11.07.2020

Einladung zur Teilnahme an der internationalen IMPACT-Umfrage zu Auswirkungen der nicht-dystrophen Myotonie auf die Lebensqualität von Patienten und Betreuern

Liebe Mitglieder,

heute möchten wir Sie/Euch über eine internationale Umfrage aufmerksam machen und Betroffene sowie Angehörige herzlich zur Teilnahme einladen!

Die Online-Umfrage richtet sich an Personen, die mit nicht-dystropher Myotonie (NDM) leben sowie an deren Angehörige. Ermöglicht wird diese Befragung von dem forschenden pharmazeutischen Unternehmen Lupin Neurosciences. Umgesetzt wird sie von dem deutschen Unternehmen admedicum® Business for Patients. Ziel der Befragung ist es, mehr über das Leben mit der Erkrankung und die Auswirkungen auf die körperliche und mentale Gesundheit sowie den Einfluss auf das tägliche Leben und die Lebensqualität zu erfahren. Weder direkt noch indirekt wird dabei für pharmazeutische Produkte geworben

Die Umfrage wird in mehreren europäischen Ländern mit dem Ziel durchgeführt, Daten von mindestens 200 Personen, die mit NDM leben, und 70 Angehörige, die mit NDM-Patienten zusammenleben, zu erheben. Die Ergebnisse werden Teilnehmern, Patientenorganisationen und interessierten Ärzten zur Verfügung gestellt, um die Verbesserung der Versorgung und das Bewusstsein für die Krankheit zu fördern.

Ihre/ Eure Teilnahme kann dazu beitragen, dass die Patientenperspektive besser verstanden und in die Verbesserung der Versorgung von NDM-Patienten eingebunden werden kann. Vielen Dank für Ihre/Eure Unterstützung!

Hier geht’s zur Umfrage: https://impactsurvey.eu/de/