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Ziele der Diagnosegruppe SMA

Wir als Diagnosegruppe SMA haben uns für unsere Arbeit folgende Ziele gesteckt:

  • Wir wollen über die Erkrankung Spinale Muskelatrophie und das Leben mit SMA informieren und den Austausch von Betroffenen, Familien und anderen Interessierten fördern. Dazu organisieren wir beispielsweise ein SMA-Symposium für kleine und große SMAler und ihre Familien und nehmen an Fachtagen teil.
  • Wir wollen die Interessen von Menschen mit SMA in der Öffentlichkeit vertreten.
  • Wir fördern und unterstützen gemeinsam mit der Initiative „Eine Therapie für SMA“ die Therapieforschung.
  • Dazu unterstützen wir die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention und wollen mithelfen eine inklusive Gesellschaft zu verwirklichen. In der alle Menschen selbstbestimmt  und gleichberechtigt am Leben teilhaben können.