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Ziele der Diagnosegruppe Myotone Dystrophie

  1. Die Myotone Dystrophie in das Bewusstsein der Öffentlichkeit bringen
    • Beschaffung relevanter Informationen
    • Austausch von Informationen untereinander
    • Informationen aufbereiten und zur Verfügung stellen (Internet, Flyer, persönliche Information)
    • Organisation von Fachtagungen und Informationsveranstaltungen mit Beteiligung von Fachärzten, Therapeuten, Forschungs- und Rehabilitationseinrichtungen, Hersteller von Hilfsmitteln etc.
  2. Unterstützung Betroffener
    • Beratung Betroffener, deren Familien und Angehörigen und anderen Interessierten über Entstehung, Verlauf , Ausprägung und Prognosen der Krankheit
    • Anleitungen für praktische Unterstützung im Alltagsleben
    • Beratung zur Erlangung jeglicher Art von zur Verfügung stehender materieller Hilfe bei Institutionen und Behörden
    • Information und ggf. Hilfe bei der Vermittlung von Dienstleistungen
  3. Fachwissen
    • Unterstützung von Forschungsprojekten
    • Unterstützung bei Therapien, Rehabilitationsmaßnahmen und Prophylaxe