09.03.2015 | Berichte

Treffen der Menschen mit Muskelerkrankung ohne (feststehende) Diagnose oder mit sehr seltener Muskelerkrankung (MMoD) am 31.10.2014 in Hohenroda

Vor ihrer 2. Fachtagung am 1./2.11.2014 trafen sich etwa 20 interessierte Mitglieder der MMOD in Hohenroda, um die künftige Arbeit der Diagnosegruppe auszuloten.
Da das Sprecheramt derzeit nicht besetzt ist, übernahmen Kerstin Swoboda (stellvertretende Delegierte der MMOD) und Birgit Timmer (Vorstandsmitglied der DGM) die Moderation dieses Treffens. Kerstin Swoboda – seit 2013 mit aktivem Engagement bei der MMOD – berichtete über die anfänglichen Schwierigkeiten der MMOD und bat die Interessierten anschließend um Vorschläge zur Vorbereitung der nächsten Fachtagung. Birgit Timmer – im März 2014 zur MMOD hinzugestoßen – erklärte den Interessierten das Ziel, ein Team von Aktiven zu fi nden, von denen sich der eine oder andere vorstellen könnte, für das Sprecheramt zu kandidieren. Dazu sollte sich jeder angesprochen fühlen, der die Geschicke der Gruppe übernehmen möchte und kann. Denn dies ist eine wichtige Voraussetzung, um die einzelnen – sehr heterogenen – Interessen der Mitglieder gegenüber der DGM zu vertreten

In der folgenden, sehr interessanten Vorstellungsrunde schilderte jeder seine Erfahrungen mit der Diagnosefi ndung und seine persönlichen Erwartungen an die MMOD. Viele Interessierte sehen sich erstmals dem Thema „muskelkrank“ ausgesetzt. Andere leben mit Verdachtsdiagnosen und suchen noch immer nach einem endgültigen Ergebnis oder gehören zu den Menschen mit einem sehr seltenen Krankheitsbild. So heterogen die Gruppe auch war, umso klarer wurden die Themen herausgearbeitet, die jedem unabhängig von der bestehen-den oder noch offenen Diagnose unter den Nägeln brennen. Dies waren insbesondere Fragen zur Sozial- und Hilfsmittelberatung, Akzeptanz der besonderen Erkrankung, klinischen und genetischen Diagnostik sowie zu Therapien und Risiken infolge Begleiterkrankungen. Ganz oben auf der
Liste der Erwartungen standen der Erfahrungsaustausch untereinander sowie die Suche nach Personen mit gleichen Symptomen und Ansprechpartnern.

Zeitweise stießen Brigitte Leiser-Knäbel (Delegierte der MMOD) und Horst Ganter (Geschäftsführer der DGM), die beide an der parallel stattfi ndenden Diagnosegruppenschulung teilnahmen, zum Treffen dazu. Brigitte Leiser-Knäbel machte noch einmal deutlich, dass jeder seine Erwartungen äußern sollte, um die weitere Arbeit der MMOD auf die Bedürfnisse abzustimmen. Horst Ganter erklärte u. a. die Strukturen der Diagnosegruppen und das derzeitige Verfahren zur Schulung von Kontaktpersonen für diese Gruppen.

Kerstin Swoboda sprach die Vorbereitung der 3. Fachtagung der MMOD im nächsten Jahr an und erklärte, dass die Fördergelder noch in diesem Jahr beantragt werden müssen und dazu bereits Thema, Programm, Referenten, Ort und Zeitpunkt feststehen sollten. Birgit Timmer griff die Anregung von Brigitte Leiser-Knäbel auf und schlug den Interessierten vor, sich im Anschluss an die Fachtagung noch einmal zu treffen. Weil für einige die Arbeit in Diagnosegruppen noch neu ist, sollte jedem die Zeit zur Verarbeitung der Informationen und Eindrücke gegeben werden, um Aktive als Kandidaten für das Sprecheramt und der Stellvertretung sowie für die gemeinsame Arbeit und Vorbereitung der 3. Fachtagung zu gewinnen. Aufgrund anderer Verpfl ichtungen verabschiedete sich Birgit Timmer von den Teilnehmern, die das Treffen motiviert und mit einer Portion Neugier auf die 2. Fachtagung der MMOD verließen und danach die Gelegenheit zum ersten Erfahrungsaustausch nutzten oder sich gleich auf dem Weg zum gemeinsamen Abendessen begaben.

Liebe Mitglieder der MMOD, erlauben Sie mir zum Schluss noch ein Resümee aus der Sicht eines Vorstandsmitgliedes der DGM. Ich freue mich, dass sich im Anschluss an das Treffen und die 2. Fachtagung
ein erweiterter Kreis von Betroffenen gefunden hat, der sich aktiv für die Interessen der zahlreichen Mitglieder mit unklarer oder sehr seltener Muskelerkrankung einsetzen wird. Gerade diese Betroffenen haben es besonders schwer. Denn oftmals lässt sich die Symptomatik ihrer Erkrankung trotz klinischer Untersuchungen und verschiedener diagnostischer Methoden nicht eindeutig einem Krankheitsbild zuordnen oder ist so
selten, dass nur wenige Erfahrungen dazu vorliegen. Sicherlich kennen viele auch das Gefühl, trotz glaubhafter Schilderung der Symptome, nicht verstanden oder ernst genommen zu werden. Zu allem Überfl uss
gestaltet sich auch der Kampf um Sozialleistungen und Hilfsmittel als besonders schwierig. Dann ist es gut zu wissen, dass die DGM den gleichgesinnten Betroffenen eine Plattform in Diagnosegruppen ermöglicht.

So kann sich die MMOD im Rahmen ihrer gemeinsam erarbeiteten Ziele als spezialisiertes Team auf die besondere Beratung und Information der Betroffenen und Angehörigen, Vernetzung untereinander und mit medizinischen Experten sowie Öffentlichkeitsarbeit konzentrieren. Das Team kann darüber hinaus neue Tätigkeitsschwerpunkte erarbeiten, z. B. auch eigene Kontaktpersonen aufbauen, den eigenen Internetauftritt optimieren oder Spendengelder zur Verwirklichung der eigenen Ziele sammeln. Aber zuerst müssen sich geeignete Kandidaten für das Sprecheramt bzw. die Stellvertretung fi nden, die bereit und in der Lage sind, die Mitspracherechte einer so heterogenen Gruppe mit ihren unterschiedlichsten Bedürfnissen in der DGM durchzusetzen. Gerne stehe ich den interessierten Kandidaten für Fragen zur Verfügung und biete einen engen Kontakt zur MMOD an. Denn nur durch einen intensiven Austausch mit der Basis kann ich die Arbeit im Bundesvorstand bereichern und dazu beitragen, den Akteuren des Gesundheits- und Sozialwesens die Belange von Muskelkranken näher zu bringen.

Birgit Timmer
(Vorstandsmitglied der DGM und Mitglied
der Diagnosegruppe MMOD)