14.08.2019 | Berichte

Arbeitstreffen des Gruppenrates der Diagnosegruppe MMOD

24. bis 26. Mai 2019 Lobbach

Vom 24. bis 26. Mai 2019 fand in der Manfred-Sauer-Stiftung Lobbach das Arbeitstreffen des Gruppenrates der Diagnosegruppe „Menschen mit Muskelerkrankung ohne (feststehende) oder mit sehr seltener Diagnose“ (MMOD) statt, das von Kerstin Swoboda, stellvertretende Vorsitzende der MMOD, organisiert und moderiert wurde. Insgesamt nahmen 11 MMOD-Mitglieder daran teil. Zu Beginn des Treffens erfolgten verschiedene Berichterstattungen. Dazu zählten unter anderem ein kurzer Bericht von Kerstin Swoboda, die am Kongress des Neuen Wissenschaftlichen Beirates der DGM in Göttingen teilgenommen hat sowie ein Bericht von der MMOD-Kontaktperson Beate Kruppa, die Teilnehmerin der ZNM-Familienkonferenz des Verein für Zentronukleäre Myopathien im Mai 2019 war. Des weiteren erfolgten Diskussionen zur finanziellen Situation der MMOD, den aktuellen Mitgliederzahlen und zukünftigen Veranstaltungen (z.B. 7. Fachtagung vom 25.-27.10. 2019). Das Hauptziel des Treffens bestand jedoch darin, die Kernthemen und Ziele der MMOD herauszuarbeiten, zukünftige Aufgaben zu benennen und eine gute Arbeitsteilung innerhalb des Gruppenrates zu erreichen. Es wurden ein Maßnahmenplan für die MMOD erstellt, Zeitfenster definiert und Verantwortlichkeiten festgelegt. So gilt es zum Beispiel, die Vernetzung mit Fachärzten, Neuromuskulären Zentren und anderen Organisationen sehr seltener neuromuskulärer Erkrankungen voranzutreiben. Außerdem wurde über Fundraising diskutiert, um weitere geplante Aktivitäten der MMOD finanzieren zu können.  In Zusammenhang mit der Diagnosefindung, die ca. ein Drittel aller Mitglieder in der MMOD betrifft, ist es nach wie vor erklärtes Ziel der MMOD, sich für die Kostenübernahme großer Multigen-Panel-Untersuchungen (>25kB) durch die Krankenkassen einzusetzen, da oft nur dadurch eine sehr seltene Diagnose gefunden werden kann! Im Rahmen der Öffentlichkeitsarbeit wurde durch die MMOD-Arbeitsgruppe “Medienpräsenz” ein erster Entwurf des neuen Flyers beim Arbeitstreffen vorgestellt und diskutiert.

Besonderer Gast auf dem Arbeitstreffen war Constantin Grosch, Mitglied des DGM-Bundesvorstandes, der u.a. viel Erfahrung in der Erstellung von Podcasts durch seinen eigenen InklusionsPodcast-Kanal hat. Er informierte uns umfangreich zur Erstellung von Podcasts, da die MMOD eigene Podcast für die Zukunft plant. Im Anschluss wagten einige Teilnehmer ein Probe-Podcast-Interview durch Constantin Grosch zu Fragen rund um die MMOD, das neben einer neuen Erfahrung auch sehr viel Spaß machte. Insgesamt war das Arbeitstreffen sehr informativ, energiegeladen und erfolgreich. Abschließend möchten wir uns herzlich bei Benjamin Bechtle, Vorsitzender des Landesverbandes Baden-Württemberg, bedanken, der die Finanzierung und Durchführung des Arbeitstreffens durch Fördergelder der AOK Baden-Württemberg ermöglichte.

Ariane Lange / Kontaktperson der MMOD (ariane.lange [at] dgm.org)

Kerstin Swoboda / stellv. Vorsitzender der MMOD (kerstin.swoboda [at] dgm.org)