Krankheitsbild

In der Diagnosegruppe MMOD begegnen sich Menschen mit sehr seltenen Muskelerkrankungen sowie Menschen ohne feststehende Diagnose.

Für die meisten von uns ging die Reise so los: etwas stimmt nicht mit mir, ein Verdacht stand im Raum, Fachärzte wurden besucht, Untersuchungen durchgeführt... trotzdem: noch keine Diagnose! Insbesondere die Suche nach einer (sehr) seltenen Diagnose erweist sich häufig als die sprichwörtliche Nadel im Heuhaufen.  Hier gilt es dran zu bleiben, denn durch die sich stetig weiter entwickelnde Forschung werden auch immer neue Muskelkrankheiten entdeckt. Darum ist es ein großes Anliegen der Diagnosegruppe MMOD, Menschen während der Diagnosesuche zu unterstützen und gleichzeitig die Erforschung von seltenen Muskelerkrankungen weiter voranzutreiben.

Und irgendwann ist man einen Schritt weiter. Das Kind hat jetzt einen Namen. Aber das hilft ja erstmal nicht weiter. Es braucht Informationen über diese seltene Erkrankung. Und vielleicht gibt es ja noch andere mit der selben Diagnose? Da ist es gut, wenn man sich austauschen und vernetzten kann.

Es gibt eine Unmenge an unterschiedlichen Muskelerkrankungen, es kann hier nicht auf jede einzelne eingegangen werden. Weitere Informationen über Erkrankungen finden Sie im Bereich Muskelerkrankungen.

Innerhalb der Diagnosegruppe MMOD hat sich eine Gruppe von Menschen mit Diagnose "Myofibrilläre Myopathie" zusammengefunden. Diese treffen sich auch regelmäßig zu einem Online- Gesprächskreis.

Außerdem gibt es einige Menschen in der MMOD, die an "zentronukleärer Myopathie" erkrankt sind. Die DGM kooperiert mit dem Verein "Zusammen stark", welcher sich besonders für Menschen mit zentronukleärer Myopathie einsetzt.