FSHD International Patient Advocacy Summit

Internationaler FSHD-Gipfel mit Patientenvertreter

DGM-Newsletter 03-2019

Am 18. Juni 2019 trafen sich 38 Delegierte aus Brasilien, China, Frankreich, Deutschland, Italien, Israel, Japan, den Niederlanden, Spanien, Großbritannien und den USA in Marseille zu einer von der amerikanischen FSH Society gesponserten und gemeinsam mit FSHD Europe organisierten Konferenz.  Mehr als die Hälfte der Delegierten waren Patienten und Angehörige, einige von ihnen Ärzte oder FSHD-Forscher, die anderen waren Wissenschaftler oder Vertreter der FSH Society.

Es war sehr interessant, von Patientengruppen in den verschiedenen Ländern zu hören und zeitgleich auch erschreckend, dass zum Beispiel in einigen Ländern ein simpler Gentest entweder nicht verfügbar oder so teuer ist, dass ihn sich nur wenige Menschen leisten können.

Wir hörten die neuesten Forschungsergebnisse von Jeff Statland, Doris Leung und Scott Harper und erarbeiteten in drei Workshops, wie Patienten sich mehr einbringen können, die Zusammenarbeit mit Wissenschaftlern/Industrie sowie verschiedene Fundraising-Strategien. Die von uns zusammengetragenen Ideen werden aufgegriffen und weiterentwickelt, um in Zukunft der gesamten FSHD-Community zur Verfügung zu stehen. Dazu könnte zum Beispiel eine globale Plattform zur Vernetzung von FSHD-Patientengruppen gehören, wobei FSHD Europe alle europäischen Organisationen vertritt.

Wir haben auch das Konzept eines globalen Patientenregisters diskutiert. Mehrere europäische Länder verfügen über Register, die sensible persönliche Daten enthalten. Diese Register geben einen Überblick über die Anzahl der diagnostizierten Menschen mit FSHD, und machen so auch Forscher und Industrie auf die Notwendigkeit einer Behandlung aufmerksam.

Der Vorschlag der amerikanischen FSH Society, eine globale Mailing-Liste zu erstellen, damit sich Menschen auf der ganzen Welt über Arzneimittelstudien und deren Teilnahmebedingungen informieren könnten, dürfte gerade in Europa nur sehr schwer umsetzbar sein. Selbst die Bereitstellung und der Austausch von Adressinformationen für europäische Patienten müsste der DSGVO entsprechen . Das deutsche FSHD-Patientenregister und die FSHD-Diagnosegruppe stellen bereits alle Informationen zur Verfügung, die für eine mögliche Teilnahme an klinischen Studien erforderlich sind. Trotzdem besteht der Wunsch einzelner Patienten, sich globaler Patienten-MailingListe anzuschließen. Diese Idee wird daher in den kommenden Wochen und Monaten weiter diskutiert und ausgearbeitet.

Ebenfalls sehr spannend war das Kennenlernen der Menschen mit FSHD aus der ganzen Welt und die Erkenntnis über große Unterschiede im Umgang mit den Lebenssituationen. Das jeweilige Gesundheitssystem und die kulturell-gesellschaftliche Einstellung zu Behinderungen in den verschiedenen Ländern nehmen einen so immensen Einfluss auf Lebensumstände, Zugänge zu Therapien und Krankheitsverläufe. Der Aufbau einer internationalen FSHD-Patientengemeinschaft bedeutet also, die individuellen Unterschiede zu erkennen, individuelle Lösungen für die Einbeziehung von Patienten zu finden und  zu wissen, dass der gleiche Ansatz nicht überall funktionieren kann.

Bine Haase
(Vorstandsmitglied und deutsche Vertreterin bei FSHD Europe)