16.04.2018 | Berichte

Arbeitstreffen des MMOD-DiagnoseGruppenRates am 7.-8.4.2018 in Berlin

Am Arbeitstreffen des Gruppenrates der Diagnosegruppe „Menschen mit Muskelerkrankung ohne (feststehende) oder mit sehr seltener Diagnose“ (MMOD) in Berlin nahmen insgesamt 13 Personen teil - 11 davon tatsächlich vor Ort sowie zwei weitere Personen über Telefon live dazu geschaltet.

Am Samstag starteten wir mit den Themen ‚Aktivitäten und Ziele der MMOD’. Da einige der Gruppenratsmitglieder noch recht neu dabei waren, war dies ein guter Start, um sich einen Überblick zur Diagnosegruppenarbeit zu verschaffen. Angesichts der vielfältigen Aktivitäten ergeben sich viele Aufgaben und Arbeiten, die seitens der Gruppe zu erledigen sind. Nicht jede Mitarbeit ist zwingend an ein Funktionsamt gebunden. Alle Teilnehmer des Arbeitstreffens erklärten ihre Bereitschaft zur Übernahme von Aufgaben. Dazu gehören z.B. die Organisation der jährlichen Fachtagung in Hohenroda, die Verwaltung des Kontos der MMOD, die Erstellung von Beiträgen für den Muskelreport und die MMOD-Homepage sowie die Öffentlichkeitsarbeit der Diagnosegruppe. Für die bevorstehende Wahl der Funktionsämter – Vorsitzende/r und Delegierte/r sowie deren  Stellvertretung - informierte uns Jan Kajnath, aktueller Vorsitzender der MMOD, über die Aufgaben der zu wählenden Vertreter der Diagnosegruppe.

Als MMOD’ler haben wir auch den Vergleich mit anderen Diagnosegruppen nicht gescheut und uns beispielsweise durch deren Flyer für unsere eigenen Ziele inspirieren lassen.
„Wer sind wir? Was tun wir aktuell? Was wollen wir erreichen?“ Die Antworten auf diese Fragen werden nach der Wahl in unserem neu überarbeiteten Flyer stehen.
Insgesamt möchten wir uns als DiagnoseGruppe bekannter machen und wollen hierzu an unserer Medienpräsenz, z. Bsp. im Fernsehen oder Radio arbeiten.

An dieser Stelle auch noch mal ein herzlicher Aufruf an alle Muskelkranken mit unklarer oder sehr seltener Diagnose, Mitglied unserer Diagnosegruppe zu werden und an unseren Aktivitäten der Selbsthilfe teilzuhaben.

Dem Samstagnachmittag mit intensiver Arbeit schloss sich ein Abendessen im Hotel Grenzfall und ein gemeinsamer Ausflug ins Sony Center am Potsdamer Platz an. In lockerer Runde wurden u.a. Ideen zu Themen und Referenten für die 6. Fachtagung der MMOD im Oktober 2018 gesammelt.

Am Sonntag erwartete uns ein ganz besonderer Referent: Karlchen Mucks, unser DGM-Maskottchen, war zusammen mit Patricia Habbel-Steigner aus Freiburg angereist. Frau Habbel-Steigner ist bei der DGM für Fundraising und Öffentlichkeitsarbeit zuständig und ließ uns an ihren Erfahrungen teilhaben.

Hierbei wurden verschiedene Möglichkeiten der Öffentlichkeitsarbeit thematisiert mit besonderem Fokus auch auf die Frage „Wen möchten wir erreichen?“. Mögliche Zielgruppen der MMOD sind Betroffene, Angehörige, Mediziner, medizinisches Personal und die interessierte Öffentlichkeit. Die Möglichkeiten der Öffentlichkeitsarbeit sind vielfältig und reichen von Bekanntmachung in sozialen Netzwerken wie Facebook über Fernsehen, Radio, Flyer und die Presse. Zusätzlich erhielten wir noch wertvolle Tipps im Umgang mit Zeitungsredaktionen.

Nach dem Mittagessen ging es für die meisten von uns gen Heimat; einige hatten das Arbeitstreffen jedoch auch mit einem kleinen Berlin- Urlaub verknüpft.
Insgesamt war es ein gut gefülltes und erfolgreiches Arbeitstreffen, aus dem wir mit konkreten Arbeitsergebnissen und guten Ideen für die weitere Gruppenarbeit nach Hause fahren konnten.

Vanessa Schirge u. Kerstin Swoboda