17.01.2020 | Berichte

MMOD-Fachtagung 2019

7. Fachtagung der Diagnosegruppe MMOD – Menschen mit Muskelerkrankung ohne (feststehende) oder mit sehr seltener Diagnose 25. – 27. Oktober 2019 in Hohenroda

In mittlerweile guter Tradition fand die 7. Fachtagung der Diagnosegruppe MMOD am letzten Oktober-Wochenende in Hohenroda statt. Die Gruppe der etwa 50 Teilnehmenden setzte sich zusammen aus Muskelkranken, die oft seit vielen Jahren noch immer ohne feststehende Diagnose sind, Menschen mit besonders seltenen neuromuskulären Erkrankungen und Angehörigen.

In der Sitzung des DiagnoseGruppenrates am Freitagnachmittag sprachen wir u.a. über Themen wie die Organisation der MMOD-Arbeit, unseren neuen Flyer, die Gestaltung zukünftiger Fach- und Gesundheitstagungen und die weitere Vernetzung innerhalb der DGM, aber auch mit anderen Organisationen und Zentren für Seltene Erkrankungen.

Unserer stellvertretenden Vorsitzenden Kerstin Swoboda steht ein engagiertes Team mit umfangreichem Knowhow zur Seite, so dass die vielfältigen Aufgaben erfolgreich bewältigt werden können. Ein großer Dank an dieses Team!

Ein toller Erfolg ist zum Beispiel, dass die Vorbereitungen für unsere geplanten Podcasts soweit fortgeschritten sind, so dass die erste MMOD-Podcast-Folge voraussichtlich im Frühjahr 2020 veröffentlicht werden kann. Hierfür konnte durch das Engagement von Claudia Luckhardt eine größere Spende von der Bahn-Stiftung eingeworben werden, woraus die Anschaffung des Equipments für Podcasts teilweise finanziert werden konnte. Während der MMOD-Fachtagung wurde der erste Podcast, ein Interview mit Franz Stefan im Nachgang zum Workshop ‚Umgang mit Kostenträgern‘, erfolgreich aufgenommen.

Für die Begrüßung aller Teilnehmenden am Freitagabend sowie die Vorträge und Workshops am Samstag und Sonntag konnten wir diesmal den Bankettraum neben dem Restaurant nutzen, so dass wir nur kurze Wege und einen wunderschönen Ausblick hatten und das viele und zeitraubende Fahrstuhlfahren weitgehend entfiel.

Von Pascal Menzel wurde der neue überarbeitete MMOD-Flyer vorgestellt – ein Ergebnis sehr aufwändiger sehr engagierter Arbeit der AG Medien innerhalb des Gruppenrates. Der neue Flyer steht auf der MMOD-Homepage (www.dgm.org/diagnosegruppe/seltene-muskelerkrankungen-ohne-diagnose) unter dem Unterpunkt ÜBER UNS zum Download bereit oder ist über den Flyer-Bestellbogen in der DGM-Geschäftsstelle bestellbar.

Herr Stefan aus der DGM-Geschäftsstelle brachte uns das Thema Sozialrecht sehr lebendig näher: Am Samstagvormittag ging es zunächst in einem Workshop zum Thema ‚Umgang mit Kostenträgern‘ um Stressfaktoren und Gesundheit, um Ressourcen und Kraftquellen sowie um Resilienz, also die psychische Widerstandsfähigkeit, die Fähigkeit, Krisen zu bewältigen und diese sogar zum Anlass für die persönliche Weiterentwicklung zu nutzen. Kurzen theoretischen Inputs folgte immer wieder ein intensiver persönlicher Austausch an den Tischen, so dass wir den Vormittag alle ermutigt und mit einem individuellen „Ressourcen-Koffer“ abschließen konnten.

Mit dem Vortrag am Sonntag vermittelte uns Herr Stefan zusätzlich viele sachliche Informationen aus dem Sozialrecht.

Am Samstagnachmittag konnten wir in zwei interessanten Vorträgen unser Wissen erweitern:

Herr Dr. Mensch vom Neuromuskulären Zentrum Halle sprach über bewährte und neue therapeutische Optionen bei Muskelerkrankungen. Hier ging es um nicht-medikamentöse, medikamentöse sowie die aktuellen Chancen und Grenzen der Antisense- und genombasierten Therapien.

Im Anschluss gab uns Herr Prof. Dr. Deschauer von der Neurologischen Klinik rechts der Isar in München interessante Einblicke in die Diagnostik neuromuskulärer Erkrankungen, angefangen von der Frage, warum eine klare Diagnose wichtig ist, über die einzelnen diagnostischen Methoden bis hin zur Genetik und Infos über teils international arbeitende Organisationen, die sich mit seltenen Erkrankungen beschäftigen. Trotz der schwierigen Theorie war sein Vortrag spannend und lebendig, und auch viele Fragen von Tagungsteilnehmern beantwortete er verständlich.

In beiden Bereichen – Diagnostik und Therapie – gibt es ermutigende Fortschritte, auch wenn dies uns Betroffenen persönlich oft viel zu langsam geht.

Parallel leitete Herr Stefan im Nebenraum eine Gesprächsrunde für Angehörige unter den wichtigen Aspekten Sozialberatung und Erfahrungsaustausch.

Die Abende nutzten wir wieder für den Austausch und wertvolle Gespräche in kleinen und großen Runden in der Bar.

Im Hotelpark Hohenroda fühlten wir uns wie immer sehr wohl, und jeder, der schon einmal dort war, weiß das phantastische Essen zu schätzen. Auch das Wetter spielte bis Sonntag früh mit, so dass wir zwei wunderschöne Sonnenaufgänge und ein paar Minuten Sonne in den Pausen genießen konnten.

Dennoch überlegen wir, unsere Tagungen zukünftig an wechselnden Orten stattfinden zu lassen, um bspw. in einer flacheren Umgebung bessere Möglichkeiten für Spaziergänge zu haben. Jeder hätte dadurch mal eine längere und mal eine kürzere Anreise. Auch hoffen wir, dadurch weitere Betroffene zur Teilnahme an unseren Tagungen zu motivieren. Wir sind gespannt, wie sich dies entwickelt.

In der Abschlussrunde wurde deutlich, dass wieder alle Teilnehmenden, egal ob zum ersten oder zum wiederholten Mal dabei, neue Erkenntnisse und das Erlebnis eines schönen Beisammenseins in familiärer Atmosphäre und mit intensivem persönlichem Austausch mit nach Hause nehmen.

Und da es davon nie genug geben kann, freuen wir uns schon jetzt auf unsere nächste Tagung!

Conni Gliese

 

Downloads zum Thema