Ziele der Diagnosegruppe Myotone Dystrophie

Die Myotone Dystrophie in das Bewusstsein der Öffentlichkeit bringen

• Beschaffung relevanter Informationen
• Austausch von Informationen untereinander
• Informationen aufbereiten und zur Verfügung stellen (Internet, Flyer, persönliche Information)
• Organisation von Fachtagungen und Informationsveranstaltungen mit Beteiligung von Fachärzten, Therapeuten, Forschungs- und Rehabilitationseinrichtungen, Hersteller von Hilfsmitteln etc.

Unterstützung Betroffener

• Beratung Betroffener, deren Familien und Angehörigen und andere Interessierte über Entstehung, Verlauf , Ausprägung und Prognosen der Krankheit
• Anleitungen für praktische Unterstützung im Alltagsleben
• Beratung zur Erlangung jeglicher Art von zur Verfügung stehender materieller Hilfe bei Institutionen und Behörden
• Information und ggf. Hilfe bei der Vermittlung von Dienstleistungen

Fachwissen

• Unterstützung von Forschungsprojekten
• Unterstützung bei Therapien, Rehabilitationsmaßnahmen und Prophylaxe