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SMA (Spinale Muskelatrophie)

Gruppenbild vom SMA-Symposium 2016 in Hohenroda

Aktuelles

Zwischenauswertungen der Studien von Biogen  

Mehr Informationen zu den Zwischenergebnissen der Medikamentenstudie von Biogen finden Sie auf der Seite der Initiative SMA 

http://www.initiative-sma.de

Anmeldung für SMA-Symposium 2016 jetzt auch online möglich

Programm und Anmeldung zu unserem SMA-Symposium 2016 in Hohenroda können Sie jetzt auch online abrufen: https://www.dgm.org/diagnosegruppe/sma/termine/sma-symposium-2016-0
 

Herzliche Ankündigung des SMA-Symposiums 2016 in Hohenroda

Wir freuen uns darauf aufmerksam machen zu können, dass in diesem Jahr wieder das SMA Symposium stattfinden wird, vom 30.09. - 03.10.2016 im Hessenpark Hotel in Hohenroda.

Themen werden u.a. sein: Forschung, Orthopädie, Atmung und Beatmung,  Rechtliche Aspekte, Informationen zur Krankheitsbewältigung und selbstständigen Lebensführung mit SMA.

Die Anmeldung hierzu kann im nächsten Muskelreport vorgenommen werden!

Wir freuen uns auf ein persönliches Kennenlernen!

Ihre Diagnosegruppe SMA

Die Diagnosegruppe SMA hat einen neuen Sprecherrat

Die Ergebnisse der Wahl der einzelnen Ämter sehen wie folgt aus:

Sprecherin/Delegierte: Lydia Schmidt
1. stellvertretender Sprecher: Manfred Stange
2. stellvertretende Sprecherin: Birgit Kallwitz
3. stellvertretender Sprecherin: Hanna Zuckermandel
1. stellvertretende Delegierter: Manfred Stange
2. stellvertretende Delegierte: Hanna Zuckermandel
3. stellvertretende Delegierte: Birgit Kallwitz

Alle Mitglieder haben die Wahl angenommen!

Als Schriftführer wurden intern gewählt Manfred Stange und Inge Schwersenz als Kassenwart.

Unser herzlichster Dank geht an Anna Wittchen, Klaus Schwersenz, Karl Brunnbauer und Manfred Stange für die vergangenen Jahre als Sprecherrat der Diagnosegruppe SMA.

Wir wünschen ihnen für ihre weitere persönliche Zukunft alles Gute.

Des Weiteren möchten wir uns bei allen Mitgliedern mit SMA für Ihr Vertrauen bedanken und freuen uns auf die gemeinsame Zusammenarbeit.

Gerne stehen wir bei Fragen und Anregungen jederzeit gerne für Sie zur Verfügung.

Unsere Kontaktdaten der Diagnosegruppe SMA finden Sie unter dem Link „Sprecher“.

Am Sonntag, den 13. September 2015 haben sich sieben alte und neue Aktive der Diagnosegruppe SMA in Frankfurt am Main getroffen.

Da im Herbst dieses Jahres wieder Wahlen für den Sprecherrat stattfinden und nicht alle Aktiven wieder zur Wahl stehen, haben wir die Zeit genutzt, Ideen und Vorstellungen für die zukünftige Arbeit der Diagnosegruppe zu sammeln du zu diskutieren.

Daneben ging es natürlich auch um die praktische Arbeit, um die anfallenden Aufgaben und ihre Verteilung innerhalb des Sprecherrates. Am Ende des sehr intensiven Nachmittags hatten sich so ausreichend Kandidatinnen und Kandidaten für die kommende Wahl gefunden. Im nächsten Muskelreport werden sie sich ausführlich vorstellen.

Im zweiten Teil des Nachmittags haben wir den Startschuss für die Vorbereitungen des SMA-Symposiums 2016 gegeben, das vom 29.9. bis 3.10.2016 in Hohenroda stattfinden wird.

In den nächsten Wochen werden wir das Programm und das Rahmenprogramm erarbeiten. Sobald es neue Informationen gibt, werden wir hier und im Muskelreport darüber berichten.