FSHD-Tag 2017 in Barleben

FSHD Patiententag am 23.09.2017 in Barleben

Themenschwerpunkte waren Ernährung und Stoffwechsel bei FSHD, aufgelockert durch einen Workshop, wie Krisen z.B. bei einem Krankheitsschub bewältigt werden können.

Los ging’s um 9 Uhr mit einem Vortrag der Ernährungswissenschaftlerin Dr. Alexandra Blaik. Auf unterhaltsame Weise stellte sie die verschiedenen Nährstoffe vor. Für viele von uns war neu, dass Alkohol beim Kalorienzählen berücksichtigt werden muss. Er enthält fast doppelt so viel Energie wie Kohlehydrate und Eiweiß und nur etwas weniger als Fett. Beim Thema Vitamine zählte sie nicht nur die fettlöslichen E, D, K, A und die wasserlöslichen B, C und Folsäure auf. Interessant war auch der Hinweis, dass die fettlöslichen Vitamine bei Überdosierung im Körperfett eingelagert werden und auf Dauer Probleme bereiten können. Wer also gemäß der Montpellier-Studie Vitaminpräparate einnimmt, sollte das nur unter ärztlicher Überwachung tun, weil die Tagesraten ein Vielfaches der WHO-Empfehlung betragen.

Frau Dr. Blaik rät, ausreichend tierisches Eiweiß zu essen. Der menschliche Körper benötigt die ständige Zufuhr von zwanzig verschiedenen Eiweißbaustoffen, den so genannten Aminosäuren, zum Erhalt der Muskulatur. Manche davon sind kaum in pflanzlichen Eiweißen enthalten. Optimal ist eine Kombination von pflanzlichen und tierischen Eiweißen, weil sie dann der Körper am besten verwerten kann, z.B. Vollei mit Kartoffeln, Pfannkuchen aus Milch und Weizenmehl oder Rindergulasch mit Kartoffeln. Dass Kohlenhydrate aus Zuckerbausteinen bestehen, ist ja allgemein bekannt. Es haben aber nicht alle die gleiche Blutzuckerwirksamkeit. Niederglykämische, komplexe Kohlenhydrate (Vollkornprodukte, Gemüse, Hülsenfrüchte, Salate) erhöhen den Blutzuckerspiegel verzögert und in geringem Ausmaß. Das Sättigkeitsgefühl hält deshalb länger an. Bei hochglykämischen, einfachen Kohlenhydraten (Zucker, Alkohol, Obstsäfte) ist es genau umgekehrt. Sie gehen schnell ins Blut über und lassen den Insulinspiegel steigen. Dadurch werden nicht nur die Muskel-, sondern auch die Fettzellen zur Energieaufnahme angeregt. Wer sein Gewicht halten oder reduzieren möchte, sollte eher niederglykämische Kohlenhydrate bevorzugen. Dagegen rät Frau Dr. Blaik Untergewichtigen, zwischendurch den Blutzuckerspiegel zu pushen. Im Mittelfeld der Blutzuckerwirksamkeit liegt Stärke. Fette sind wichtige Bestandteile der Nahrung. Es kommt aber auch hier darauf an, welche Fette verzehrt werden. Zu bevorzugen sind solche, die ungesättigte Fettsäuren (-Linolensäure und Omega-3-Säure) enthalten, z.B. Rapsöl, Olivenöl, Hering, Makrele, Lachs, Nüsse, Chiasamen. Zurückhaltung ist bei festen Fetten wie z.B. Butter angesagt, weil sie viel gesättigte Fettsäuren enthalten.

Frau Dr. Blaik ging auch kurz auf Antioxidantien in Lebensmitteln ein. Sie empfiehlt Heidelbeere, Kurkuma, Ingwer, Rosmarin und Salbei. Aber immer mit dem Hinweis, es nicht mit der Menge zu übertreiben. Sie hält es für ausreichend, mit der täglichen Nahrung Antioxidantien aufzunehmen. Wer seinem Körper etwas Gutes tun will, sollte auch darauf achten, den Körper nicht unnötig zu belasten. Rauchen, Alkohol, Stress und Umweltverschmutzung tragen zu oxidativer Belastung im Körper bei.

Generell empfiehlt Frau Dr. Blaik eine ausgewogene, abwechslungsreiche Ernährung, die sich an der LO-GI-Pyramide nach Nicolai Worm orientiert: Oft Obst und mit Öl zubereitetes stärkefreies Gemüse. Häufig Milch, Eier, mageres Fleisch, Fisch, Nüsse, Hülsenfrüchte. Wenig Vollkornprodukte, Kartoffeln, Nudeln, Reis. Keine Süßigkeiten und Fertigprodukte. Dadurch können dem Körper Vitamine, „gute“ Fette und Antioxidantien zugeführt und entzündlichen Prozessen entgegengewirkt werden.

In zwei Workshops gab Frau Dr. Blaik Ernährungshinweise für FSHDler, die ihr Gewicht halten oder reduzieren möchten und für solche, die versuchen ihr Gewicht zu erhöhen. Diese beiden Workshops waren mit je 40 Teilnehmern eine Herausforderung für Frau Dr. Blaik. Sie hat das mit viel Können und Humor gemeistert. Wie funktioniert abnehmen? Ganz einfach: mehr Energie verbrauchen als über die Nahrung zu sich zu nehmen. 500 kcal pro Tag mehr verbrauchen als essen bringt 2 kg Gewichtsabnahme im Monat. Um das zu erreichen, empfiehlt Dr. Blaik außer drei Hauptmahlzeiten am Tag nichts zu essen und dabei immer mindestens die Hälfte Gemüse. Damit das Sättigkeitsgefühl möglichst lange anhält, sollte die Nahrung ausreichend Eiweiß und gute Fette enthalten. Kohlenhydrate sollten stark reduziert und auf komplexe begrenzt werden. Von Obstsmoothies rät Dr. Blaik ab, weil sie zu viel Zucker enthalten, ebenso Obstsäfte, Limonaden und Alkohol. Eindrucksvoll schilderte sie, worauf man bei den Etiketten der Lebensmittelverpackungen achten muss, um nicht in die Kalorienfalle zu tappen.

Zum gesunden Zunehmen empfiehlt Frau Dr. Blaik, den Fettanteil in der Nahrung leicht zu erhöhen, um damit einen Energieüberschuss zu erreichen, z.B. durch einen Schuss Sahne oder Rapsöl über das Essen. Zum Zunehmen sind fünf Mahlzeiten pro Tag angeraten. Nüsse zwischendurch liefern Energie und gesunde Fette. (Ein wichtiger Hinweis für diejenigen mit kleinem Magenvolumen oder geringem Hungergefühl.) Obst erhöht durch den Fruchtzucker den Insulinspiegel und unterstützt da mit die Energieaufnahme. Auch in diesem Workshop schwangen die Teilnehmer die Löffel und bereiteten einen griechischen Joghurt mit Heidelbeer-Püree und Chia als leckeren Energielieferanten selbst zu.

Ebenfalls als Workshop gestaltete Eva Hunger ihre Hilfestellung, wie man sich in einer Krise selbst helfen kann. Eva weiß als FSHDlerin aus eigener Erfahrung, wie sich ein Schub anfühlt. Sie stellte uns EFT (Emotional Freedom Technique = Technik der emotionalen Freiheit) vor. Man kann sich das wie eine Klopfakupressur vorstellen, bei der bestimmte Punkte im Gesicht, an den Händen und am Oberkörper mit den Fingerspitzen abgeklopft werden. Die Idee, die dahintersteckt, ist, dass der Energiefluss im Körper durch negative Gefühle und Stress gestört ist und durch Klopfen auf Meridianbahnen positiv beeinflusst werden kann. Beim Klopfen sagt man sich immer wieder einen Satz vor, welches negative Gefühl man gerade hat („Ich fühle mich traurig, wütend, ängstlich ...“). Vor dem Klopfen überlegt man sich, auf welcher Stufe einer Skala von 1 bis 10 man sein negatives Gefühl einordnet und danach noch einmal, um eine Verbesserung feststellen zu können. Manche von uns hielten das für Hokuspokus. Die Methode wird aber erfolgreich bei Traumatisierten eingesetzt und alle, die EFT selbst ausprobierten, fühlten sich nach dem Klopfen besser als vorher. Die Workshops von Frau Dr. Blaik und Eva Hunger fanden beide einmal vor und einmal nach der Mittagspause mit leckerem Buffet statt, so dass die Gruppen nicht allzu groß wurden.

Den Abschluss des offiziellen Teils bildete der Vortrag von Dr. Michael Boschmann,der uns einen hoch interessanten Einblickin seine Studie „Muskelstoffwechsel beiFSHD“ gewährte. Die Studienuntersuchungen begannen im Jahr 2008 und sind noch nicht abgeschlossen. Es ist noch ein weiter Weg, bis die FSHD in allenFacetten erforscht ist. Es hat sich aber herausgestellt, dass es sehr große Unterschiede zwischen den untersuchten Personen gibt und auch generell zwischen Männern und Frauen. Männer mit FSHD haben im Vergleich zu Muskelgesunden tendenziell eine verminderte Kohlenhydrat-Verwertung bei körperlicher Aktivität, Frauen eher in Ruhe. Männer undFrauen mit FSHD tendieren zu verminderter Durchströmung des Gewebes, Männer zusätzlich zu verminderter Glukoseaufnahme, außerdem arbeiten derenMitochondrien (Bestandteile der Zellen,die als „Kraftwerke“ für die Energieproduktion in den Zellen sorgen) nicht optimal.

Anmerkung: Der Patiententag wurde im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20h Sozialgesetzbuch V durch die BARMER gefördert. Wir bedanken uns ganz herzlich für die Unterstützung.

Informationsmaterial über die Vorträge/Workshops von Frau Dr. Blaik und Frau Hunger sowie ein Video können unter https://www.dgm.org/diagnosegruppe/fshd/links heruntergeladen werden.