Ziele der Diagnosegruppe SMA

Wir als Diagnosegruppe SMA haben uns für unsere Arbeit folgende Ziele gesteckt:

• Betroffene, Behandelnde, Unterstützende und Interessierte aufklären

• den Zugang zu Informationen und Hilfe für Betroffene verbessern

• den Kontakt und Austausch zwischen Betroffenen möglich machen und stärken

• über die Erkrankung und das Leben mit SMA informieren

• SMA in der Öffentlichkeit bekannter machen

• Wir wollen die Interessen von Menschen mit SMA in der Öffentlichkeit vertreten

• Dazu unterstützen wir die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention und wollen mithelfen, eine inklusive Gesellschaft zu verwirklichen, in der alle Menschen selbstbestimmt  und gleichberechtigt am Leben teilhaben können.

• Wir fördern und unterstützen gemeinsam mit der Initiative „Therapien für SMA“ die Therapieforschung und berichten darüber