Ziele der Diagnosegruppe SMA
Wir als Diagnosegruppe SMA haben uns für unsere Arbeit folgende Ziele gesteckt:
-
Betroffene, Behandelnde, Unterstützende und Interessierte aufklären
-
den Zugang zu Informationen und Hilfe für Betroffene verbessern
-
den Kontakt und Austausch zwischen Betroffenen möglich machen und stärken
-
über die Erkrankung und das Leben mit SMA informieren
-
SMA in der Öffentlichkeit bekannter machen
-
Wir wollen die Interessen von Menschen mit SMA in der Öffentlichkeit vertreten
-
Dazu unterstützen wir die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention und wollen mithelfen, eine inklusive Gesellschaft zu verwirklichen, in der alle Menschen selbstbestimmt und gleichberechtigt am Leben teilhaben können.
-
Wir fördern und unterstützen gemeinsam mit der Initiative „Therapien für SMA“ die Therapieforschung und berichten darüber