Kontaktpersonen

Steffi Vogler

Zur Person:
Ich bin 1954 geboren, bin Zahnärztin, ich habe einen Enkel mit SMA II

Erfahrungen und Kenntnisse:
Ich bin seit 4 Jahren in der Diagnosegruppe SMA tätig, erst als Stellvertreterin und jetzt als Vorsitzende der DG SMA.

Besondere Schwerpunkte in der Diagnosegruppe:
Meine Aufgaben sehe ich in der Leitung und Koordination aller Aktivitäten, in der Organisation von Symposien und SMA Tagen und natürlich auch in der Beratung. Ich bin Mitglied im Leitungstrio der Initiative für Forschung und Therapie der SMA.

Birgit  Kalwitz

Zur Person:
Ich bin 50 Jahre und lebe mit SMA Typ II in Düren. Seit 1995 arbeite  ich im städtischen Jugendamt hier in Düren

Erfahrungen und Kenntnisse:
Ich bringe Erfahrungen bei Schwangerschaft und Geburt mit, sowie dem  aktiven Autofahren. Seit 2013 leite ich in Düren eine Selbsthilfegruppe für Muskelkranke. 

Besondere Schwerpunkte in der Diagnosegruppe:
Ich unterstützte die Diagnosegruppe bei  der Organisation der Symposiums

Privates:
Ich nehme Gesangstunden, lerne gerade  Türkisch, treffe gerne Freunde und gehe  gerne ins Kino oder schaue gerne Netfilix. Nebenbei mache ich gerade online eine Schauspielausbildung.

Anna Wittchen

Zur Person:
Ich bin 1978 geboren, habe an der Charité in Berlin Medizin studiert und arbeite seit 2007 im Bundesministerium für Gesundheit. Ich lebe mit SMA Typ II.

Erfahrungen und Kenntnisse:
Ich bin seit vielen Jahren in der Vergabekommission der Initiative SMA. Nach Gründung der Diagnosegruppe SMA war ich für eine Wahlperiode ihre Sprecherin.
Seit 2014 bin ich im Board von SMA Europe, dem europäischen Dachverband der SMA-Patientenorganisationen.

Besondere Schwerpunkte in der Diagnosegruppe:
Studium und Arbeit mit SMA, Reisen, Forschung und medizinische Versorgung

Privates:
Ich reise für mein Leben gerne in der Nähe und in die Ferne. Außerdem lerne ich sehr gerne fremde Sprachen, so dass ich mir eine Beratung auch in Englisch, Französische, Italienisch oder Dänisch zutraue.

Christian Pfeuffer

Zur Person:
Ich bin 1995 geboren und derzeit Student der BWL in Ingolstadt. Seit 2020 arbeite ich als Werkstudent bei Siemens Healthineers. Ich lebe in Erlangen und habe SMA Typ II.

Erfahrungen und Kenntnisse:
Ich bin in der Diagnosegruppe primär für die Strukturierung der Finanzen und der Finanzierung des Symposiums zuständig. Zusätzlich nehme ich an einem EUPATI Kurs, der sich mit der Medikamentenentwicklung befasst teil. Seit 5 Jahren bin ich selbstständiger Arbeitgeber für meine Assistenz. Seit 2020 bin ich zudem ehrenamtlich für NITSA e.V. aktiv

Besondere Schwerpunkte in der Diagnosegruppe:
Finanzen, Kontaktaufnahme mit Ausstellern und Sponsoren

Privates:
In meiner Freizeit bin ich vorzugsweise unter Leuten. Es ist mir ein wichtiges Anliegen, dass ich seltene Erkrankungen und den aktuellen Forschungsstand in einfachen Worten einem breiten Publikum verständlich präsentieren kann.

Hanna Zuckermandel

Zur Person:
Ich bin 1994 geboren, mit 18 Monaten Diagnose SMA 2. Ich studiere Gameproduction und - Management und wohne Dank 24-Stunden-Assistenz selbstständig in Ulm.

Erfahrungen und Kenntnisse:
Ich bin seit mehreren Jahren Kontaktperson bei der DGM und engagiere mich schon länger in der Diagnosegruppe, eine Zeit lang als stellvertretende Delegierte. Außerdem engagiere ich mich für Junge Muskelkranke und bin aktives Gründungsmitglied der Arbeitsgruppe Junge DGM. Regional bin ich Jugendbeauftragte im Landesvorstand Baden-Württemberg und organiese den DGM-Treff Ulm mit.

Besondere Schwerpunkte in der Diagnosegruppe:
Webseite, Organisation und Durchführung von Online Veranstaltungen, Organisationen von SMA Symposien u d SMA-Tage

Privates:
Reisen, Lesen, Basketball schauen, Konzerte und Festivals, Zocken (nicht nur am PC/Konsole auch Brettspiele etc), kochen und backen, Creative Seite ausleben (malen, basteln etc.)

Stefanie Berlenbach

Zur Person:
Ich bin Mutter einer im August 2017 geborenen Tochter. Im Alter von 15 Monaten wurde bei unserer Kleinen SMA Typ II festgestellt.
6 Wochen später begann die Therapie mit Nusinersen. Ich selbst bin in Teilzeit als Berufsberaterin tätig.

Erfahrungen und Kenntnisse:
Ich bin seit Ende 2019 Mitglied bei der DGM und habe daher noch nicht so viel Erfahrung im Bereich der Patientenvertretung. Aber ich weiß durchaus wie es ist, den Spagat zwischen Betreuung, Therapie und Beruf zu meistern. Und natürlich darf der Spaß dabei nicht zu kurz kommen! Ich bin stets bestrebt, meine Tochter am allgemeinen Leben teilhaben zu lassen.

Besondere Schwerpunkte in der Diagnosegruppe:
Kinder mit SMA, Behandlung Nusinersen, Physiotherapeutische Möglichkeiten, SMA-Kind in der Kita

Privates:
Viel von der Welt sehen, Ausflüge unternehmen und Neues entdecken sind meine Hobbies.

Kristina Probst-Schendzielorz

Zur Person:
Ich habe nach meiner Ausbildung zur Chemielaborantin in Berlin Pharmazie an der FU Berlin studiert, in Humanbiologie promoviert und arbeite als Apothekerin in Langenau. Meine Tochter hat SMA Typ 1.

Erfahrungen und Kenntnisse:
Ich bin seit 2019 Kontaktperson in der DGM und in der Diagnosegruppe SMA. Ich berate Familien mit Kindern mit SMA.

Besondere Schwerpunkte in der Diagnosegruppe:
Ich interessiere mich besonders für medizinische Themen, weshalb ich in der Arbeitsgruppe Medizin tätig bin.

Privates:
Familie, unterwegs in der Natur sein, Medizin, Geocoaching, Mykologie, Garten, Reisen…

Elisa-Marie Chun-Kopatz

Zur Person:
Ich bin 1990 geboren, habe in Bochum Medizin studiert und arbeite als Ärztin. Ich lebe mit meinem Mann und meinem Sohn in Witten. Unser Sohn hat mit 5 Monaten die Diagnose SMA Typ 1 bekommen.

Erfahrungen und Kenntnisse:
Seit der Diagnose unseres Sohnes bin ich Mitglied in der DGM, seit 2020 in der Diagnosegruppe SMA in der AG Medizin.

Besondere Schwerpunkte in der Diagnosegruppe:
Durch meinen Beruf sind meine Schwerpunkte die medizinische Versorgung, Forschung und Kontakt zu anderen Eltern von betroffenen Kindern

Privates:
Für mich ist die Zeit mit der Familie und Freunden sehr wichtig. Wichtige Themen sind für mich außerdem die Auseinandersetzung und Aufklärung über Diskriminierung und Marginalisierung, Ernährung, sowie körperliche und seelische Gesundheit.

Eva Stumpe

Zur Person:
Ich bin Mutter einer 25-jährigen Tochter, die mit SMA Typ II lebt. Beruflich bin ich als Rechtsanwältin, als Geschäftsführerin im Familienunternehmen und im Vorstand einer Wohnungsbaugenossenschaft tätig.

Erfahrungen und Kenntnisse:
Seit vielen Jahren engagiere ich mich ehrenamtlich als Kontaktperson bei der DGM. Als Kassenwart bin ich seit 2019 im Vorstand von SMA Europe e.V. Seit kurzem gehöre ich auch dem neuen Leitungstrio der Initiative SMA an. Ich bin Absolventin des EUPATI „Patient Expert Course on R &D of New Therapies“ und Absolventin der EURORDIS Summer School. Derzeit nehme ich an der  EURORDIS Winter School teil. Durch diese Kurse habe ich mir ein ganz gutes Basiswissen im Bereich translationale Forschung und klinische Studien und dem europäischen Medikamentzulassungs-verfahren angeeignet. Dieses Wissen hilft mir enorm bei meiner Arbeit als Patientenvertreterin.
Ich bin in der EMA Datenbank gelistete Patientenexpertin.

Besondere Schwerpunkte in der Diagnosegruppe:
Finanzen, Forschung, Organisation von SMA Symposien und SMA-Tagen

Privates:
Reisen, 3 Hunde, Kino, Konzerte und Festivals