Myotone Dystrophie-Gruppe in der DGM

Die Myotone Dystrophie-Gruppe im Überblick

Die Myotone Dystrophie-Gruppe wurde 2010 als Diagnosegruppe der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) gegründet. Sie besteht heute aus über 900 Mitgliedern. Die Gruppe vertritt Betroffene der Myotonen Dystrophie Typ 1 und 2 sowie ihr Umfeld und setzt die Aufgaben und Ziele der DGM insbesondere für diese Neuromuskulären Erkrankungen um.

Zusammenarbeit

Krankheitsbild Myotone Dystrophie 1 und 2

Hinweise zu Vererbung, zur Diagnosestellung und Symptomatik sowie zu Therapieansätzen und dem Leben mit einer Myotonen Dystrophie finden SIe hier:

Kontakt auf Augenhöhe

In der Diagnosegruppe engagieren sich ehrenamtliche Kontaktpersonen, die mit ihrer Erfahrung Ratsuchenden unterstützend zur Seite stehen. Sie sind selbst erkrankt oder Angehörige von Betroffenen. Mit ihren langjährigen eigenen Erfahrungen und durch die regelmäßige Teilnahme an Schulungen, können sie Ratsuchenden kompetent zur Seite stehen.

Zur persönlichen Kontaktaufnahme gibt es neben den landesweit verteilten Gesprächskreisen für Menschen mit Muskelerkrankung allgemein auch Gruppen speziell für Betroffene der Myotonen Dystrophien. Es erfolgt in persönlicher Atmosphäre jeweils reger Erfahrungsaustausch und Hilfe zur Selbsthilfe.

Aktuelles und Veranstaltungen

Hier finden Sie alle Neuigkeiten der Myotone Dystrophie-Gruppe:

Struktur und Leitung der Myotone Dystrophie-Gruppe

Die Leitung der Diagnosegruppe liegt in den Händen der ehrenamtlichen Vorsitzenden und ihrer Stellvertretung. Beide werden alle drei Jahre gewählt und fungieren mit den ebenfalls per Wahl bestimmten Delegierten als Bindeglied zwischen Bundesverband und Mitgliedern. Sie führen und vertreten die Diagnosegruppe nach außen und gestalten deren Arbeit.

Gemeinsam mit den Mitgliedern unterstützen sie den Bundesverband in der Erreichung der Ziele der DGM.

Derzeit setzt sich der Vorstand wie folgt zusammen: