"Eine Arbeit, die zu 100 Prozent sinnvoll und notwendig ist!"

Sozialberatung in der DGM

Antje Faatz hat auch ein Jubiläum zu feiern. Seit 25 Jahren arbeitet sie in der Sozialberatung der DGM. Wenn sie mit Bekannten spricht, spürt sie, wie stolz und glücklich sie ist, sich seit so langer Zeit für Menschen mit Muskelerkrankungen einsetzen zu dürfen. Die Jubiläumsausgabe der DGM ist ein guter Ort für ihre ganz persönliche Bilanz.

Mit neuen Bekanntschaften kommt das Gespräch ja manchmal auf die Berufstätigkeit: „Und was machst Du so?“. Dann sage ich meistens erst einmal: „Ich bin Sozialarbeiterin und arbeite für die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke, das ist eine Selbsthilfeorganisation.“ Als Nächstes kommt dann fast immer: „MS? Ah ja!“ ... „Oh, nicht MS?? ... Muskelschwund???“. Und dann fange ich an zu erklären, dass es um die sehr seltenen neuromuskulären Erkrankungen geht, über 800 verschiedene Krankheiten, teilweise erblich, bei anderen kennt man die Ursache nicht, manche betreffen Kinder, andere Erwachsene, bis heute nicht heilbar, voranschreitend, die mit zunehmenden Bewegungseinschränkungen, körperlicher Behinderung, manchmal mit deutlich verkürzter Lebenserwartung einhergehen. Spätestens dann, wird es still. „Ist das nicht sehr belastend?“ Man wundert sich. Was ich denn da tue, will man dann wissen, ob ich Patienten versorge, pflege?

Ich sage, dass ich berate, aber nicht nur. Ich erkläre, was eine Selbsthilfeorganisation ist, dass die Arbeit überwiegend ehrenamtlich von muskelkranken Menschen, ihren Eltern, Partnern und Freunden geleistet wird, und zwar im ganzen Bundesgebiet. Ich erzähle, dass die Mitglieder unermüdlich und zu fast jeder Tageszeit ansprechbar sind, dass sie auf der Grundlage ihrer eigenen Erfahrungen Gleichbetroffene beraten, Selbsthilfegruppen leiten, Veranstaltungen organisieren, Spenden sammeln, die Öffentlichkeit informieren, Kontakte knüpfen und pflegen, zu Ärzten, Therapeuten, Krankenkassen, Behörden und vielen mehr. Ich ergänze, dass es dazu eine Bundesgeschäftsstelle gibt, mit hauptamtlichen Mitarbeiter-/innen – Geschäftsführung, Verwaltung, Öffentlichkeitsarbeit, Fundraising und ein multiprofessionelles Beraterteam –, die diese ehrenamtliche Arbeit unterstützen und ergänzen. Bezahlt aus eigener Kraft, aus Mitgliedsbeiträgen und Spenden, nicht oder jedenfalls kaum aus öffentlichen Mitteln. Dass diese knappen Ressourcen deshalb besonders kostbar sind, und dass wir in diesem Fachteam versuchen, verantwortungsvoll damit umzugehen und immer wieder neu ausbalancieren, welche Aufgaben am wichtigsten sind – wie wir unsere begrenzte (Arbeits-)Zeit, Kraft, Kreativität am besten einsetzen können, für muskelkranke Menschen in Deutschland.

Ein Geben und Nehmen

„Wie lange bist Du schon dabei? 25 Jahre? Das ist lang ... warum und wie schaffst Du das?“Ich merke, wenn ich darüber spreche wie mir das Herz aufgeht und ich sehr stolz und glücklich bin, dass ich Teil dieser Bemühungen und Arbeit sein darf. Mit langem Atem und mit deutlich sichtbaren Fortschritten in der Entwicklung der DGM als Organisation – inzwischen auch als weithin anerkannter Fachverband. Denn das ist nicht selbstverständlich, einer bezahlten Tätigkeit nachzugehen, die zu 100 Prozent sinnvoll und notwendig ist! Ich spüre sie und freue mich an meiner über die Jahre gewachsenen Verbundenheit mit der DGM und unzähligen muskelkranken Menschen, mit den Fachpersonen in Deutschland (und sogar international z. B. in der ALS Alliance), die sich ebenfalls beruflich oder privat einem Engagement für muskelkranke Menschen verschrieben haben. Ich bin dankbar für die Erfahrungen in der persönlichen Begegnung mit muskelkranken Menschen. Ich bewundere den beispielhaften Mut, mit dem viele ihr Leben mit den krankheitsbedingten Einschränkungen meistern. Ich bin dankbar für Offenheit und Vertrauen, die mir in der Beratung immer wieder entgegengebracht werden. Vielleicht sind das zu große Worte, aber ich hoffe zumindest, dass ich für mein eigenes Leben und Sterben lerne. Sozialberatung ist immer ein Geben und Nehmen, ein Privileg und ein großer persönlicher Schatz.

Antje Faatz

Was ist für mich soziale Arbeit in der DGM?

  • Mit meinen fachlichen und persönlichen Fähigkeiten im Rahmen meines Arbeitsverhältnisses uneingeschränkt solidarisch an der Seite von Menschen zu stehen, die mit einer neuromuskulären Erkrankung leben, mich für sie einzusetzen, sie zu stärken und zu ermutigen, das Leben mit den körperlichen Einschränkungen selbstbestimmt zu meistern.
  • Diesen Menschen in unserem unübersichtlichen Sozial- und Gesundheitssystem zu ihrem Recht und der für sie notwendigen Behandlung und Versorgung zu verhelfen.
  • Die ehrenamtlichen Kontaktpersonen in der Selbsthilfe der DGM in ihrer Beratung und ihrem überaus wertvollen Engagement zu unterstützen und zu ergänzen.
  • Mit meiner Fachlichkeit und Erfahrung dazu beizutragen, Wissen über und Verständnis für die Bedürfnisse muskelkranker Menschen zu verbreiten und die notwendige multidisziplinäre Versorgung für muskelkranke Menschen in Deutschland zu verbessern.
  • Daran mitzuarbeiten, dass äußere Barrieren überwunden oder abgebaut werden, die muskelkranken Menschen das Leben zusätzlich erschweren, manchmal mehr als die körperlichen Einschränkungen, damit Teilhabe gelingen und Inklusion erreicht werden kann.