Ziele der Diagnosegruppe SMA

Wir als Diagnosegruppe SMA haben uns für unsere Arbeit folgende Ziele gesteckt:

  • Betroffene, Behandelnde, Unterstützende und Interessierte aufklären

  • den Zugang zu Informationen und Hilfe für Betroffene verbessern

  • den Kontakt und Austausch zwischen Betroffenen möglich machen und stärken

  • über die Erkrankung und das Leben mit SMA informieren

  • SMA in der Öffentlichkeit bekannter machen

  • Wir wollen die Interessen von Menschen mit SMA in der Öffentlichkeit vertreten

  • Dazu unterstützen wir die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention und wollen mithelfen, eine inklusive Gesellschaft zu verwirklichen, in der alle Menschen selbstbestimmt  und gleichberechtigt am Leben teilhaben können.

  • Wir fördern und unterstützen gemeinsam mit der Initiative „Therapien für SMA“ die Therapieforschung und berichten darüber