Die FDA kündigt aktuell eine Untersuchung bei der Novartis Tochter Avexis an. Hintergrund ist ein Problem mit der Genauigkeit bestimmter Daten aus Produkttests an Tieren, die im Rahmen des...Weiterlesen
Im Rahmen des von Biogen® initiierten Projektes Café #Check'SMA, zum Zweck der Aufklärung über SMA in einer mal etwas besonderen Form, wird Klaus Schwersenz...Weiterlesen
Der nächste SMA Tag der Diagnosegruppe SMA und der Initiative SMA findet am 14.9.19 in Düsseldorf in der Jugendherberge statt. Neu im Programm ist eine Paneldiskussion. ...Weiterlesen
Am 28. Februar 2019 ist weltweit der Tag der Seltenen Erkrankungen, engl. Rare Disease Day genannt. An diesem Tag finden auf der ganzen Welt Aktionen statt, um auf seltene Erkrankungen aufmerksam...Weiterlesen
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) teilt mit, dass heute das Plenum des Gemeinsamen Bundesausschusses den Bewertungsantrag der Patientenvertretung zur Erweiterung des Neugeborenen-Screenings um...Weiterlesen
In dem Beitrag spricht Susanne Goldbach, Mitglied unserer Diagnosegruppe SMA und Mutter von Theo (2Jahre, SMA Typ1), über den Wert von neuen Therapiemöglichkeiten, wie wichtig die weitere...Weiterlesen
