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Ziele der Diagnosegruppe MMOD (=Menschen mit Muskelkrankheit ohne (feststehende) Diagnose)

  1. Beraten und Informieren
    • Sammeln und Bereitstellen von Informationen über sehr seltene Muskelkrankheiten und Möglichkeiten der Diagnostik für schwer zu diagnostizierende Muskelkrankheiten.
    • Herstellen von Kontakten zu Fachärzten und Wissenschaftlern, Besuch von Fachkonferenzen und Aufbereitung der Informationen für die Mitglieder.
    • Organisation von eigenen Treffen und Fachtagungen.
    • Sammeln und Bereitstellen von Informationen zur Krankheitsbewältigung.
  2. Vernetzen
    • Aufbau von Kontakten zu internationalen Netzwerken und Organisationen im Bereich neuromuskulärer Erkrankungen, "orphan diseases" und molekulargenetischer Diagnostik.
    • Information der Mitglieder über internationale Projekte und Aktivitäten.
  3. Öffentlichkeitsarbeit
    • Das Bewusstsein für die spezielle Problematik der Betroffenen einer Muskelkrankheit ohne (feststehende) oder mit einer sehr seltenen Diagnose in der Öffentlichkeit und bei den Fach-Medizinern wecken.
    • Impulsgebung und Interessenvertretung zur Einrichtung eines Exzellenzzentrums für Diagnostik und Behandlung  neuromuskulärer Erkrankungen in Deutschland (im Rahmen der Zentren für seltene Erkrankungen) mit einem gesonderten Schwerpunkt für Menschen mit Muskelerkrankungen ohne Diagnose oder mit sehr seltenen Diagnosen.
    • Impulsgebung und Interessenvertretung zur Erstellung eines Patientenregisters mit Schwerpunkten Muskelerkrankungen ohne Diagnose bzw. ohne gesicherte Diagnose und sehr seltenen Muskelerkrankungen.