24.12.2020 | Veranstaltungen

Bericht über den 8. Fachtag der Diagnosegruppe MMOD „Menschen mit Muskelerkrankungen ohne (feststehende) Diagnose oder sehr seltener Diagnose“ am 31.10.2020 als Zoom-Konferenz

Not macht erfinderisch, heißt es so schön!

Die momentan allgegenwärtige Not der Corona-Pandemie hat das Orga-Team der Diagnosegruppe MMOD besonders erfinderisch werden lassen. Statt die jährlich stattfindende Fachtagung einfach ausfallen zu lassen, wurde das ganze kurzerhand ins Netz verlegt. Und wie...

Am 31. Oktober begann ab 9.00 Uhr die „Anreise“ - nicht wie gewohnt nach Hohenroda, sondern in den eigenen vier Wänden mittels „ZOOM“. Die für einige der Teilnehmer noch neue und ungewohnte Technik hat abgesehen von einigen Startschwierigkeiten gut funktioniert: der Fachtag fand also als Video-Veranstaltung statt!

Den Anfang machte Professorin Jeanette Erdmann. Sie sprach in ihrem Vortrag über seltene neuromuskuläre Erkrankungen und deren (mögliche) Therapien. Frau Prof. Erdmann vereint die Professionalität einer Biologin mit dem Einfühlungsvermögen einer selbst von einer sehr seltenen neuromuskulären Erkrankung Betroffenen. So konnte sie uns mit ihren gut verständlichen Ausführungen einen Überblick über verschiedene seltene Muskelkrankheiten sowie aktuelle Therapieansätze und mögliche in der Zukunft geben.

Nachdem offene Fragen geklärt wurden, spannte Dirk Schmitt von der Firma Audentes Therapeutic den Bogen weiter. In seinem Vortrag, der sich inhaltlich wunderbar an den der Vorrednerin anschloss, berichtete er über die Besonderheiten im Zulassungsprozess für Gentherapien in Deutschland. Dass dieser Prozess nicht einfach ist und dass der Weg vom Therapieansatz bis zum zugelassenen Medikament lang sein kann, ist nach diesem Vortrag jeden klar gewesen. Hier heißt es für alle Muskelkranken, die auf eine Gentherapie warten, Geduld zu haben!

Nach einer Mittagspause bot die Pantomimin und GYROKINESIS® Trainerin Hannah Senft aus Berlin einen Bewegungsworkshop an. Hierbei ging es nicht um Hochleistungssport, sondern mehr darum, mittels kleiner Bewegungen im Sitzen sich und seinen Körper ganz neu zu spüren.

So gestärkt und erfrischt konnte der anschließende Erfahrungsaustausch in Kleingruppen starten. Die knapp 60 Teilnehmer haben sich in drei verschiedene Gesprächsgruppen aufgeteilt: wahlweise zu den Themen „Die Corona-Pandemie als besondere Herausforderung von Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung“ oder: „Alltagsbewältigung mit neuromuskulärer Erkrankung“ oder „Leben als Angehöriger und Begleitung von Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung“. Der Austausch mit anderen Betroffenen ist aus meiner Sicht das Kernelement von Selbsthilfe.

Auch bei der abschließenden Feedback-Runde wurde deutlich, dass insbesondere der Austausch in Kleingruppen von vielen als sehr wertvoll erachtet wurde. Des weiteren wurde der Wunsch laut, in Zukunft häufiger die Möglichkeiten von „Zoom“ zu nutzen und beispielsweise Online-Stammtische zu veranstalten.

Der Online-Fachtag war eine gelungene und abwechslungsreiche Veranstaltung. Ein ganz großes Dankeschön an das Orga-Team um Kerstin Swoboda, die stellvertretende Vorsitzende der Diagnosegruppe MMOD!

Not macht erfinderisch. Das hat dieser Fachtag bewiesen. Es ist wunderbar, dass das Internet solche Möglichkeiten bietet! Bei allem Lob bleibt nur ein Wermutstropfen: kein noch so gut organisiertes Online-Treffen ersetzt die persönliche Begegnung! In diesem Sinne bleibt der Ausblick auf die hoffentlich im Herbst 2021 wieder stattfindende Fachtagung. Es ist angedacht, dass die Fachtagung parallel auch via Zoom verfolgt werden kann. Dieses Angebot wäre sicherlich besonders interessant für all diejenigen, die aus verschiedenen Gründen nicht die Anreise nach Hohenroda auf sich nehmen können oder wollen.

Vanessa Schirge (Kontaktperson MMOD)