15.05.2018 | In eigener Sache

JETZT ANMELDEN: SMA-Symposium 2018

7. bis 10. September 2018 in Hohenroda

Anmeldeschluss: 15. Juli 2018

Veranstaltungsort: Hessen Hotelpark Hohenroda
Schwarzengrunder Str. 9, 36284 Hohenroda-Oberbreitzbach  
E-Mail: hohenroda [at] web.de
Tel.: 06676 / 18-1, Fax: 06676 / 1487

Wieder im 2-jährigen Rhythmus findet das SMA-Symposium in diesem Jahr statt. Der Hessen Hotelpark Hohenroda erwartet uns am Freitag, 7. September 2018. Die Diagnosegruppe Spinale Muskelatrophie (SMA) hat ein kompaktes Vortrags-Programm für 4 Tage zusammengestellt und ein begleitendes Kinderprogramm mit Rolli-Hockey organisiert.

Am Freitag, 7. September, wird es nach der Ankunft einem Rundgang im Hotel und eventuell einem ersten Besuch des Schwimmbades und zwei zwanglose Treffen zum Kennenlernen geben. Eines ist geplant für Familien mit kleinen Kindern und eines für ältere SMA’ler, um es ihnen leichter zu machen, neue Kontakte zu knüpfen.

Der Samstag steht unter dem Motto „Genetik, Diagnose und Therapie“. Nach einer Einführung in die Ursachen und Diagno- se der Krankheit wird über die Entwicklung von Medikamenten für die SMA, unter anderem durch die forschenden Pharmafirmen, berichtet. Und natürlich wird über die Behandlung mit Spinraza bei Kindern und Erwachsenen vorgetragen. Vorträge über die orthopädische Versorgung und therapiebegleitende Reha-Maßnahmen leiten zum nächsten Tag über.

Am Sonntag lautet das Thema dann „Leben mit SMA“. Atmung und Beatmung sind immer wichtige Themen. Und für die Heranwachsenden ist interessant zu erfahren, wie kann ich mein Leben selbstbestimmt mit Assistenz gestalten und muss ich auf Sexualität verzichten. Führerschein trotz Handicap ist für manche ein Traum. Der Vortrag und ein Vorführwagen werden zeigen, wie es gehen kann. Und zum Schluss wird es um die ärgerlichen Kämpfe mit Behörden und Versicherungen gehen: Was ist mein Recht?

Vor der Abreise am Montag soll es unter dem Slogan „Miteinander und Selbsthilfe“ noch verschiedene Gesprächskreise geben, in denen all das angesprochen werden kann, was in den Vorträgen nicht angesprochen wurde oder zu kurz kam: Eine Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch insbesondere über die Behandlung mit Spinraza, zum Kennenlernen der Diagnose- gruppe SMA sowie der Initiative SMA und großes Abschiednehmen bis zum nächsten Mal.

Das Symposium wird unterstützt durch den AOK-Bundesverband.

Diagnosegruppe SMA