Beratung & Selbsthilfe bei Col-VI-MD
Kontakt auf Augenhöhe
In der Col-VI-MD-Gruppe sind Kontaktpersonen freiwillig engagiert. Sie stehen Ihnen für Informationen und Erfahrungsaustausch gerne zur Verfügung.
Sie finden hier Personen, die entweder selbst oder als Angehörige von der angeborenen Kollagen-VI Muskeldystrophie betroffen sind sowie Menschen, die durch ihren beruflichen Werdegang mit der Krankheit in Berührung kamen und deshalb für die DGM aktiv sind.
Die Kontaktpersonen werden von der DGM regelmässig geschult und in ihrer ehrenamtlichen Arbeit unterstützt.
Zögern Sie nicht, Kontakt aufzunehmen. Unsere Ehrenamtlichen sind gerne mit einem offenen Ohr, mit ihren Erfahrungen und Tipps für Sie da.
Steffen Bauer
DGM-Kontaktperson steffen.bauer@dgm.org79235 Vogtsburg
Prof. Dr. Klaus Birnstiel
DGM-Kontaktperson klaus.birnstiel@dgm.org80801 München
Iris Börsting
DGM-Kontaktperson iris.boersting@dgm.org58119 Hagen
Adina Hermann
DGM-Kontaktperson adina.hermann@dgm.org10247 Berlin
Dr. Urs Kleinholdermann
DGM-Kontaktperson urs.kleinholdermann@dgm.org60320 Frankfurt am Main
Lovis Kosel
DGM-Kontaktperson lovis.kosel@dgm.org60385 Frankfurt am Main
Gesprächskreise & Selbsthilfegruppen
Die positiven Wirkungen von Selbsthilfegruppen auf ihre Teilnehmerinnen und Teilnehmer ist heute wissenschaftlich erforscht. Sich gemeinsam den Herausforderungen einer seltenen chronischen Erkrankung zu stellen, ist ein wichtiger Baustein für die eigene Lebensqualität.
In Ihrem Landesverband finden Sie viele Gesprächskreise für Muskelkranke allgemein. Da Menschen mit Neuromuskulärer Erkrankung im Alltag jeweils vor ähnlichen Herausforderungen stehen, sind deren Treffen eine wertvolle Unterstützung auch für Menschen mit angeborener Kollagen-VI Muskeldystrophie.
In der DGM findet zudem speziell zur Kollagen-VI Muskeldystrophie nachfolgender Online-Gesprächskreis für Betroffene und Angehörige statt.