiedene Präsentation durch das gesamte Gebiet der Myositis mit folgenden Schwerpunkten:

  • sIBM – Sporadic Inclusion Body Myositis (sIBM)
  • extramuskuläre (Neoplasie)
  • extramuskulär (Lunge)
  • Behandlung und Versuche
  • Juvenile Dermatomyositis
  • Dermatomyositis
  • Nekrotisierende Myopathie
  • Andere Formen der Myositis

Die Poster wurden in Kategorien nach folgenden Themenkomplexen eingeordnet:

  • Dermatomyositis
  • Extramuskuläre Aspekte in Myositis
  • Versuche
  • Juvenile Dermatomyositis
  • Nekrotisierende Myopathie
  • Mischkollagenosen
  • Sporadische Einschlusskörpermyositis
  • Andere Formen der Myositis

Auf Grund der Komplexibilität der Vorträge können hier nur Auszüge wiedergeben werden. Im Folgenden wird auf einen Vortrag und ein Poster näher eingegangen.

Der Vortrag „Muscle aging: Role of inflammation in physilogical adaption to exercise in elderly” von M. Kjaer aus Dänemark zeigte deutlich auf, dass regelmäßige körperliche Betätigung und Training sich positiv auf den Körper auswirken. Das Alter wirkt sich nachweislich negativ auf die Skelettmuskulatur und das kardiovaskuläre System aus. Nach drei- bis sechsmonatigem Training konnte bei den Teilnehmenden nachgewiesen werden, dass sich die Kraft um 10 bis 15 Prozent erhöht und eine Verjüngung um drei bis fünf Jahre stattgefunden hat. Auch war es ihnen möglich, sich schneller fort zu bewegen.

Das Poster vom Karolinska Institut in Schweden „Experience of pain – in polymyositis and dermatomyositis a qualitiy study“ widmete sich der Thematik, ob eine Myositis mit Schmerzen einhergeht. Dazu wurden mehrere Patienten mit DM und PM interviewt. Das Team um Helene Alexanderson, Masoumeh Tasarrofi und Malin Regardt, kam zu der Erkenntnis, dass Schmerzen ein wichtiges Symptom bei Myositis sind und anfangs durch Kortikosteroide reduziert werden können, die Schmerzen aber durch das Reduzieren der Medikamente zurückkommen und als chronisches Symptom bestehen bleiben, das sich mit der Zeit sogar verschlechtert.

  1. C. Mecoli aus den USA mit dem Vortrag „PRO in IIM: Where do we stand“ führte in das Thema der Selbstauskunftsskalen und Geräte ein, die zur Dateneingabe durch Patienten selbst genutzt werden können.
  2. O. Landon-Cardinal aus Canada hielt ihren Vortrag zu „E-technologies in IIM“ und die Möglichkeiten des Einsatzes von technischen Geräten, die Informationen über den Zustand des Patienten sammeln und ggf. über eine App-Funktion an den Arzt weiterleiten. Eine Methode, mit der die körperliche Aktivität von Betroffenen auch ohne einen Untersucher erhoben werden können, stellt ein Accelometer dar.
  3. R. Aggarwal aus den USA berichtete über „Devices in IIM“. Er machte darauf aufmerksam, dass die Messtechniken zum Überprüfen auch wiederum hinterfragt werden müssen und der Umgang mit diesen gut gelernt sein will.

Der zweite Teil des Workshops beinhaltete eine Frage & Anwort Session, in der die Teilnehmenden ihre Fragen an die Fachleute richten konnten. Auch wurden im Vorfeld international eingesammelte Patientenfragen beantwortet.  

Abschließend  bleibt zu sagen, dass alle Anwesenden begeistert waren, dass erneut so viele Teilnehmende vor Ort waren und die Myositis-Familie gewachsen ist. Die Studien und Präsentationen sind beeindruckend und zeigen, dass mit Hochdruck geforscht wird und Antworten auf die Fragen Warum, wer und wie behandelt man Myositis? Wo gibt es Unterschiede? Welche Therapien sind geeignet?etc.  gesucht werden und es auch schon bedeutungsvolle Ergebnisse gibt.

Für Rückfragen stehe ich jederzeit sehr gerne zur Verfügung und möchte abschließend mitteilen, dass der vierte Weltmyositiskongress 2021 in Prag stattfinden wird.

Silke Schlüter, Vorsitzende Diagnosegruppe Myositis