17.10.2016 | In eigener Sache

SMA Symposium 2016

Ein erster Bericht

Nach 3 Jahren Wartezeit fand vom 30. September bis zum 3. Oktober wieder ein SMA-Symposium statt. Es wurde zum ersten Mal von der Diagnosegruppe SMA veranstaltet, mit Unterstützung der Initiativer „Forschung und Therapie für SMA“. Finanziell wurde das Symposium von der „Aktion Mensch“ gefördert.

Mit über 270 Teilnehmern, darunter mehr als 60 rollstuhlfahrende Kinder und Erwachsene, sowie über 20 Referenten stellte die Veranstaltung besondere Anforderungen an das Hotel „Hessen Hotelpark“ in Hohenroda. Der Leitung und dem Personal des Hotels gilt unser ganz besonderer Dank für ihre großartige Leistung.

In den letzten Wochen vor dem Symposium wurde die SMA-Gemeinde von der Nachricht überrascht, dass die Firma Biogen beabsichtigt, in den nächsten Monaten sowohl in den USA als auch in Europa die Zulassung ihres Medikamentes Nusinersen zu beantragen (aktuelle Anmerkung: beide Anträge wurden inzwischen gestellt). Diese Meldung bedeutete für viele Betroffene eine neue Situation, die das Interesse an Information und Teilnahme am Symposium enorm anstiegen ließ. Bereits zum Meldeschluss Ende Juli war die geplante Teilnehmerzahl eigentlich erreicht. Trotz des finanziellen Risikos entschloss sich die Diagnosegruppe, mit Rückendeckung durch die Geschäftsstelle der DGM, keine Anmeldung zum Symposium zurückzuweisen.

Wir sind deshalb in der Finanzplanung in ein Defizit geraten und bitten um Spenden für die Diagnosegruppe SMA, damit wir die berühmte „schwarze Null“ schreiben können.

Das größte Interesse galt diesmal naturgemäß dem Vortrag von Prof. Jan Kirschner zu den laufenden klinischen Studien und den Ausführungen der Firma Biogen. Die Firma Biogen teilte mit, dass beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte bereits ein Antrag auf ein Härtefallprogramm für die Behandlung von Kindern mit SMA Typ I gestellt worden ist. Auch die Vertreter der Firmen Roche und Novartis berichteten über ihre laufenden Studien. Alle Firmen waren sehr zurückhaltend, das ist teilweise der gesetzlichen Bestimmung geschuldet, dass keine Firma „Reklame“ für ein bestimmtes Medikament in Anwesenheit von Patienten machen darf.

Weitere traditionelle Höhepunkte des Symposiums waren die Vorträge von Prof. Brunhilde Wirth zu den genetischen Ursachen der SMA, der Vortrag von Dr. Andreas Forth zu orthopädischen Problemen und die Ausführungen von Prof. Laier-Groeneveld und Dr. Wollinsky zu Atmung und Beatmung bei Kindern und Erwachsenen mit SMA. Erstmals im Programm waren die Vorträge zur psychologischen Bewältigung der Krankheit und zu Sexualität, die beide großen Zuspruch vor allem aus dem Kreis der älteren Jugendlichen und der Erwachsenen fanden.

Natürlich gibt es kein Symposium ohne ein spezielles Kinderprogramm! Einer der Höhepunkte war dieses Mal die Übung der Freiwilligen Feuerwehr von Hohenroda, bei der den Kindern nicht nur Löschübungen vorgeführt wurden. Auch der Transport von Rollstuhlfahrern in Brandfall und die Atemschutzgeräte riefen Interesse, Staunen und Begeisterung hervor. Im Übrigen wurde unter der Aufsicht von angehenden Erzieherinnen der Marienschule Fulda während der Vorträge für ausreichend Beschäftigung der Kinder gesorgt. E-Rolli-Fußball, organisiert von Katharina Kohnen (Sportverein Motor Mickten Dresden e.V.) und diverse elektronische Spielgeräte des Hotels wurden von den größeren Kindern intensiv genutzt, so dass die Eltern weitgehend ungestört an den Vorträgen teilnehmen konnten.

Ein ausführlicher Bericht zum Symposium wird im nächsten MR erscheinen.

Klaus Schwersenz