13.01.2019 | Berichte

6. MMOD-Fachtagung vom 26.-28.10.2018

Das Tagungswochenende begann am Freitagnachmittag mit der Sitzung des MMOD-Diagnosegruppenrates. Am offenen Teil der Sitzung konnten an der Gruppenarbeit  interessierte Tagungsteilnehmer teilnehmen, um  sich über Aktivitäten der Diagnosegruppe zu informieren. Vor allem ging es während der Gruppenratssitzung um die Bekanntmachung der Diagnosegruppe MMOD und die Neugewinnung von Mitgliedern. Die Gestaltung kommender Fachtagungen und Gewinnung von Referenten wurde ebenfalls thematisiert.

Mit 60 Teilnehmern war die Fachtagung sehr gut besucht. Während der Begrüßung durch den Vorsitzenden der Diagnosegruppe, Herrn Dirk Kaffenberger, wurden zunächst die drei neuen Kontaktpersonen der Diagnosegruppe MMOD vorgestellt: Vanessa Schirge, Beate Kruppa und Ariane Lange.

Herr Prof. Dr. med. Dengler begann am Samstag mit dem Vortrag „Moderne Diagnostik neuromuskulärer Erkrankungen einschließlich sehr seltener Erkrankungen“. Derzeit sind ca. vier Millionen Menschen in der BRD von einer seltenen Erkrankung betroffen. Professor Dengler sprach über die Möglichkeiten der Diagnostik, die Bedeutung der Anamnese und Untersuchungsmethoden wie Ultraschall, Muskel-MRT und Muskel-Biopsie. Häufig liegt eine genetische Ursache bei neuromuskulären Erkrankungen vor, die durch eine humangenetische Untersuchung gesichert werden kann. Es wurden verschiedene Muskelkrankheiten vorgestellt und auf Fragen der Zuhörer eingegangen. Aktuell erfolgt die Therapie neuromuskulärer Erkrankungen überwiegend noch symptomatisch und nicht ursächlich. Abschließend empfahl Professor Dengler allen Betroffenen, sich unbedingt in einem von der DGM zertifizierten Neuromuskulären Zentrum vorzustellen, um  das Wissen der dort tätigen Experten für neuromuskuläre Erkrankungen zu nutzen.

Das Thema des Vortrags von Herrn Prof. Dr. med. Zerres lautete „Neues von der Humangenetik - große Fortschritte trotz weiterhin vieler offener Fragen“. Er ging auf Art und Häufigkeit genetisch bedingter neuromuskulärer Erkrankungen und die Methoden der genetischen Diagnostik,  insbesondere der Gen-Panel-Diagnostik ein, bei der mehrere Gene gleichzeitig untersucht werden können. Neuartige Therapieansätze wie zum Beispiel der Einsatz der sog. „Genschere“ (molekulares Skalpell) oder des Medikaments „Spinraza“ zur Behandlung der Spinalen Muskelatrophie machen Mut und lassen auf weitere Therapiemöglichkeiten neuromuskulärer Erkrankungen hoffen.

Anschließend referierte Herr Beese, Psychologe der Rehaklinik Hoher Meißner in Bad Sooden-Allendorf, zum Thema „Resilenz - Innere Stärke erlangen und das Leben meistern“ und zeigte Wege dazu auf. Er führte die Teilnehmer innerhalb des Workshops in Kleingruppen zusammen, wobei die Angehörigen eine eigene Kleingruppe bildeten. In allen Kleingruppen fand ein reger Austausch über Anforderungen im Alltag statt und dazu, welche Strategien und Erfahrungen es zu deren Bewältigung bzw. zur eigenen Stärkung und Erholung gibt. Die Ergebnisse des Workshops werden auf der MMOD-Homepage veröffentlicht. Ein Auszug aus einem Liedtext brachte es auf den Punkt: „Nur wer den Blick hebt, kann die Sterne sehen, nur wer den Blick hebt, kann nach vorne gehen!“

Am Sonntag gab Herr Wolfgang Taubert, MBSR-Lehrer, in seinem Vortrag zum Thema „Mit Achtsamkeit dem Alltag begegnen“ einen Einblick in die Technik der Achtsamkeitsmeditation sowie Entspannungstechniken. Laut der Weltgesundheitsorganisation (WHO) wird Stress als die Seuche des 21. Jahrhunderts bezeichnet. Achtsamkeitsbasiertes Stressreduktionstraining (MBSR) oder Meditationsübungen mittels „Bodyscan“ können laut Studienergebnissen Stress und chronische Schmerzzustände lindern. Wir verließen den Workshop mit praktischen Werkzeugen für den Alltag und einem schönen abschließenden Zitat: „Achte gut auf den Moment, denn er ist dein Leben!“

Die Fachtagung brachte uns viele neue Erkenntnisse, Anregungen, Bekanntschaften sowie Gespräche mit stärkendem Zuspruch und wir freuen uns bereits auf die nächste Fachtagung 2019. An dieser Stelle möchten wir uns herzlich bei der Barmer GEK für die finanzielle Förderung der Fachtagung bedanken.

Ariane Lange / Kerstin Swoboda

Die 6. Fachtagung der Diagnosegruppe MMOD aus der Sicht eines Angehörigen

Warum sollte ich meine Partnerin dorthin begleiten? Mich betrifft es doch nicht. Diese Frage hat sich für mich nicht gestellt. Aus Interesse mehr über das „Problem“ meiner Partnerin wissen zu wollen, habe ich sie zu dieser Tagung begleitet. Die Themen waren sehr interessant und die Art wie sie vorgetragen wurden, hat diese Veranstaltung sehr kurzweilig gemacht. Uns Angehörigen wurden unter anderem ein Raum und etwas Zeit zur Verfügung gestellt um über Sorgen und Probleme zu sprechen und uns zu Lösungsmöglichkeiten sowie Ideen auszutauschen. So konnten wir alle von den Erfahrungen der Anderen profitieren. Bei den gemeinsamen Mahlzeiten oder abends in geselliger Runde wurde über alles gesprochen, nicht nur über „Probleme“. Im Anschluss fand ein reger Austausch der Kontaktdaten statt. Zudem war die Unterbringung und Organisation der Veranstaltung sehr gut gewesen. Eines weiß ich: bei der nächsten Fachtagung 2019 bin ich wieder mit dabei!

Ingo Müller